Cuando naci\u00f3 Bronte Benedict el pasado octubre, todo parec\u00eda ir como se esperaba. Le encantaba que la cargaran y pasear en su cochecito con sus padres, Marvin y Amanda, cerca de la casa familiar en San Francisco.<\/p>\n
Una semana despu\u00e9s, los Benedict llevaron a Bronte a una revisi\u00f3n de rutina. Esperaban escuchar lo de siempre: cu\u00e1nto tiempo llevaba y cu\u00e1nto hab\u00eda subido de peso. En cambio, su pediatra detect\u00f3 una palpitaci\u00f3n y los llev\u00f3 r\u00e1pidamente al Centro M\u00e9dico California Pacific, que trabaja en colaboraci\u00f3n con el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford. Un cardi\u00f3logo le realiz\u00f3 un electrocardiograma guiado por ultrasonido y dijo que el coraz\u00f3n de Bronte lat\u00eda demasiado r\u00e1pido. Bronte fue trasladada en ambulancia al Hospital Infantil Packard.<\/p>\n
\u201cFuimos directamente a la Unidad de Cuidados Intensivos Cardiovasculares y, en tres minutos, un equipo de 15 a 20 m\u00e9dicos, enfermeras y t\u00e9cnicos estaba a su alrededor\u201d, dice Marvin.<\/p>\n
Los m\u00e9dicos determinaron que el coraz\u00f3n de Bronte estaba estructuralmente sano, pero ten\u00eda un tipo peligroso de arritmia (no s\u00f3lo en la c\u00e1mara superior, sino tambi\u00e9n en la inferior) que se sabe que causa la muerte en beb\u00e9s.<\/p>\n
\u201cTodos se esforzaron al m\u00e1ximo\u201d, recuerda Amanda. \u201cUna enfermera la sostuvo y la meci\u00f3 toda la noche. El equipo hizo un trabajo maravilloso al educarnos e incluirnos en todas sus decisiones. Sentimos que ten\u00edamos voz y voto en todo momento. Al irnos, el Hospital Infantil Packard ya era nuestro hogar\u201d.<\/p>\n
\u201cEn ning\u00fan momento nos sentimos presionados\u201d, a\u00f1ade Marvin. \u201cHab\u00eda mil t\u00e9rminos m\u00e9dicos, pero se sentaban pacientemente y nos los explicaban. Una becaria de doctorado ten\u00eda un tatuaje de la afecci\u00f3n card\u00edaca que m\u00e1s le intrigaba. Eso me impact\u00f3 mucho. Pens\u00e9: 'Esta gente no se anda con rodeos'\u201d.<\/p>\n
Los m\u00e9dicos le recetaron a Bronte medicamentos para controlar su ritmo card\u00edaco anormal, que al principio parecieron funcionar. Luego, a las 3 semanas de vida, su coraz\u00f3n comenz\u00f3 a latir peligrosamente r\u00e1pido, a pesar de los medicamentos. Los m\u00e9dicos decidieron que lo m\u00e1s seguro era colocarle un desfibrilador autom\u00e1tico implantable (DAI).<\/p>\n
\u201cYo llamo al DCI un 'marcapasos plus'. No solo reconoce un ritmo card\u00edaco lento y lo restablece, sino que tambi\u00e9n reconoce un ritmo card\u00edaco r\u00e1pido y puede administrar una descarga cuando alguien sufre una arritmia potencialmente mortal\u201d, afirma la Dra. Anne Dubin, electrofisi\u00f3loga y directora del Servicio de Arritmias Pedi\u00e1tricas del Packard Children's. \u201cLa mayor\u00eda de las veces no hace nada; simplemente se queda quieto, observa y espera. Es como una p\u00f3liza de seguro\u201d.<\/p>\n
Pero Dubin se\u00f1ala un desaf\u00edo \u00fanico para los pacientes pedi\u00e1tricos: "Los DCI est\u00e1n hechos para adultos de 200 libras, no para beb\u00e9s de 6 libras".<\/p>\n
Afortunadamente, el colega de Dubin, el cirujano cardiovascular Dr. Katsuhide Maeda, se ha ganado una reputaci\u00f3n de ser inventivo y h\u00e1bil a la hora de colocar dispositivos en pacientes peque\u00f1os.<\/p>\n
\u201cEs raro que los hospitales coloquen DCI en beb\u00e9s de este tama\u00f1o. Es simplemente demasiado dif\u00edcil\u201d, dice Maeda. \u201cOtros hospitales no pueden darse el lujo de contar con un equipo altamente capacitado y diverso de especialistas pedi\u00e1tricos, como electrofisi\u00f3logos, cirujanos cardiovasculares y genetistas, todo en un mismo lugar. Eso es lo que hace especial a Packard Children's\u201d.<\/p>\n
