{"id":3518,"date":"2014-08-20T23:11:33","date_gmt":"2014-08-20T23:11:33","guid":{"rendered":"https:\/\/lpfch.org\/support-for-the-journey-ahead-stanford-autism-center-provides-hope-and-help-for-families\/"},"modified":"2024-09-13T18:03:53","modified_gmt":"2024-09-13T18:03:53","slug":"support-for-the-journey-ahead-stanford-autism-center-provides-hope-and-help-for-families","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/lpfch.org\/es\/impact-stories\/support-for-the-journey-ahead-stanford-autism-center-provides-hope-and-help-for-families\/","title":{"rendered":"Apoyo para el camino por delante: El Centro de Autismo de Stanford brinda esperanza y ayuda a las familias"},"content":{"rendered":"

Un diagn\u00f3stico de autismo infantil puede ser una noticia devastadora para muchos padres. Pero cuando los m\u00e9dicos del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford confirmaron que Lucas, de 6 a\u00f1os, ten\u00eda autismo, su madre, Valorie, sinti\u00f3 un gran alivio.<\/span><\/p>\n

Durante a\u00f1os, Valorie hab\u00eda estado profundamente preocupada por el comportamiento de Lucas, desde sus pobres habilidades de comunicaci\u00f3n y frecuentes rabietas, hasta sus inusuales fijaciones e hipersensibilidad a los olores.<\/p>\n

\u201cLucas necesitaba que ciertas cosas se hicieran de cierta manera\u201d, recuerda Valorie. \u201cPrefer\u00eda que sus tostadas se cortaran en rect\u00e1ngulos. Sin embargo, a veces esto cambiaba, as\u00ed que a menudo me equivocaba\u201d.<\/p>\n

Lucas rara vez establec\u00eda contacto visual con la gente, ten\u00eda graves problemas del habla e incluso le costaba sostener un l\u00e1piz. A los 4 a\u00f1os, se someti\u00f3 a una serie de pruebas psicol\u00f3gicas que sugirieron que padec\u00eda un trastorno del espectro autista. Tras dos a\u00f1os sin resultados concluyentes, su pediatra lo remiti\u00f3 al Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford para una evaluaci\u00f3n.<\/p>\n

No tard\u00f3 mucho para que el pediatra de Stanford Brian Tang, MD, y la psic\u00f3loga cl\u00ednica Barbara Bentley, PsyD, MS Ed, diagnosticaran a Lucas.<\/p>\n

\u201cVieron de inmediato que ten\u00eda autismo\u201d, dice Valorie. \u201cPara m\u00ed y el padre de Lucas, el diagn\u00f3stico fue un gran alivio. Por fin nos dio una direcci\u00f3n para brindarle a nuestro hijo la ayuda que necesita\u201d.<\/p>\n

Para Valorie y otros padres de ni\u00f1os reci\u00e9n diagnosticados, la hoja de ruta para el tratamiento est\u00e1 lejos de ser sencilla.<\/p>\n

\u201cCuando se consulta al m\u00e9dico por colesterol alto, se receta un medicamento y se recomienda seguir una dieta\u201d, dice el Dr. Antonio Hardan, director de la Cl\u00ednica de Autismo y Discapacidades del Desarrollo. \u201cPero cuando se diagnostica autismo a un ni\u00f1o, es posible que se necesiten 10 servicios diferentes, como terapia ocupacional, logopedia, psiquiatr\u00eda infantil, pediatr\u00eda del desarrollo, neurolog\u00eda y gen\u00e9tica m\u00e9dica\u201d.<\/p>\n

En los \u00faltimos a\u00f1os, el Centro de Autismo de Stanford se ha convertido en un esfuerzo a nivel de todo el campus para coordinar y facilitar actividades cl\u00ednicas, investigaciones y servicios de apoyo para pacientes y familias con autismo. "Nuestro objetivo es que todos estos servicios sean accesibles para nuestros pacientes y est\u00e9n disponibles de forma coordinada para sus familias", a\u00f1ade Hardan.<\/p>\n

Ayudando a una comunidad en crecimiento<\/h2>\n

A pesar de una mejor coordinaci\u00f3n de los servicios, un aumento dram\u00e1tico en el n\u00famero de ni\u00f1os diagnosticados con autismo ha hecho que sea cada vez m\u00e1s dif\u00edcil para las familias obtener la ayuda que necesitan de manera oportuna.<\/p>\n

