El embarazo de Collette iba muy bien.<\/p>\n
Una ma\u00f1ana, cuando estaba de unas 30 semanas, empez\u00f3 a sentir calambres. No hab\u00eda sangrado ni se\u00f1ales de mayor preocupaci\u00f3n, pero por precauci\u00f3n acudi\u00f3 a la consulta de su m\u00e9dico en Santa Cruz.<\/p>\n
\u201cComenzaron un examen p\u00e9lvico y la partera dijo: 'No necesito esa muestra, porque tienes 3 cent\u00edmetros de dilataci\u00f3n, 90 por ciento de borramiento y est\u00e1s en trabajo de parto prematuro'\u201d, recuerda Collette.<\/p>\n
El parto de Collette dur\u00f3 aproximadamente 24 horas antes de que naciera el peque\u00f1o Austen en el Hospital Dominican. Con un peso de tan solo 1,2 kg, Austen ingres\u00f3 en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) del Dominican, atendida por un equipo de Stanford Medicine Children's Health.<\/p>\n
\u201cTen\u00eda mucha secreci\u00f3n al nacer, as\u00ed que intentaron colocarle una sonda nasog\u00e1strica para ayudar a eliminarla, pero la sonda se obstru\u00eda constantemente\u201d, dice Collette. \u201cEl neonat\u00f3logo, el Dr. McNamara, nos dijo que Austen ten\u00eda una f\u00edstula traqueoesof\u00e1gica y que deb\u00edamos llevarla al Hospital Infantil Packard porque necesitaba cirug\u00eda\u201d.<\/p>\n
Un equipo de transporte de cuidados intensivos del Hospital Infantil Packard lleg\u00f3 para trasladar a Austen en ambulancia desde Santa Cruz a Palo Alto. El esposo de Collette, Alex, sigui\u00f3 a la ambulancia mientras Collette, a\u00fan recuper\u00e1ndose del parto, fue dada de alta esa misma tarde y se reuni\u00f3 con ellos en el hospital.<\/p>\n
\u201cFue realmente maravilloso cuando llegu\u00e9 a la UCIN del Hospital Infantil Packard\u201d, dice Collette. \u201cLas enfermeras me dijeron: \u2018\u00a1Hola, mam\u00e1! Si\u00e9ntate, podemos hacer el contacto piel con piel\u2019. Y me sorprendi\u00f3 much\u00edsimo porque Austen estaba intubada, conectada a much\u00edsimas cosas. Era tan peque\u00f1ita. Trabajaron durante 10 o 15 minutos para acomodarnos y conectar todo correctamente, y pude tenerla en brazos. Era la primera vez que la ten\u00eda en brazos desde que naci\u00f3, as\u00ed que fue un momento realmente muy especial\u201d.<\/p>\n
La trabajadora social de la UCIN, Emily Perez, MSW, LCSW, se reuni\u00f3 con Collette y Alex para asegurarles un lugar donde dormir en el hospital.<\/p>\n
M\u00e1s noticias impactantes<\/b><\/p>\n
\u201cCuando llegamos a la ma\u00f1ana siguiente, a Austen le hicieron un ecocardiograma para revisarle el coraz\u00f3n\u201d, recuerda Collette. \u201cY fue entonces cuando dijeron: 'Oh, tiene tetralog\u00eda de Fallot, atresia pulmonar. Pero ustedes ya lo sab\u00edan'\u201d.<\/p>\n
Pero no, la familia desconoc\u00eda que, adem\u00e1s de su f\u00edstula traqueoesof\u00e1gica, Austen tambi\u00e9n padec\u00eda una afecci\u00f3n card\u00edaca muy grave.<\/p>\n
\u201cFueron 72 horas de malas noticias\u201d, dice Alex. \u201cLunes por la ma\u00f1ana: parto prematuro. Martes por la tarde: f\u00edstula traqueoesof\u00e1gica. Mi\u00e9rcoles por la ma\u00f1ana: Tetralog\u00eda de Fallot. Jueves: cirug\u00eda para cerrar la f\u00edstula y conectar el es\u00f3fago. Fue una avalancha tras otra de malas noticias, lo cual es muy duro\u201d.<\/p>\n
\u201cPero debo decir que, con todo esto, me sent\u00ed incre\u00edblemente apoyada por todos aqu\u00ed en Stanford\u201d, a\u00f1ade Collette. \u201cRespondieron a todas mis preguntas y lo hicieron de una manera que no result\u00f3 para nada condescendiente. Realmente reflejaban la mentalidad de 'tratar a la familia, no solo los s\u00edntomas'\u201d.<\/p>\n
