Los hijos de Mary Leonard siempre saben cu\u00e1ndo est\u00e1 trabajando en el hospital. Reciben mensajes de texto inesperados de ella, record\u00e1ndoles que miren a ambos lados antes de cruzar la calle. Suele ser los d\u00edas en que ha pasado por la unidad de cuidados intensivos pedi\u00e1tricos y ha recordado con claridad lo devastadoras que pueden ser las lesiones y enfermedades infantiles.<\/p>\n
\u201cMis hijos tienen 22 y 24 a\u00f1os\u201d, dice Leonard. \u201cPero mi rol como pediatra siempre ha estado profundamente influenciado por mi rol como padre\u201d.<\/p>\n
El pasado julio, Leonard se convirti\u00f3 en la primera mujer en ocupar el cargo de M\u00e9dico Jefe Adalyn Jay en el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y Profesora y C\u00e1tedra de Pediatr\u00eda Arline y Pete Harman en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford. Actualmente, lidera la investigaci\u00f3n en salud maternoinfantil hacia una era verdaderamente emocionante.<\/p>\n
Es apropiado, dado que el Hospital Infantil Lucile Packard tambi\u00e9n fue la creaci\u00f3n de una mujer visionaria. En 1987, Lucile Salter Packard y su esposo, David Packard, hicieron la donaci\u00f3n fundacional para construir nuestro hospital. \u00abMi sue\u00f1o\u00bb, dijo entonces la Sra. Packard, \u00abes que dentro de 50 a\u00f1os, las enfermedades infantiles que causan tanta angustia hayan desaparecido\u00bb. <\/p>\n
En los 30 a\u00f1os transcurridos desde entonces, hemos logrado enormes avances para hacer realidad ese sue\u00f1o. Ni\u00f1os sobreviven a leucemias que antes eran mortales. Beb\u00e9s que nacen con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y fibrosis qu\u00edstica llegan a la edad adulta. Y enfermedades como la polio y la tuberculosis, que antes eran la preocupaci\u00f3n diaria de los pediatras, pr\u00e1cticamente han pasado a la historia.<\/p>\n
Leonard presenci\u00f3 este progreso de cerca en su trabajo como nefr\u00f3loga pedi\u00e1trica. Hace muchos a\u00f1os, atendi\u00f3 a un ni\u00f1o peque\u00f1o, de la misma edad que su propio hijo, que naci\u00f3 con una enfermedad renal gen\u00e9tica muy rara. El ni\u00f1o sufr\u00eda constantemente episodios potencialmente mortales de hipertensi\u00f3n arterial, insuficiencia renal, anemia, insuficiencia card\u00edaca y otras complicaciones. <\/p>\n
\u201cLo ingres\u00e9 en el hospital 14 veces\u201d, dice Leonard. \u201cLo sorprendente es que hoy se ha identificado el gen que causa su enfermedad y existe una cura. Dado lo devastadora que sol\u00eda ser esta enfermedad, parece casi un milagro que ahora tengamos una cura\u201d. <\/p>\n
Est\u00e1 decidida a hacer lo mismo por los numerosos ni\u00f1os que a\u00fan enfrentan enormes desaf\u00edos. Hoy en d\u00eda, casi nada podemos hacer por los ni\u00f1os con ciertos tumores cerebrales mortales. La prematuridad sigue siendo la principal causa de muerte en ni\u00f1os menores de 5 a\u00f1os en todo el mundo. Y muchas enfermedades misteriosas siguen siendo incurables. <\/p>\n
En su propia investigaci\u00f3n sobre salud \u00f3sea, Leonard ha atendido a adultos j\u00f3venes que sobrevivieron a enfermedades previamente incurables, pero que ahora padecen osteoporosis, una condici\u00f3n que normalmente solo se presenta en adultos mayores. "Ahora que soy m\u00e9dico jefe, tengo mucho m\u00e1s presente la magnitud de la muerte y el sufrimiento de nuestros pacientes", afirma Leonard. "Me motiva cada d\u00eda apoyar a nuestros apasionados m\u00e9dicos-cient\u00edficos y cl\u00ednicos, quienes trabajan para desarrollar y ofrecer nuevas curas lo m\u00e1s r\u00e1pido posible". <\/p>\n
Leonard est\u00e1 en el lugar correcto en el momento oportuno. Hoy, por primera vez en la historia, la ciencia ha avanzado tanto que estamos a punto de cumplir el sue\u00f1o de Lucile, de maneras muy tangibles, inimaginables hace tan solo una d\u00e9cada. Nuevas t\u00e9cnicas, como las c\u00e9lulas madre y la terapia g\u00e9nica, avanzan con un impulso sin precedentes, ofreciendo el potencial de curar cientos de enfermedades que afectan a millones de ni\u00f1os en todo el mundo. <\/p>\n
\u201cAhora podemos imaginar un futuro\u201d, dice Leonard, \u201cen el que podamos predecir y prevenir defectos cong\u00e9nitos y enfermedades infantiles devastadores antes de que ocurran. Y cuando las enfermedades ataquen, no solo las trataremos, sino que las curaremos definitivamente, manteniendo a los ni\u00f1os y a las madres sanos no solo hoy, sino toda la vida\u201d. <\/p>\n