\u201cLa gran cantidad de pacientes nuevos est\u00e1 saturando nuestros servicios cl\u00ednicos\u201d, afirma Hardan, quien tambi\u00e9n es profesor de psiquiatr\u00eda y ciencias del comportamiento en Stanford. Se\u00f1ala estad\u00edsticas recientes que muestran que aproximadamente 1 de cada 68 ni\u00f1os estadounidenses, incluyendo 1 de cada 42 varones, ha sido diagnosticado con trastorno del espectro autista.<\/p>\n

\u201cRecibimos familias de toda California, pero no contamos con suficiente personal ni recursos para atenderlas a todas\u201d, a\u00f1ade la psic\u00f3loga Jennifer Phillips, PhD, codirectora de la Cl\u00ednica de Autismo y Discapacidades del Desarrollo. \u201cA veces tenemos que decirles a los padres que pasar\u00e1 un a\u00f1o antes de que podamos ver a su hijo\u201d.<\/p>\n

Incluso los ni\u00f1os diagnosticados con autismo tienen que esperar mucho tiempo para recibir servicios y tratamientos de seguimiento. Para abordar este desaf\u00edo, nuestro hospital y el Consejo de Salud Infantil, con el apoyo de generosos donantes, establecieron recientemente el Programa de Apoyo Temprano para el Autismo (ESPA), que ofrece servicios de apoyo gratuitos a los padres tras el diagn\u00f3stico.<\/p>\n

\u201cLa idea de ESPA surgi\u00f3 cuando nos dimos cuenta de que los ni\u00f1os reci\u00e9n diagnosticados tardan varias semanas en iniciar el tratamiento\u201d, explica Hardan. \u201cDurante ese tiempo, los padres lidian con muchas emociones. Pensamos que deb\u00edamos hacer algo por ellos mientras esperan conectar con los profesionales adecuados\u201d.<\/p>\n

Valorie coincide. \u00abAl principio nos sentimos abrumados\u00bb, dice. \u00abPor suerte, el Dr. Tang nos refiri\u00f3 a ESPA de inmediato. El apoyo que nos han brindado ha sido incre\u00edble\u00bb.<\/p>\n

Aproximadamente 175 familias han recibido servicios de ESPA desde que el programa comenz\u00f3 en julio de 2013. La coordinadora de atenci\u00f3n cl\u00ednica, Christina Ardel, suele ser el primer contacto de ESPA y proporciona informaci\u00f3n sobre recursos a las familias. Tambi\u00e9n las deriva a la asesora y capacitadora de padres, Gina Baldi, quien se convirti\u00f3 en el contacto principal de Valorie.<\/p>\n

\u201cGina lo hace todo mucho m\u00e1s f\u00e1cil\u201d, dice Valorie, \u201ccomo programarme citas por la tarde, algo que agradezco mucho. Me ha ayudado a lidiar con el distrito escolar y mi compa\u00f1\u00eda de seguros, y me ha dado un mont\u00f3n de consejos \u00fatiles, como d\u00f3nde encontrar salas de chat en l\u00ednea con padres de la zona. Justo hoy me envi\u00f3 un correo electr\u00f3nico con aplicaciones \u00fatiles para mi tel\u00e9fono\u201d.<\/p>\n

Valorie tambi\u00e9n se ha inscrito en varias clases impartidas por ESPA, dise\u00f1adas para ayudar a los padres a afrontar los desaf\u00edos del autismo a lo largo de la vida. "Nunca habr\u00eda podido participar en ESPA si los servicios no fueran gratuitos", a\u00f1ade.<\/p>\n

Menos de un a\u00f1o despu\u00e9s de su diagn\u00f3stico en nuestro hospital, Lucas muestra signos de mejor\u00eda. Sus rabietas est\u00e1n m\u00e1s controladas y ha aprendido a sostener un l\u00e1piz y a dibujar. Incluso ha conversado con otros ni\u00f1os. "Como madre, no tengo palabras para expresar lo mucho que agradezco todo lo que ESPA y Packard Children's han hecho", dice Valorie. "Incluso un peque\u00f1o progreso es positivo, y gracias a la intervenci\u00f3n temprana, es probable que su pron\u00f3stico mejore".<\/p>\n