Los DCI tienen aproximadamente el tama\u00f1o de un tel\u00e9fono plegable antiguo y constan de dos partes: cables (derivados) y el propio generador. En los adultos, los DCI se colocan debajo de la clav\u00edcula, pero en beb\u00e9s peque\u00f1os, algunos de tan solo 3 o 4 d\u00edas de vida, se colocan en el abdomen. Los cables se cosen a la superficie del coraz\u00f3n.<\/p>\n
\u201cComo Bronte era tan peque\u00f1a, no sab\u00edamos si podr\u00edamos colocarle un DCI hasta que le abrimos el pecho\u201d, dice Maeda. \u201cEs probable que sea una de las beb\u00e9s m\u00e1s peque\u00f1as del pa\u00eds en recibir un DCI. Sin duda, era la m\u00e1s peque\u00f1a de mi familia\u201d.<\/p>\n
Amanda y Marvin agradecieron recibir informaci\u00f3n actualizada mientras esperaban en la cafeter\u00eda durante la cirug\u00eda de aproximadamente cinco horas. Durante toda su estancia en el Packard Children's Hospital, los Benedict observaron de primera mano el grado de colaboraci\u00f3n entre m\u00e9dicos y enfermeras del Centro Cardiol\u00f3gico Infantil Betty Irene Moore durante el tratamiento de cada paciente.<\/p>\n
La atenci\u00f3n multifac\u00e9tica que recibieron fue mucho m\u00e1s all\u00e1 del equipo de m\u00e9dicos de primer nivel que consideraron la atenci\u00f3n de Bronte desde todos los \u00e1ngulos. Tambi\u00e9n incluy\u00f3 enfermeras que se comunicaban con ella incluso cuando Bronte no era su paciente, especialistas en vida infantil y terapeutas ocupacionales que les proporcionaron gorros de punto, calcetines y palabras de cari\u00f1o, lo que hizo que los Benedict "se sintieran como si tuvi\u00e9ramos 14 abuelas diferentes a nuestro alrededor", dice Marvin. Eso sin mencionar las habitaciones familiares con duchas y camas, y una trabajadora social para gestionar el seguro y las emociones.<\/p>\n
Brome\u00e1bamos diciendo que era un spa, no un hospital. Hab\u00eda tantos recursos que no sab\u00edamos que necesit\u00e1bamos, pero que nos parec\u00edan imprescindibles \u2014dice Amanda\u2014.<\/p>\n
Ahora la pareja depende del DCI de Bronte para que se preocupe por ellos. Cada noche, se env\u00edan al hospital datos del coraz\u00f3n de Bronte, junto con los de otros 400 beb\u00e9s y ni\u00f1os con monitores card\u00edacos. A\u00fan no ha necesitado ninguna descarga, y su DCI funciona menos de la mitad del tiempo, lo cual representa una gran mejora desde que sali\u00f3 del hospital.<\/p>\n
Marvin y Amanda, que se describen a s\u00ed mismos como t\u00e9cnicos y trabajan en Google, se sienten muy c\u00f3modos con el dispositivo automatizado que est\u00e1 dentro del cuerpo de su hija.<\/p>\n
\u201cNos permite dormir por la noche\u201d, dice Amanda.<\/p>\n
Por suerte para mam\u00e1 y pap\u00e1, Bronte duerme bien. Hace poco se mud\u00f3 a su cuna en su propia habitaci\u00f3n, empez\u00f3 a comer alimentos s\u00f3lidos (el aguacate es su favorito) y est\u00e1 alcanzando hitos de desarrollo como rodar y arrullar.<\/p>\n
"Es muy habladora todo el d\u00eda y ahora tiene muchos tonos y timbres diferentes", dice Amanda. "Bromeamos que es nuestro pajarito, que se pasa el d\u00eda graznando".<\/p>\n
Pacientes como Bronte y sus familias se benefician de la investigaci\u00f3n vital y la atenci\u00f3n cl\u00ednica del Packard Children's. El apoyo de donantes como Gordon y Betty Moore, quienes donaron $50 millones al Centro Card\u00edaco, es esencial para atraer y apoyar a investigadores de primer nivel que trabajan para mejorar la calidad de vida de los ni\u00f1os con cardiopat\u00edas. Su objetivo es lograr los mejores resultados generales, desde la capacidad de los ni\u00f1os para tener un buen rendimiento escolar hasta hacer ejercicio y disfrutar de una vida activa en la edad adulta.<\/p>\n
La familia regres\u00f3 a Packard Children's en marzo cuando Bronte tuvo COVID-19.<\/p>\n
\u201cLos cardi\u00f3logos quedaron impactados e impresionados al saber que solo tuvo fiebre una noche\u201d, dice Amanda. \u201cBromeamos diciendo que despu\u00e9s de lo que pas\u00f3 durante sus primeros dos meses, podr\u00e1 soportar cualquier cosa que la vida le ponga. Es nuestra peque\u00f1a luchadora y no podr\u00edamos estar m\u00e1s orgullosos de ella\u201d.<\/p>\n