La trabajadora social Emily brind\u00f3 a Alex y Collette apoyo psicol\u00f3gico para procesar todo lo que estaban afrontando, y las enfermeras le llevaron a Collette todos los suministros de cuidados posparto que necesitaba.<\/p>\n
Alex recuerda: \u201cLe preguntaron a Collette: '\u00bfQu\u00e9 necesita?' y nosotros dijimos: 'Oh, ella no es paciente aqu\u00ed'. Pero la enfermera dijo: 'No, aqu\u00ed tratamos a toda la familia'. He usado esta frase un mont\u00f3n de veces, pero siento que aqu\u00ed todos est\u00e1n excesivamente centrados en la familia\u201d.<\/p>\n
Con la dram\u00e1tica llegada de Austen al mundo, Alex y Collette han tenido que aprender mucho sobre el campo m\u00e9dico y el cuidado de una reci\u00e9n nacida gravemente enferma. Pero agradecen a su equipo m\u00e9dico, que incluye miembros de cirug\u00eda cardiotor\u00e1cica y general, neonatolog\u00eda, nutrici\u00f3n, terapia respiratoria y m\u00e1s, por brindarles apoyo incondicional.<\/p>\n
\u201cUna de las mejores cosas de estar aqu\u00ed es que todos se toman el tiempo para explicar las cosas\u201d, dice Alex. \u201cRealmente hacen un buen trabajo al averiguar en qu\u00e9 punto te encuentras, cu\u00e1l es tu nivel de comprensi\u00f3n, y al encontrar el equilibrio perfecto entre no usar demasiada jerga y no hablarte con condescendencia\u201d.<\/p>\n
Agradeci\u00f3 el tiempo que los m\u00e9dicos dedicaron al seguimiento del caso de Austen y recuerda haberse encontrado en el pasillo con un m\u00e9dico que hab\u00eda participado en su atenci\u00f3n desde el principio. El m\u00e9dico le pregunt\u00f3 c\u00f3mo estaba. \u00abLe dije: "\u00a1Bien, est\u00e1 creciendo!", y \u00e9l respondi\u00f3: "\u00a1Lo s\u00e9! \u00a1Hoy pesa 2,2 kilos!"\u00bb.<\/p>\n
El extraordinario cuidado de Austen<\/b><\/p>\n
Los problemas esof\u00e1gicos de Austen se resolvieron y en noviembre se someti\u00f3 a su primera cirug\u00eda a coraz\u00f3n abierto. Su cirujana cardiotor\u00e1cica, la Dra. Elisabeth Martin, explic\u00f3 que los beb\u00e9s tan peque\u00f1os como Austen corren un alto riesgo durante la cirug\u00eda debido a la inmadurez de su cerebro.<\/p>\n
\u201cEl equipo neonatal multidisciplinario del Hospital Infantil Packard incluye neonat\u00f3logos, cardi\u00f3logos, intensivistas y cirujanos\u201d, explica el Dr. Martin. \u201cTrabajamos en conjunto para que Austen se convirtiera en una excelente candidata para la cirug\u00eda de correcci\u00f3n de la tetralog\u00eda de Fallot. Pas\u00f3 m\u00e1s tiempo en el hospital antes de la cirug\u00eda que despu\u00e9s. Su recuperaci\u00f3n posoperatoria transcurri\u00f3 sin complicaciones, gracias sin duda al excelente apoyo que recibi\u00f3 antes de la cirug\u00eda card\u00edaca\u201d.<\/p>\n
A lo largo de todo este proceso m\u00e9dico, Alex y Collette han encontrado en el hospital una fuente de consuelo.<\/p>\n
\u201cEl otro d\u00eda est\u00e1bamos sentados aqu\u00ed, y la luz de la ma\u00f1ana entraba por la ventana\u201d, dice Alex. \u201cNos acompa\u00f1aba una de nuestras enfermeras principales, y Austen dorm\u00eda sobre mi pecho. Est\u00e1bamos haciendo un crucigrama y, de vez en cuando, la enfermera nos ayudaba con alguna palabra. Pensaba: 'Esto es realmente agradable. Es un d\u00eda precioso'. Hay mucha luz natural, vegetaci\u00f3n, obras de arte y un equipo de personas que muestran un inter\u00e9s genuino. No eres solo un paciente, un n\u00famero, sino una persona y parte de una familia\u201d.<\/p>\n
