{"id":3512,"date":"2014-08-20T23:01:03","date_gmt":"2014-08-20T23:01:03","guid":{"rendered":"https:\/\/lpfch.org\/full-circle-brain-and-behavior-center-puts-children-back-on-track-to-healthy-futures\/"},"modified":"2024-09-10T22:38:54","modified_gmt":"2024-09-10T22:38:54","slug":"full-circle-brain-and-behavior-center-puts-children-back-on-track-to-healthy-futures","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/lpfch.org\/es\/impact-stories\/full-circle-brain-and-behavior-center-puts-children-back-on-track-to-healthy-futures\/","title":{"rendered":"C\u00edrculo completo: el Centro de Cerebro y Conducta ayuda a los ni\u00f1os a volver a encaminarse hacia un futuro saludable"},"content":{"rendered":"

Peyton Fisher adora a su hermano Morgan, quiere ser princesa y decora sus cupcakes con chocolate y malvaviscos en abundancia. En general, es una ni\u00f1a de 3 a\u00f1os normal. Pero durante un tiempo, tambi\u00e9n coje\u00f3 un poco, un doloroso recordatorio de que, hace apenas unos meses, algo hab\u00eda salido terriblemente mal.<\/span><\/p>\n

Al principio, parec\u00eda solo un malestar estomacal. Durante cinco d\u00edas en septiembre de 2013, Peyton se despert\u00f3 con n\u00e1useas, pero luego pareci\u00f3 mejorar a medida que avanzaba el d\u00eda. Cuando empez\u00f3 a sentirse inestable al caminar, sus padres, Jenna y Colin Fisher, la llevaron a urgencias.<\/p>\n

Una tomograf\u00eda computarizada mostr\u00f3 que Peyton ten\u00eda un tumor de cuatro cent\u00edmetros de ancho (del tama\u00f1o de un huevo) en la parte posterior de la cabeza. El tumor imped\u00eda el drenaje del l\u00edquido cefalorraqu\u00eddeo de Peyton y ejerc\u00eda presi\u00f3n sobre su cerebelo. Sin atenci\u00f3n inmediata, el tumor podr\u00eda crecer y causar ceguera, un derrame cerebral o algo peor.<\/p>\n

Su madre inmediatamente comenz\u00f3 a llamar para encontrar el mejor lugar para llevar a su hija a recibir atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n

"Todos con quienes habl\u00e9 me dijeron que la llevaran al Packard", recuerda Jenna. En dos horas, la familia se dirig\u00eda en ambulancia al Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford para la neurocirug\u00eda de emergencia de Peyton.<\/p>\n

\u201cEra un ni\u00f1o que nunca se enfermaba\u201d, dice Jenna. \u201cTodo pas\u00f3 tan r\u00e1pido que quedamos en shock\u201d.<\/p>\n

Enfatizando la calidad de vida<\/h2>\n

La familia de Peyton se tranquiliz\u00f3 r\u00e1pidamente. En nuestro hospital, equipos multidisciplinarios de especialistas atienden a ni\u00f1os y adolescentes en uno de los centros quir\u00fargicos m\u00e1s avanzados del pa\u00eds. Su experiencia m\u00e9dica se complementa con un enfoque compasivo que se centra en los aspectos emocionales y psicol\u00f3gicos de la atenci\u00f3n y en la calidad de vida del ni\u00f1o despu\u00e9s del tratamiento.<\/p>\n

Peyton qued\u00f3 en manos de los especialistas m\u00e1s dedicados del pa\u00eds, quienes trabajaron en conjunto para brindar una atenci\u00f3n impecable. El Dr. Michael SB Edwards, jefe de neurocirug\u00eda pedi\u00e1trica, regres\u00f3 de sus rondas cl\u00ednicas habituales en Nevada tan pronto como su nueva paciente estuvo preparada para el procedimiento. Durante la cirug\u00eda, una enfermera les entreg\u00f3 a los preocupados padres un informe de progreso cada 30 minutos.<\/p>\n

