{"id":3553,"date":"2014-08-21T00:24:46","date_gmt":"2014-08-21T00:24:46","guid":{"rendered":"https:\/\/lpfch.org\/compassion-innovation-collaboration\/"},"modified":"2024-10-23T16:26:26","modified_gmt":"2024-10-23T16:26:26","slug":"compassion-innovation-collaboration","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/lpfch.org\/es\/impact-stories\/compassion-innovation-collaboration\/","title":{"rendered":"Compasi\u00f3n, Innovaci\u00f3n, Colaboraci\u00f3n"},"content":{"rendered":"

En muchos sentidos, Mateo Kohler, de San Jos\u00e9, es un ni\u00f1o t\u00edpico de 9 a\u00f1os. Le gusta jugar al f\u00fatbol y practicar taekwondo, y quiz\u00e1 le gusten demasiado los videojuegos. Pero tambi\u00e9n es un poco misterioso.<\/span><\/p>\n

Diagnosticado con un subtipo raro de leucemia linfobl\u00e1stica aguda tan solo dos semanas antes de su quinto cumplea\u00f1os, Mateo no respondi\u00f3 al tratamiento est\u00e1ndar y no se pudo encontrar un paciente compatible para un trasplante de c\u00e9lulas madre. Mateo pas\u00f3 semanas hospitalizado intermitentemente, y luego a\u00f1os asistiendo a cl\u00ednicas semanales y quincenales. Fue incluido en un prometedor ensayo de quimioterapia tras otro.<\/p>\n

\u201cLos medicamentos que funcionaban con otros ni\u00f1os simplemente no le funcionaban a \u00e9l\u201d, dice su madre, Traci Kohler. \u201cLos m\u00e9dicos de Mateo en el Packard Children's Hospital est\u00e1n muy bien informados sobre los \u00faltimos hallazgos, as\u00ed que pudieron ser m\u00e1s flexibles y lo retiraron del ensayo en lugar de adoptar una actitud de esperar y ver qu\u00e9 pasaba. Creo que tenemos mucha suerte de que puedan pensar de forma innovadora y abogar por lo mejor para \u00e9l\u201d.<\/p>\n

Ese enfoque adaptable es el sello distintivo del Centro Bass para el C\u00e1ncer Infantil y las Enfermedades de la Sangre, donde la compasi\u00f3n, la innovaci\u00f3n y la colaboraci\u00f3n se combinan para producir los mejores resultados para los ni\u00f1os con c\u00e1ncer y otras enfermedades potencialmente mortales.<\/p>\n

\u201cLos ni\u00f1os tienen toda la vida por delante, por lo que es importante que seamos muy conscientes de c\u00f3mo los cuidamos\u201d, afirma la directora del centro, Dra. Kathleen Sakamoto, PhD. \u201cEsa es la ventaja de estar ubicados en un lugar comprometido con todos los aspectos de la comprensi\u00f3n y el tratamiento del c\u00e1ncer pedi\u00e1trico\u201d.<\/p>\n

Nuevas percepciones<\/h2>\n

Ubicado en un hospital pedi\u00e1trico acad\u00e9mico, el Centro Bass tiene acceso a una variedad de recursos intelectuales y tecnol\u00f3gicos. Y dado que Packard Children's forma parte de una comunidad m\u00e9dica m\u00e1s amplia, pero muy unida, en Stanford, es f\u00e1cil que investigadores de diferentes especialidades colaboren y compartan perspectivas \u00fanicas. Juntos trabajan para comprender mejor los factores de riesgo importantes, as\u00ed como la biolog\u00eda y los mecanismos de c\u00e1nceres infantiles espec\u00edficos.<\/p>\n

\u201cEso facilita que se lleve a cabo la medicina traslacional\u201d, a\u00f1ade Sakamoto, profesor Shelagh Galligan en la Facultad de Medicina de Stanford.<\/p>\n

La medicina traslacional es la din\u00e1mica de ida y vuelta entre cient\u00edficos b\u00e1sicos y cl\u00ednicos y especialistas en atenci\u00f3n al paciente, una interacci\u00f3n que acelera el proceso de aplicaci\u00f3n de descubrimientos a nuevas tecnolog\u00edas, tratamientos, diagn\u00f3sticos o objetivos terap\u00e9uticos.<\/p>\n

Los especialistas del Centro Bass colaboran con colegas del Hospital y Cl\u00ednicas de Stanford, as\u00ed como con expertos en especialidades no m\u00e9dicas como ingenier\u00eda, f\u00edsica y qu\u00edmica. El centro tambi\u00e9n mantiene v\u00ednculos con Silicon Valley, donde muchas empresas farmac\u00e9uticas y de alta tecnolog\u00eda mantienen una estrecha relaci\u00f3n con sus ra\u00edces en Stanford.<\/p>\n