Es un objetivo loable, sin duda, pero \u00bfqu\u00e9 se necesita para lograrlo? Todos los descubrimientos cient\u00edficos del mundo no sirven de nada si no hay forma de traducir esos conocimientos de laboratorio en tratamientos y curas reales para los pacientes. Ah\u00ed es donde entran en juego Leonard y su apoyo. <\/p>\n
En el Hospital Infantil de Filadelfia, donde trabaj\u00f3 durante 25 a\u00f1os antes de llegar a Stanford en 2014, Leonard dirigi\u00f3 la Oficina de Investigaci\u00f3n Cl\u00ednica y Traslacional, que proporcion\u00f3 los recursos, el entorno, las operaciones y la capacitaci\u00f3n para apoyar y promover la investigaci\u00f3n cl\u00ednica y traslacional de m\u00e1s de 300 investigadores principales. Aqu\u00ed, en la Universidad de Stanford, donde Leonard tambi\u00e9n dirige el Instituto de Investigaci\u00f3n en Salud Infantil, aspira a generar econom\u00edas de escala similares. El profesorado y las escuelas de Stanford ya son reconocidos por ganar Premios Nobel y encabezar las listas de los mejores en medicina, biociencias e ingenier\u00eda. El siguiente paso es aprovechar todo ese ingenio cient\u00edfico para resolver los problemas de salud de las mujeres embarazadas y los ni\u00f1os. <\/p>\n
El enfoque de Leonard es construir la infraestructura y la capacidad necesarias para convertir la investigaci\u00f3n en curas. Puede que no sea el material m\u00e1s medi\u00e1tico de la ciencia ficci\u00f3n hecha realidad, pero ella trabaja diligentemente entre bastidores para guiar y capacitar a una generaci\u00f3n de investigadores que luchan contra enfermedades. <\/p>\n
\u00bfConoces esa sensaci\u00f3n de conducir un coche fant\u00e1stico? Te subes y todo funciona a la perfecci\u00f3n. Te lleva del punto A al punto B con tanta fluidez que ni siquiera tienes que pensar en lo que ocurre bajo el cap\u00f3. <\/p>\n
Eso es lo que Leonard pretende construir en Stanford para la investigaci\u00f3n en salud infantil y materna: un motor de descubrimiento mejorado, que funcione como una m\u00e1quina bien engrasada, de forma sistem\u00e1tica y eficiente. "Lo que m\u00e1s me entusiasma ahora mismo", afirma, "es ver la chispa del entusiasmo por la investigaci\u00f3n en nuestros j\u00f3venes becarios. Quiero hacer todo lo posible para apoyarlos y que alcancen su m\u00e1ximo potencial". Su objetivo es que los cient\u00edficos puedan centrarse en la investigaci\u00f3n en lugar de tener que armar un nuevo motor cada vez. <\/p>\n
Esas medidas, que acelerar\u00e1n el descubrimiento de nuevas curas, incluyen apoyo para reclutar participantes en ensayos cl\u00ednicos que se ajusten a criterios estrictos para cada protocolo; presupuesto e informes para cumplir con los requisitos de los financiadores y las agencias reguladoras; bioestad\u00edstica y gesti\u00f3n de datos; supervisi\u00f3n para mejorar la seguridad de los pacientes; y capacitaci\u00f3n para la pr\u00f3xima generaci\u00f3n de investigadores calificados. <\/p>\n
Se trata de una base enorme, ciertamente poco glamorosa, y absolutamente esencial para una investigaci\u00f3n que no s\u00f3lo dar\u00e1 forma al futuro de la pediatr\u00eda, sino que potencialmente transformar\u00e1 las vidas de millones de ni\u00f1os. <\/p>\n
Sin embargo, el \u00e9xito no es inevitable. La financiaci\u00f3n gubernamental para la investigaci\u00f3n m\u00e9dica ha disminuido durante d\u00e9cadas y no cubre los costos de la infraestructura b\u00e1sica necesaria para completar los estudios. En Estados Unidos, la filantrop\u00eda es ahora la fuente m\u00e1s importante de financiaci\u00f3n para la investigaci\u00f3n fundamental en fase inicial y los ensayos cl\u00ednicos. Sin ella, la investigaci\u00f3n se estancar\u00e1 y pocas o ninguna cura verdadera llegar\u00e1 a los ni\u00f1os que la necesitan. <\/p>\n
\u201cEstamos a punto de lograr grandes avances en muchas enfermedades pedi\u00e1tricas potencialmente mortales\u201d, afirma. \u201cLa falta de fondos ralentiza el proceso que impulsa estos descubrimientos a la atenci\u00f3n cl\u00ednica. <\/p>\n
\u201cPero con apoyo filantr\u00f3pico\u201d, a\u00f1ade Leonard, \u201cpodemos lograrlo m\u00e1s r\u00e1pido\u201d.<\/p>\n
Este art\u00edculo apareci\u00f3 por primera vez en la edici\u00f3n de primavera de 2017 de Noticias infantiles de Lucile Packard<\/a>.<\/em><\/p>\n