Tras ocho horas en el quir\u00f3fano, el tumor de Peyton fue extirpado por completo por lo que Jenna describe como "un equipo de cirujanos excepcionales". Varios d\u00edas despu\u00e9s, otro neurocirujano dedicado, el Dr. Samuel Cheshier, acudi\u00f3 al hospital un s\u00e1bado festivo para informar con alegr\u00eda que la patolog\u00eda del tumor era benigna. Tras 12 d\u00edas hospitalizado, Peyton regres\u00f3 a casa.<\/p>\n

\u201cNo solo sent\u00ed que Peyton estaba en las mejores manos posibles\u201d, dice Jenna. \u201cAdem\u00e1s de su experiencia t\u00e9cnica y excelencia, todos fueron muy emp\u00e1ticos y comprensivos con nuestros sentimientos, y se aseguraron de incluirnos en todas las decisiones sobre el cuidado de Peyton. Nos mantuvieron involucrados en cada paso del proceso y fueron incre\u00edblemente comunicativos. Sent\u00ed que se pusieron en nuestro lugar y se preocuparon genuinamente por toda nuestra familia como seres humanos\u201d.<\/p>\n

Un continuo de atenci\u00f3n<\/h2>\n

Para Aria Chimalamarri, de 17 a\u00f1os, la cirug\u00eda es solo uno de los muchos cuidados que nuestros equipos le han brindado para mejorar su calidad de vida. Desde los 5 a\u00f1os, Aria ha sufrido numerosas convulsiones, grandes y peque\u00f1as, a causa de un tumor que comenz\u00f3 peque\u00f1o y luego reapareci\u00f3 con fuerza. Su primera cirug\u00eda fue en 2003, a los 7 a\u00f1os, mientras ella y su familia viv\u00edan en la India. Sin embargo, el tumor reapareci\u00f3 r\u00e1pidamente y, tan solo unos meses despu\u00e9s, Aria se someti\u00f3 a una segunda cirug\u00eda.<\/p>\n

\u201cLas convulsiones eran desconcertantes\u201d, dice su madre, Devi Chimalamarri. \u201cSe deten\u00eda o ve\u00eda mariposas que no estaban all\u00ed. Algunas duraban unos segundos; otras la hac\u00edan revolotear en el suelo. Eran completamente impredecibles; siempre hab\u00eda algo nuevo\u201d.<\/p>\n

Tras la segunda cirug\u00eda en India, Devi empez\u00f3 a pedir consejo, reticente a someter a su peque\u00f1a hija a cirug\u00edas innecesarias ni a los efectos secundarios a largo plazo de la radioterapia. Al hablar con expertos del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, se sinti\u00f3 aliviada: el tumor estaba menos avanzado de lo que otros especialistas hab\u00edan estimado y Aria no necesitar\u00eda otra cirug\u00eda de inmediato. Animada por la reducci\u00f3n del tumor tras dos rondas de quimioterapia en India, la familia Chimalamarri hizo las maletas y se mud\u00f3 a San Jos\u00e9 para estar cerca de la atenci\u00f3n especializada que Aria necesitaba en Stanford.<\/p>\n

Eso fue hace ocho a\u00f1os. Desde entonces, Aria se ha sometido a dos cirug\u00edas m\u00e1s, a un r\u00e9gimen de radioterapia y a quimioterapia en nuestro hospital. Ahora est\u00e1 bajo supervisi\u00f3n para el manejo de convulsiones y el monitoreo del tumor.<\/p>\n

A pesar de pasar m\u00e1s tiempo del que le corresponde en el hospital, Aria se esfuerza por celebrar todos los aspectos de qui\u00e9n es, desde su filosof\u00eda vegana hasta su peque\u00f1o anillo de oro en la nariz, que su neurocirujano tuvo tanto cuidado de proteger durante su \u00faltimo procedimiento.<\/p>\n

Hemos pasado por mucho, pero en retrospectiva, a\u00fan me mudar\u00eda aqu\u00ed. No se trata solo del incre\u00edble tratamiento m\u00e9dico que Aria recibe en Packard Children's, sino de todo el equipo. S\u00e9 que estamos en buenas manos. Siempre est\u00e1n dispuestos a ayudar e incluyen a Aria en la toma de decisiones, dice Devi.<\/p>\n