Packard Children's goza de una reputaci\u00f3n inigualable por promover nuevos enfoques para el desarrollo de terapias y diagn\u00f3sticos m\u00e9dicos. Es f\u00e1cil traspasar las barreras cl\u00ednicas y comparte una cultura de innovaci\u00f3n y comunicaci\u00f3n que atrae a algunos de los cient\u00edficos, m\u00e9dicos y profesionales sanitarios m\u00e1s destacados del mundo.<\/p>\n

\u201cCrear el entorno adecuado implica construir una red que fomente el liderazgo, la comunicaci\u00f3n y el trabajo en equipo\u201d, afirma el Dr. Michael Jeng, jefe de secci\u00f3n de hematolog\u00eda pedi\u00e1trica. \u201cMantenemos una estrecha colaboraci\u00f3n con el hospital de adultos y acceso a todos los servicios que los pacientes puedan necesitar. El resultado son mejores resultados para los pacientes y un enfoque m\u00e1s integral para su calidad de vida\u201d.<\/p>\n

Bajo un mismo techo<\/h2>\n

Todos los m\u00e9dicos del Centro Bass participan en la investigaci\u00f3n cl\u00ednica, un medio importante para desarrollar nuevos protocolos y curas. Packard Children's tambi\u00e9n participa activamente en el Grupo de Oncolog\u00eda Infantil (COG), un consorcio internacional que consolida estudios de investigaci\u00f3n cl\u00ednica sobre c\u00e1ncer pedi\u00e1trico. Los pacientes acceden a nuevos protocolos antes de que est\u00e9n ampliamente disponibles y ayudan a otros contribuyendo a la investigaci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n

\u201cLa mayor parte de la ciencia oncol\u00f3gica se centra en los adultos, pero el c\u00e1ncer es diferente en los ni\u00f1os\u201d, afirma la Dra. Neyessa Marina, directora de la cl\u00ednica ambulatoria de hematolog\u00eda y oncolog\u00eda y jefa de secci\u00f3n de oncolog\u00eda pedi\u00e1trica. \u201cA\u00fan estamos aprendiendo qu\u00e9 funciona y qu\u00e9 v\u00edas se pueden aplicar. Para ello, necesitamos colaborar con otras instituciones a fin de conseguir la cantidad de participantes necesaria para ensayos cl\u00ednicos significativos\u201d, a\u00f1ade Marina, quien tambi\u00e9n es investigadora institucional principal del COG.<\/p>\n

La Dra. Clare Twist, investigadora destacada del COG, est\u00e1 perfeccionando el tratamiento del neuroblastoma, el c\u00e1ncer s\u00f3lido pedi\u00e1trico m\u00e1s com\u00fan fuera del sistema nervioso central. Twist dirigi\u00f3 recientemente un estudio que investiga la terapia de baja intensidad, una estrategia para reducir la toxicidad y los efectos tard\u00edos del tratamiento. Como directora del programa de neuroblastoma del Centro Bass, tambi\u00e9n supervisa estudios para desarrollar ensayos cl\u00ednicos iniciales de varias terapias nuevas y prometedoras.<\/p>\n

M\u00e1s del 80 % de los pacientes del Centro Bass participan en un ensayo cl\u00ednico, y su participaci\u00f3n tiene un impacto considerable. Los ensayos cl\u00ednicos est\u00e1n directamente relacionados con los avances en cirug\u00eda, quimioterapia y radioterapia, mejorando los resultados de los pacientes con c\u00e1ncer en todo el mundo.<\/p>\n

\u201cEl progreso en el tratamiento del c\u00e1ncer infantil es uno de los grandes \u00e9xitos de la medicina moderna\u201d, afirma Link, especialista en linfomas y sarcomas. \u201cLa oncolog\u00eda pedi\u00e1trica puede servir de modelo para combatir el c\u00e1ncer en adultos\u201d.<\/p>\n

Jeng, por ejemplo, particip\u00f3 en un estudio multic\u00e9ntrico para evaluar una forma m\u00e1s eficaz de administrar deferasirox, un f\u00e1rmaco utilizado para eliminar el hierro del organismo. La acumulaci\u00f3n de hierro puede causar da\u00f1os en el h\u00edgado, el coraz\u00f3n y el sistema endocrino en pacientes que requieren transfusiones de sangre regulares, y los medicamentos anteriores solo se pod\u00edan administrar mediante una aguja, algo que los ni\u00f1os detestan. La investigaci\u00f3n de Jeng ha ayudado a mejorar la calidad de vida de estos pacientes al demostrar la eficacia de un medicamento oral que ofrece los mismos beneficios.<\/p>\n

