Cuando un ni\u00f1o cercano a ellos mostr\u00f3 un cambio de comportamiento repentino, dr\u00e1stico y aparentemente inexplicable, Tara y Dave Dollinger se sorprendieron de lo dif\u00edcil que fue obtener un diagn\u00f3stico que explicara la abrupta transformaci\u00f3n.<\/p>\n
Tras diez a\u00f1os de lucha por comprender y tratar este trastorno psiqui\u00e1trico de inicio s\u00fabito, el familiar de los Dollinger lleg\u00f3 a la Universidad de Stanford y conoci\u00f3 a la Dra. Jennifer Frankovich, quien diagnostic\u00f3 la enfermedad como s\u00edndrome neuropsiqui\u00e1trico agudo pedi\u00e1trico (PANS). Pionera en la investigaci\u00f3n del PANS, la Dra. Frankovich cofund\u00f3 en 2012 la Cl\u00ednica de Salud Conductual Inmunol\u00f3gica del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, la primera cl\u00ednica de este tipo en el pa\u00eds. Desde entonces, ella y su equipo han profundizado en el conocimiento del PANS, pero a\u00fan queda mucho por descubrir.<\/p>\n
En respuesta, Tara y Dave Dollinger donaron recientemente 2,4 millones de d\u00f3lares a $ para apoyar la labor de Frankovich y sus colaboradores cient\u00edficos, quienes buscan respuestas para comprender mejor los desencadenantes y la evoluci\u00f3n de la enfermedad, y con la esperanza de desarrollar tratamientos m\u00e1s eficaces para esta enfermedad debilitante. La pareja espera que esta donaci\u00f3n permita un diagn\u00f3stico y tratamiento m\u00e1s r\u00e1pidos para otras familias.<\/p>\n
\u201cLas familias buscan respuestas\u201d, dice Dave. \u201cLos m\u00e9dicos se apresuran a recetar medicamentos, pero nadie ha logrado un diagn\u00f3stico integral. La Dra. Frankovich es una persona maravillosa y una gran cient\u00edfica cl\u00ednica. Cuenta con investigadores de diversas disciplinas que trabajan para comprender esta enfermedad\u201d.<\/p>\n
Los ni\u00f1os con PANS presentan un inicio repentino de comportamientos obsesivo-compulsivos y\/o restricci\u00f3n alimentaria, junto con muchos otros cambios neuropsiqui\u00e1tricos (como ansiedad, cambios de humor exagerados, regresi\u00f3n conductual, anomal\u00edas del movimiento, dificultades cognitivas y de memoria, alteraciones sensoriales, trastornos del sue\u00f1o y enuresis nocturna). Estos s\u00edntomas suelen aparecer tras una infecci\u00f3n que desencadena una respuesta neuroinmune. Debido a que el PANS no es ampliamente reconocido en la comunidad m\u00e9dica, estos s\u00edntomas a menudo se atribuyen a otras afecciones.<\/p>\n
Esta generosa donaci\u00f3n permitir\u00e1 establecer el Centro de Descubrimiento de Biomarcadores PANS Tara y Dave Dollinger, un biobanco ampliado de datos, muestras de sangre y tejido de pacientes de la cl\u00ednica PANS de Stanford. El biobanco PANS estar\u00e1 abierto a todos los investigadores de ciencias b\u00e1sicas, incluso a aquellos ajenos a Stanford, quienes utilizar\u00e1n estas muestras para crear un mapa molecular del PANS. Los datos que recopilen conducir\u00e1n a mejores estrategias de diagn\u00f3stico y tratamiento. <\/p>\n
\u00abEstamos encantados con la oportunidad de ampliar nuestra base de datos cl\u00ednica y nuestro biobanco\u00bb, afirma Frankovich. \u00abEsto nos permitir\u00e1 mejorar la atenci\u00f3n al paciente y generar investigaciones que gu\u00eden a los m\u00e9dicos de todo el mundo en el cuidado de pacientes con PANS y trastornos relacionados. Agradecemos a Tara y Dave esta importante inversi\u00f3n en nuestro trabajo\u00bb.<\/p>\n
Los Dollinger son optimistas y creen que los descubrimientos realizados a trav\u00e9s de este biobanco tambi\u00e9n atraer\u00e1n la atenci\u00f3n nacional sobre el PANS, especialmente entre los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica y los aseguradores.<\/p>\n
\u201cCon solo reconocer el PANS como una enfermedad y tener un conocimiento b\u00e1sico de sus s\u00edntomas y causas\u201d, dice Tara, \u201cal menos podemos hacerles saber a los ni\u00f1os y a sus familias que cuentan con apoyo mientras esperan una cura. \u00a1Hay otras personas que los apoyan!\u201d.<\/p>\n