Como ni\u00f1a nacida con una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita, Austen ser\u00e1 miembro de la comunidad del Hospital Infantil Packard durante muchos a\u00f1os.<\/p>\n
\u201cEl Dr. Martin nos dijo: 'Ha comprado una membres\u00eda vitalicia al club de cardiolog\u00eda'\u201d, dice Collette.<\/p>\n
El plan consiste en que Austen reciba atenci\u00f3n y cirug\u00edas a lo largo de los a\u00f1os para asegurar que su coraz\u00f3n pueda sostener su cuerpo en crecimiento.<\/p>\n
Mientras tanto, la familia espera que la investigaci\u00f3n m\u00e9dica encuentre a\u00fan m\u00e1s soluciones y tratamientos que no sean tan invasivos como m\u00faltiples cirug\u00edas.<\/p>\n
\u201cNos hemos inscrito en dos estudios distintos para el tratamiento de su afecci\u00f3n\u201d, dice Alex. \u201cUno es un estudio gen\u00e9tico y el otro es un estudio postoperatorio de su reparaci\u00f3n esof\u00e1gica. Nos apuntamos porque sabemos que la atenci\u00f3n que recibe hoy es extraordinaria, gracias a que otras personas tambi\u00e9n se han inscrito en estudios. Queremos asegurarnos de que seguimos contribuyendo al avance de la ciencia m\u00e9dica\u201d.<\/p>\n
Recordando un tiempo dif\u00edcil \u2014y hermoso\u2014\u00a0<\/b><\/p>\n
Al reflexionar sobre su tiempo en el Hospital Infantil Packard, Collette dice que espera que otros comprendan lo compleja que es la experiencia de cada paciente. \u201cContar con especialistas y equipos que entiendan esto es de vital importancia para las familias\u201d.<\/p>\n
Alex recuerda con cari\u00f1o a Austen durmiendo sobre su pecho y una tranquila partida de crucigramas, y no lo da por sentado en absoluto.<\/p>\n
Desde los m\u00e9dicos hasta las enfermeras practicantes, las enfermeras, los terapeutas ocupacionales, los terapeutas respiratorios y los psic\u00f3logos, todos aqu\u00ed luchan incansablemente para crear momentos como ese. Dentro de cinco a\u00f1os, diez a\u00f1os, cincuenta a\u00f1os, esos recuerdos de cuando todos aqu\u00ed trabajaron tan duro para crear un hermoso momento como una peque\u00f1a familia, esos son los momentos a los que me aferrar\u00e9 cuando recuerde lo que fue una experiencia muy aterradora. En el Hospital Infantil Packard, lucharon incansablemente para que nos sinti\u00e9ramos como una familia, incluso cuando est\u00e1bamos pasando por algo tan dif\u00edcil.<\/p>\n
La peque\u00f1a Austen har\u00e1 su debut en la Carrera de Verano este a\u00f1o. \u00a1Esperamos que la animen cuando ella y su familia suban al escenario para ayudarnos a dar la salida a nuestra caminata\/carrera de 5 km!<\/p>\n
Sus donaciones a trav\u00e9s de Summer Scamper brindan a las familias que enfrentan un diagn\u00f3stico devastador acceso a equipos de atenci\u00f3n extraordinarios. \u00a1Gracias!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
El embarazo de Collette iba muy bien. Una ma\u00f1ana, aproximadamente a las 30 semanas, empez\u00f3 a sentir c\u00f3licos. No hab\u00eda sangrado ni se\u00f1ales de grandes\u2026<\/p>","protected":false},"author":7,"featured_media":18122,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[22,23],"class_list":["post-18110","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-patient-stories","category-summer-scamper-heroes","health_topic-heart"],"acf":[],"yoast_head":"\n