El Dr. Rajni Agarwal-Hashmi, jefe de secci\u00f3n y director cl\u00ednico del programa pedi\u00e1trico de trasplante de c\u00e9lulas madre, est\u00e1 desarrollando m\u00e9todos para contrarrestar el s\u00edndrome de neumon\u00eda idiop\u00e1tica (SPI), una complicaci\u00f3n grave que afecta los pulmones tras un trasplante de c\u00e9lulas madre. Hace una d\u00e9cada, el 80 % de los ni\u00f1os que desarrollaban SPI fallec\u00edan; hoy en d\u00eda, esa cifra se ha reducido al 30 %.<\/p>\n

\u201cEste tipo de progreso se produce aqu\u00ed porque contamos con una amplia experiencia y una infraestructura muy s\u00f3lida bajo un mismo techo\u201d, afirma Agarwal-Hashmi. \u201cEst\u00e1 dise\u00f1ado para desarrollar protocolos novedosos y terapias innovadoras\u201d.<\/p>\n

Creciendo bien<\/h2>\n

Muchos m\u00e9dicos del Centro Bass tambi\u00e9n son cient\u00edficos especializados en c\u00e9lulas madre que trabajan para comprender c\u00f3mo aprovechar las propiedades regenerativas \u00fanicas de estas c\u00e9lulas. El Packard Children's realiza m\u00e1s de 40 trasplantes de c\u00e9lulas madre al a\u00f1o para tratar la leucemia y otros tipos de c\u00e1ncer, as\u00ed como algunas inmunodeficiencias hereditarias, y fue uno de los primeros en ofrecer trasplantes pedi\u00e1tricos de m\u00e9dula \u00f3sea hace m\u00e1s de 20 a\u00f1os. La experiencia y los continuos perfeccionamientos siguen ampliando este procedimiento vital, aumentando constantemente las tasas de supervivencia.<\/p>\n

Esa experiencia ayud\u00f3 a Braden Fransham, de San Jos\u00e9, quien naci\u00f3 con el s\u00edndrome de Wiskott-Aldrich, una enfermedad poco com\u00fan que afecta a las c\u00e9lulas sangu\u00edneas y al sistema inmunitario. Diagnosticado a los 6 meses, tard\u00f3 m\u00e1s de un a\u00f1o en encontrar un donante de m\u00e9dula \u00f3sea compatible y recibir un trasplante exitoso. Los primeros cinco a\u00f1os de su vida estuvieron llenos de largas hospitalizaciones, visitas a la cl\u00ednica y medicamentos inmunosupresores, cuenta su madre, Sonya Palmer. Hoy, Braden es un ni\u00f1o de 8 a\u00f1os lleno de energ\u00eda, y su familia ha donado con gusto sangre y tejidos para que los investigadores puedan aprender m\u00e1s sobre la mutaci\u00f3n gen\u00e9tica responsable de la enfermedad.<\/p>\n

Para ampliar la base de donantes, Agarwal-Hashmi estableci\u00f3 un programa de sangre de cord\u00f3n umbilical en el Packard Children's. La sangre de cord\u00f3n umbilical, presente en la placenta y el cord\u00f3n umbilical despu\u00e9s del nacimiento, es una rica fuente de c\u00e9lulas madre, que pueden diferenciarse en diversos tipos de c\u00e9lulas sangu\u00edneas y reconstruir un sistema inmunitario deficiente. "Ampl\u00eda la base de donantes para cualquier tipo de trasplante de c\u00e9lulas madre", afirma. "Significa que cada ni\u00f1o tiene un donante".<\/p>\n

Pero con el \u00e9xito surgen nuevos desaf\u00edos. Los tratamientos contra el c\u00e1ncer tambi\u00e9n pueden causar efectos secundarios a largo plazo que pueden afectar la salud y la calidad de vida del ni\u00f1o posteriormente (v\u00e9ase "La vida despu\u00e9s del c\u00e1ncer"). Packard Children's ofrece seguimiento a largo plazo y atenci\u00f3n de apoyo continua para contrarrestar cualquier complicaci\u00f3n tard\u00eda en los sobrevivientes de c\u00e1ncer infantil.<\/p>\n

\u201cEl tratamiento ahora es menos intenso y m\u00e1s espec\u00edfico, y los resultados son mejores en general\u201d, afirma Agarwal-Hashmi. \u201cPero las terapias tienen consecuencias, y es vital que nos aseguremos de que estos ni\u00f1os crezcan bien\u201d.<\/p>\n

Ese enfoque es algo que Mateo, Braden y sus familias esperan ver realizado.<\/p>\n

Este art\u00edculo apareci\u00f3 en la publicaci\u00f3n Lucile Packard Children's News en el oto\u00f1o de 2012.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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