A Jack le diagnosticaron una enfermedad devastadora llamada s\u00edndrome de Edwards, o trisom\u00eda 18, dos d\u00edas despu\u00e9s de nacer. La trisom\u00eda 18 se produce cuando un cromosoma 18 adicional altera el patr\u00f3n normal de desarrollo intrauterino. Lamentablemente, no existe cura y los ni\u00f1os afectados tienen una esperanza de vida muy corta. Solo entre el 5 y el 101% de estos ni\u00f1os con s\u00edndrome de Edwards (TP3T) llegan a su primer cumplea\u00f1os, y los ni\u00f1os tienen una tasa de supervivencia a\u00fan menor. <\/p>\n
Jack recibi\u00f3 atenci\u00f3n en nuestra UCIN durante dos semanas antes de poder regresar a casa. Nuestro hospital brind\u00f3 atenci\u00f3n a toda la familia Caulfield antes, durante y despu\u00e9s del fallecimiento de Jack a los 105 d\u00edas de edad. <\/p>\n
Al recordar su experiencia con Packard Children's, la familia Caulfield dice estar profundamente agradecida por nuestro Programa de Orientaci\u00f3n Familiar y Apoyo al Duelo. El equipo apoy\u00f3 a la mam\u00e1 Jessica, al pap\u00e1 Sean y al hermano mayor Ari en un momento inolvidable, y despu\u00e9s de dos eventos virtuales, los Caulfield se enorgullecen de acompa\u00f1arnos en persona este a\u00f1o para representar a todas las familias que se benefician de nuestro Programa de Orientaci\u00f3n Familiar y Apoyo al Duelo.<\/p>\n
Tras el nacimiento de Jack el 4 de agosto de 2017, su equipo de atenci\u00f3n en el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford le brind\u00f3 un tiempo valioso con su familia. Durante sus dos semanas en la UCIN, Sean y Jessica trabajaron con numerosos especialistas, entre ellos el Dr. Harvey Cohen, PhD, el Director M\u00e9dico de Cuidados Paliativos Katie y Paul Dougherty, as\u00ed como la neonat\u00f3loga Dra. Shazia Bhombal. Gracias a su ayuda, Jack tuvo la oportunidad de vivir en casa con su familia, una oportunidad que muchos beb\u00e9s con trisom\u00eda 18 no tienen. <\/p>\n
"Yo describir\u00eda a Jack como un alma gentil", dice Jessica con cari\u00f1o. "Desde el primer d\u00eda se rob\u00f3 el coraz\u00f3n de todos".<\/p>\n
El 16 de noviembre de 2017, Jack dio su \u00faltimo aliento, rodeado de amor; era todo lo que conoc\u00eda. <\/p>\n
Poco despu\u00e9s del fallecimiento de Jack, Emma, una trabajadora social de apoyo, contact\u00f3 a Sean y Jessica. Esta fue su primera experiencia con el Programa de Orientaci\u00f3n Familiar y Duelo.<\/p>\n
El Programa de Orientaci\u00f3n Familiar y Duelo de nuestro hospital brinda servicios de apoyo (que incluyen asesoramiento sobre duelo, eventos conmemorativos, materiales educativos y m\u00e1s) a las familias sin costo alguno. <\/p>\n
\u201cNuestro programa se financia con fondos filantr\u00f3picos\u201d, afirma Krista Reuther, LCSW, MPH, directora del Programa de Orientaci\u00f3n Familiar y Duelo, \u201cpor lo que todas las donaciones se destinan directamente a la atenci\u00f3n de las familias en duelo del Hospital Infantil Packard. No podr\u00edamos brindar estos servicios a las familias sin la generosidad de los donantes de nuestro programa\u201d.<\/p>\n
Estamos muy agradecidos por su apoyo al Programa de Orientaci\u00f3n Familiar y Duelo y a familias como los Caulfield a trav\u00e9s de Summer Scamper. <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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