Numerosos estudios con pacientes j\u00f3venes con autismo ya han confirmado el valor de las intervenciones en la primera infancia. Un m\u00e9todo ampliamente utilizado en Stanford es el entrenamiento de respuesta fundamental, una t\u00e9cnica que ense\u00f1a a los padres maneras creativas de desarrollar las habilidades ling\u00fc\u00edsticas y sociales de sus hijos en casa.<\/p>\n

\u201cEn el entrenamiento de respuesta fundamental, los padres aprenden a establecer expectativas de comportamiento de forma natural\u201d, dice Phillips. \u201cEn lugar de dejar que el ni\u00f1o tome un refrigerio de la alacena, se le ense\u00f1a a pedir lo que quiere y a hacer contacto visual cuando lo pide. Al aprovechar la motivaci\u00f3n natural del ni\u00f1o para obtener lo que desea, se puede lograr que socialice m\u00e1s y use m\u00e1s el lenguaje\u201d.<\/p>\n

Phillips y Hardan, en colaboraci\u00f3n con su colega Grace Gengoux, PhD, dirigen un ensayo cl\u00ednico para evaluar qu\u00e9 sucede cuando los padres de ni\u00f1os menores de 5 a\u00f1os con autismo utilizan la t\u00e9cnica de respuesta fundamental en su hogar durante seis meses, en combinaci\u00f3n con terapia domiciliaria impartida por un profesional cl\u00ednico capacitado. "Bas\u00e1ndonos en nuestra investigaci\u00f3n previa, esperamos resultados prometedores con la 'dosis m\u00e1s alta' de seis meses, en comparaci\u00f3n con el r\u00e9gimen est\u00e1ndar de tres meses", afirma Hardan.<\/p>\n

\u00c9l y sus colegas de Stanford, incluida la Dra. Karen Parker, profesora adjunta de investigaci\u00f3n de psiquiatr\u00eda, tambi\u00e9n est\u00e1n realizando ensayos cl\u00ednicos controlados con placebo para determinar si los ni\u00f1os de 6 a 12 a\u00f1os con autismo responden a tratamientos de oxitocina o vasopresina, dos hormonas que juegan un papel importante en el reconocimiento social y la vinculaci\u00f3n.<\/p>\n

La mayor\u00eda de los participantes en estos y otros ensayos cl\u00ednicos provienen de un amplio grupo de ni\u00f1os, adolescentes y adultos j\u00f3venes que visitan el Centro de Autismo de Stanford, que recibe m\u00e1s de 3500 visitas de pacientes al a\u00f1o. Lucas es uno de los muchos pacientes cuyos padres han aceptado participar en esta investigaci\u00f3n.<\/p>\n

Prepar\u00e1ndose para la edad adulta<\/h2>\n

Para TJ y Cheryl Scimone, la investigaci\u00f3n innovadora ofrece la v\u00eda m\u00e1s prometedora para un tratamiento exitoso para su hijo, Alex. Diagnosticado con autismo a los 3 a\u00f1os, Alex tiene ahora 15 a\u00f1os, mide 1,88 m y pesa 86 kg.<\/p>\n

"Juego mucho a videojuegos y dibujo caricaturas", dice en voz baja. "Cuando sea mayor, quiero construir una sala de juegos o trabajar en la empresa de mi padre". A pesar de su aparente calma, Alex es propenso a estallidos repentinos de violencia. "Es enorme, y si tiene una crisis, puede ser bastante aterrador", dice Cheryl.<\/p>\n

A medida que Alex se acercaba a la adolescencia, se volvi\u00f3 cada vez m\u00e1s agresivo. "Era muy explosivo. Cualquier cosa, por insignificante que fuera, lo hac\u00eda estallar", dice Cheryl. "Una tapa de pasta de dientes mal puesta o una expresi\u00f3n facial incorrecta pod\u00edan provocar una rabieta debilitante que le duraba todo el d\u00eda", recuerda TJ. "Realmente no ten\u00eda mucha calidad de vida con tantos gritos y tirones de pelo", a\u00f1ade Cheryl. "Terminamos en Stanford hace unos cuatro a\u00f1os por la necesidad de medicaci\u00f3n. Me alegra haber encontrado al Dr. Hardan. Me gusta c\u00f3mo trabaja con Alex. Es muy amable y tranquilo".<\/p>\n