Enfoque hol\u00edstico del bienestar<\/h2>\n

Si bien los amigos cercanos de Aria entienden lo que le sucede durante una convulsi\u00f3n, todav\u00eda existen muchos conceptos err\u00f3neos sobre la epilepsia.<\/p>\n

\u201cEs dif\u00edcil porque hay muchas cosas que no puedo hacer sola\u201d, dice Aria, quien participa en un grupo de apoyo mensual con otros adolescentes. \u201cMis amigos me entienden y me aceptan tal como soy, incluso con las convulsiones. Pero quiero compartir informaci\u00f3n para que otras personas sepan c\u00f3mo es\u201d.<\/p>\n

Para facilitarle la experiencia a Aria durante sus a\u00f1os de secundaria, especialistas del programa de Enlaces de Defensa Educativa del Hospital acudieron a su escuela para ayudar a sus compa\u00f1eros y profesores a comprender su condici\u00f3n. Este a\u00f1o, como estudiante de \u00faltimo a\u00f1o de secundaria, Aria asisti\u00f3 a la escuela del hospital para evitar tener que asistir a clases en silla de ruedas. Tambi\u00e9n participa en cl\u00ednicas de acupuntura y aprende t\u00e9cnicas de biorretroalimentaci\u00f3n para controlar el dolor.<\/p>\n

\u201cEstos ni\u00f1os no reciben un tratamiento aislado\u201d, afirma el Dr. Paul Fisher, profesor de Neurooncolog\u00eda Pedi\u00e1trica de la Familia Beirne y jefe de neurolog\u00eda infantil. \u201cAdoptamos un enfoque hol\u00edstico para su bienestar y los conectamos con todos los recursos disponibles\u201d.<\/p>\n

Aria contin\u00faa realiz\u00e1ndose resonancias magn\u00e9ticas peri\u00f3dicas para rastrear cualquier posible recurrencia de su tumor y recibe atenci\u00f3n constante de especialistas en nuestra creciente cl\u00ednica de epilepsia, que cuenta con las \u00faltimas herramientas para diagnosticar y tratar a pacientes j\u00f3venes.<\/p>\n

Entorno de experiencia<\/h2>\n

En los \u00faltimos a\u00f1os, se han agregado nuevos miembros al cuerpo docente para aumentar la amplitud y profundidad de la atenci\u00f3n para m\u00e1s ni\u00f1os como Aria y Peyton.<\/p>\n

\u201cYa contamos con un gran equipo, pero ahora estamos expandiendo nuestra experiencia y recursos\u201d, afirma Fisher. \u201cHemos incorporado a profesionales especialmente seleccionados para ser excelentes m\u00e9dicos, investigadores destacados y l\u00edderes nacionales en sus respectivos campos\u201d.<\/p>\n

Una de estos expertos es la Dra. Brenda Porter, profesora asociada de neurolog\u00eda, quien se uni\u00f3 a la facultad el a\u00f1o pasado para mejorar la atenci\u00f3n de los ni\u00f1os con trastornos convulsivos.<\/p>\n

\u201cLa epilepsia no es un solo diagn\u00f3stico, sino muchos\u201d, afirma Porter. \u201cExisten numerosas opciones terap\u00e9uticas, pero el reto reside en diagnosticar el trastorno correctamente y luego identificar la mejor terapia. Nuestra ventaja aqu\u00ed es que nos encontramos en el coraz\u00f3n de un centro m\u00e9dico acad\u00e9mico donde la ciencia es la mejor del mundo. Esto facilita que la investigaci\u00f3n se traduzca en atenci\u00f3n cl\u00ednica\u201d.<\/p>\n

