\n
\u00bfOyes eso? Es el sonido de miles de personas animando a Kruz y Paizlee desde Alabama. Tienen un gran club de fans en su tierra, y no es dif\u00edcil entender c\u00f3mo han inspirado a tantos desconocidos a unirse por una causa com\u00fan. <\/p>\n
Los hermanos son dos de los cinco \u00fanicos ni\u00f1os en Estados Unidos que padecen displasia inmuno-\u00f3sea de Schimke (SIOD), un trastorno multisist\u00e9mico que se hereda de forma autos\u00f3mica recesiva. La SIOD afecta al organismo de diversas maneras, incluyendo insuficiencia renal, debilitamiento del sistema inmunitario y displasia de cadera.<\/p>\n
\u201cHab\u00eda una probabilidad de 1 entre 80 millones de que tanto Kruz como Paizlee padecieran SIOD\u201d, dice su madre, Jessica. Ella y su esposo, Kyle, se han mudado temporalmente con su familia de Muscle Shoals a Palo Alto para que sus hijos tengan acceso a la mejor atenci\u00f3n m\u00e9dica y la oportunidad de un futuro mejor. Han entablado una estrecha relaci\u00f3n con los investigadores del Hospital Infantil Packard y trabajan incansablemente para recaudar fondos para la investigaci\u00f3n de la SIOD. <\/p>\n
\u201cNos esforzamos cada d\u00eda no solo para brindarles a Kruz y Paizlee una vida prometedora, sino tambi\u00e9n para darles una oportunidad a otros ni\u00f1os de todo el mundo\u201d, dice Jessica. \u201cLa financiaci\u00f3n continua es fundamental para una enfermedad tan extremadamente rara. Su apoyo salva vidas preciosas\u201d.<\/p>\n
Debido a que la SIOD provoca insuficiencia renal, Kruz y Paizlee se someter\u00e1n a un trasplante de ri\u00f1\u00f3n en el Hospital Infantil Packard. Actualmente, Kruz ya est\u00e1 en di\u00e1lisis y Paizlee est\u00e1 siendo monitoreada y tratada por nuestro equipo de nefrolog\u00eda. Otra forma en que se manifiesta la SIOD es mediante la deficiencia de c\u00e9lulas T, lo que debilita el sistema inmunitario. Recientemente, Kruz fue el primer paciente con SIOD en recibir un trasplante alog\u00e9nico de c\u00e9lulas madre hematopoy\u00e9ticas. Paizlee pronto ser\u00e1 evaluada para su trasplante de c\u00e9lulas madre. M\u00e1s adelante, los hermanos tambi\u00e9n necesitar\u00e1n una cirug\u00eda de reconstrucci\u00f3n de cadera para tratar la displasia.<\/p>\n
\u201cStanford y el Dr. David Lewis asumieron generosamente la investigaci\u00f3n sobre SIOD en 2017, lo que nos permiti\u00f3 conocer a m\u00e9dicos extraordinarios que ahora forman parte de nuestros equipos de trasplante de c\u00e9lulas madre y trasplante renal. El Dr. Lewis (inmun\u00f3logo) y el Dr. Bertania (especialista en trasplante de c\u00e9lulas madre) han dedicado much\u00edsimo tiempo a explicarnos cada detalle para que nos sinti\u00e9ramos tranquilos. Nos sentimos afortunados de que Kruz y Paizlee est\u00e9n recibiendo la mejor atenci\u00f3n m\u00e9dica del mundo.\u201d<\/p>\n
Como los primeros hermanos con SIOD en el pa\u00eds, se han convertido en embajadores de esta enfermedad y comparten sus experiencias a trav\u00e9s de la fundaci\u00f3n familiar, Kruzn for a Kure. \u201cLa Fundaci\u00f3n Kruzn for a Kure proporciona financiaci\u00f3n para investigaciones que salvan vidas, permitiendo que estos ni\u00f1os tengan un plan de tratamiento y la oportunidad de vivir m\u00e1s tiempo. Por primera vez, la investigaci\u00f3n sobre SIOD en Stanford tiene una prometedora posibilidad de curar esta enfermedad incurable. Estamos muy agradecidos a nuestros donantes que apoyan a Kruz, Paizlee y a otros ni\u00f1os con SIOD\u201d.<\/p>\n
Y nosotros tambi\u00e9n estamos profundamente agradecidos. Los seguidores de Kruz y Paizlee se cuentan por miles, \u00a1y nos sentimos honrados de que tantos de ustedes nos acompa\u00f1en a distancia! <\/p>\n
Kruz y Paizlee son #WhyWeScamper.<\/p>\n