A lo largo de los a\u00f1os, Hardan le ha recetado diferentes medicamentos para ayudar a estabilizar los violentos cambios de humor de Alex y complementar las intervenciones conductuales que se est\u00e1n implementando. "Ha mejorado", dice TJ. "Sigue siendo un desaf\u00edo, pero ya no es tan grave como antes".<\/p>\n

Lo que m\u00e1s preocupa a TJ es qu\u00e9 pasar\u00e1 cuando Alex sea adulto y sus padres ya no puedan cuidarlo. "\u00bfCu\u00e1l es el pron\u00f3stico para Alex?", se pregunta TJ. "No lo sabemos, pero necesitar\u00e1 muchos cuidados durante mucho tiempo".<\/p>\n

Contar con un personal numeroso capaz de ayudar a pacientes como Alex a realizar la transici\u00f3n a la atenci\u00f3n para adultos es uno de los muchos desaf\u00edos que enfrenta el Centro de Autismo de Stanford, dice Carl Feinstein, MD, profesor em\u00e9rito de psiquiatr\u00eda y ciencias del comportamiento.<\/p>\n

\u201cActualmente, somos una especie de centro virtual para el autismo\u201d, dice Feinstein. \u201cNecesitamos un lugar unificado donde todos los profesionales cl\u00ednicos est\u00e9n reunidos para que los padres puedan tener acceso a una atenci\u00f3n integral y coordinada. Podr\u00edamos triplicar la cantidad de pacientes que atendemos, pero nos hemos topado con un obst\u00e1culo porque no tenemos suficiente espacio para contratar a m\u00e1s profesionales cl\u00ednicos. Silicon Valley es l\u00edder en muchas \u00e1reas, pero a\u00fan no se ha dado cuenta de la magnitud del problema del autismo\u201d.<\/p>\n

Pero algunos emprendedores est\u00e1n prestando atenci\u00f3n. En 2008, TJ Scimone fund\u00f3 Slice, una empresa de Silicon Valley que fabrica una gama de herramientas de corte con cuchillas de cer\u00e1mica dise\u00f1adas para reducir las lesiones. Slice ahora dona el 1% de sus ventas corporativas a programas de investigaci\u00f3n del autismo, incluyendo Stanford, y anima a otras empresas y particulares a donar tambi\u00e9n.<\/p>\n

\u201cDespu\u00e9s de conocer al Dr. Hardan, pensamos que ser\u00eda buena idea donar el dinero directamente a su departamento\u201d, explica TJ. \u201cLleva mucho tiempo haciendo esto. Con solo hablar con \u00e9l, se nota su pasi\u00f3n y su gran inter\u00e9s\u201d.<\/p>\n

Para Hardan, es el compromiso de los padres con sus hijos lo que alimenta su entusiasmo. "Hacen todo lo posible por mejorar las cosas solo para que sus hijos puedan ir a un partido de b\u00e9isbol o al cine", dice. "Es muy conmovedor ver lo que hacen a diario. Pone las cosas en perspectiva". En abril, Slice copatrocin\u00f3 el s\u00e9ptimo Simposio anual sobre Trastornos del Espectro Autista de Stanford, una conferencia de un d\u00eda centrada en las \u00faltimas investigaciones sobre im\u00e1genes cerebrales, tratamiento con oxitocina y temas relacionados. Cerca de 300 padres, educadores y profesionales de la salud asistieron a las charlas de Feinstein, Hardan, Phillips y otros expertos en autismo de Stanford y otros centros.<\/p>\n

\u201cQuiz\u00e1s llegue el d\u00eda en que los investigadores finalmente descubran las causas de los trastornos del espectro autista\u201d, dice Cheryl Scimone. \u201cTenemos muchos amigos cuyos hijos tienen autismo, y todos se preguntan por qu\u00e9 sucedi\u00f3 esto. A\u00fan no lo sabemos. Quiz\u00e1s alg\u00fan d\u00eda tengamos la respuesta\u201d.<\/p>\n

Hardan a\u00f1ade: \u00abQueremos tener un excelente centro de autismo y discapacidades del desarrollo en Stanford que nos enorgullezca. Hemos logrado algunos avances, pero necesitamos m\u00e1s apoyo y ayuda para lograrlo\u00bb.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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