Adem\u00e1s, nuestros especialistas est\u00e1n desarrollando y perfeccionando innovaciones como dispositivos implantables, tecnolog\u00edas de imagenolog\u00eda precisas, cirug\u00eda l\u00e1ser y medicaci\u00f3n dirigida, todas dise\u00f1adas para ser menos invasivas y mejorar los resultados en pacientes j\u00f3venes con trastornos neurol\u00f3gicos. Con el aumento del conocimiento cient\u00edfico sobre la gen\u00e9tica humana, Porter predice que alg\u00fan d\u00eda habr\u00e1 tratamientos novedosos personalizados seg\u00fan la composici\u00f3n gen\u00e9tica de la enfermedad de cada paciente.<\/p>\n

Packard Children's tambi\u00e9n es uno de los \u00fanicos 10 hospitales del pa\u00eds que participan en el Consorcio de Tumores Cerebrales Pedi\u00e1tricos, que se centra en desarrollar nuevas terapias para tumores cerebrales y al mismo tiempo mejorar los servicios de apoyo y la atenci\u00f3n de seguimiento.<\/p>\n

\u201cAqu\u00ed hay un ambiente que fomenta el intercambio de conocimientos, que es la base de un centro multidisciplinario de excelencia en neurociencia pedi\u00e1trica\u201d, afirma Gerald Grant, MD, FACS, profesor asociado de neurocirug\u00eda, otra incorporaci\u00f3n reciente al equipo.<\/p>\n

\u201cDiferentes disciplinas pueden tender un puente entre nuestro hospital infantil y el hospital de adultos, y juntos podemos dise\u00f1ar estrategias para ayudar a los ni\u00f1os no solo a sobrevivir, sino a sobrevivir bien\u201d.<\/p>\n

\u201cTenemos que amar al ni\u00f1o m\u00e1s de lo que odiamos la enfermedad\u201d, a\u00f1ade Grant. \u201cDebemos ser agresivos, pero no podemos forzar la situaci\u00f3n y arriesgarnos a sufrir una lesi\u00f3n neurol\u00f3gica permanente que podr\u00eda afectar negativamente su calidad de vida\u201d.<\/p>\n

Hoy, Peyton solo tiene seis peque\u00f1os c\u00edrculos donde a\u00fan le crece el cabello: las marcas de la cirug\u00eda m\u00ednimamente invasiva de vanguardia que le realizaron para extirparle el tumor. En abril, hizo su primer viaje a Disneylandia y disfruta jugando con Lucile, la mu\u00f1eca American Girl a la que nombr\u00f3 en honor a la fundadora de nuestro hospital.<\/p>\n

Durante los pr\u00f3ximos 10 a\u00f1os, la familia de Peyton seguir\u00e1 visitando el hospital con regularidad para sus resonancias magn\u00e9ticas y revisiones. "A Peyton le encanta ir al hospital y nos sentimos muy parte de la comunidad", dice su padre, Colin.<\/p>\n

\u201cSigo muy impresionada con todos los que conocemos all\u00ed, incluyendo aparcacoches, conserjes, fisioterapeutas, personal m\u00e9dico y m\u00e1s\u201d, dice Jenna, quien, junto con su esposo, se inspir\u00f3 para hacer una donaci\u00f3n filantr\u00f3pica para apoyar nuestra investigaci\u00f3n de tumores cerebrales y nuestros programas de desarrollo infantil. \u201cSu dedicaci\u00f3n, pasi\u00f3n y excelencia en lo que hacen me motivan a esforzarme m\u00e1s en cualquier contribuci\u00f3n que pueda hacer al mundo. Siento un profundo aprecio y admiraci\u00f3n por todos en Packard Children's\u201d.<\/p>\n

Este junio, Aria subir\u00e1 al escenario para recibir su diploma de preparatoria. Aunque a\u00fan sufre convulsiones, esos pasos marcan una transici\u00f3n especialmente importante para ella: una que le promete un futuro brillante donde podr\u00e1 dibujar, tomar clases de canto, jugar con su perro Charlie y empezar la universidad en oto\u00f1o.<\/p>\n

\u201cVisualizo un futuro para ella sin convulsiones\u201d, dice su madre. \u201cPero por ahora nos centramos en controlar sus s\u00edntomas y en adaptarnos. Nadie quiere estar en un hospital, pero no hay otro lugar al que la llevar\u00eda\u201d.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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