Kate y Mohamad Makhzoumi dicen que sintieron una mezcla de conmoci\u00f3n y asombro cuando su hijo, Hassan, naci\u00f3 con una afecci\u00f3n card\u00edaca llamada estenosis a\u00f3rtica. No fue la t\u00edpica experiencia neonatal que esperaban, y de repente se vieron obligados a hablar sobre cirug\u00edas complejas con m\u00e9dicos de algunos de los mejores hospitales del pa\u00eds. Los m\u00e9dicos les aseguraron que el pron\u00f3stico de su hijo parec\u00eda bueno siempre que se le realizara alg\u00fan tipo de intervenci\u00f3n card\u00edaca r\u00e1pidamente. Sin embargo, despu\u00e9s de ese primer paso, necesitar\u00eda m\u00e1s procedimientos a lo largo de su infancia.<\/p>\n
Su b\u00fasqueda termin\u00f3 cuando se reunieron con el Dr. Frank Hanley, jefe de Cirug\u00eda Card\u00edaca Pedi\u00e1trica del Centro Card\u00edaco Infantil Betty Irene Moore del Hospital Infantil Packard. Los Makhzoumi supieron que hab\u00edan encontrado el lugar donde quer\u00edan que estuviera Hassan, de 3 kilos.<\/p>\n
\u201cSentimos que est\u00e1bamos eligiendo un equipo de atenci\u00f3n que acompa\u00f1ar\u00eda a nuestro hijo el resto de su vida, o al menos el resto de su vida pedi\u00e1trica\u201d, dice Mohamad. \u201cVer la dedicaci\u00f3n, el cari\u00f1o y el tiempo que el Dr. Hanley dedic\u00f3 durante esa primera conversaci\u00f3n fue un reflejo de la filosof\u00eda de atenci\u00f3n que todo el equipo representa\u201d.<\/p>\n
Hanley present\u00f3 a la pareja a los doctores Stanton Perry y Lynn Peng, quienes dirigen el programa de cateterismo intervencionista. Los m\u00e9dicos recomendaron que Hassan se sometiera a una valvuloplastia con bal\u00f3n, que consiste en insertar un peque\u00f1o cat\u00e9ter con un bal\u00f3n expandible en el coraz\u00f3n y dentro de la v\u00e1lvula estrecha. El bal\u00f3n se expande para dilatar la v\u00e1lvula.<\/p>\n
\u00a1El procedimiento funcion\u00f3! Hoy Kate describe a Hassan como un ni\u00f1o activo de 2 a\u00f1os que disfruta construyendo casas elaboradas para sus autos y excavadoras con Magna-Tiles y haciendo waffles los fines de semana con sus hermanas, Samira, de 4 a\u00f1os, y Ameena, de 5, en su casa del \u00c1rea de la Bah\u00eda.<\/p>\n
Debido a su condici\u00f3n, corr\u00eda el riesgo de sufrir retrasos en el desarrollo, Hassan fue recomendado y matriculado en la Cl\u00ednica de Pediatr\u00eda del Desarrollo y la Conducta de Packard Children's. Se gradu\u00f3 del programa en marzo tras cumplir con todos los requisitos.<\/p>\n
Hassan sigue visitando nuestro hospital cada ocho semanas para hacerse un ecocardiograma con la Dra. Michelle Kaplinski. Mohamad bromea diciendo que Kaplinski es la \u00fanica persona fuera de su hogar que Hassan ha visto desde el comienzo de la pandemia.<\/p>\n
Estamos en constante seguimiento. Pensamos que un a\u00f1o sin otro procedimiento ser\u00eda todo un \u00e9xito. Ya han pasado dos \u2014dice Kate\u2014. Ese primer procedimiento sali\u00f3 genial.<\/p>\n
Y eso le da a Hassan m\u00e1s tiempo antes de que necesite un reemplazo completo de la v\u00e1lvula card\u00edaca. "Recuerdo que el Dr. Hanley dijo que si le reemplaz\u00e1bamos la v\u00e1lvula ahora, ser\u00eda una v\u00e1lvula de cerdo. Para cuando Hassan sea adulto y la reemplacemos por \u00faltima vez, estar\u00e1 impresa en 3D", dice Kate. "Me di cuenta de que muchas cosas van a cambiar de aqu\u00ed a que Hassan cumpla 18 a\u00f1os. Eso me reconfort\u00f3 y me dio esperanza, como si este fuera un problema con soluci\u00f3n".<\/p>\n
La impresi\u00f3n 3D de tejidos org\u00e1nicos y otras ciencias de vanguardia ya se est\u00e1n implementando en Stanford como parte de la nueva iniciativa de Ciencias B\u00e1sicas e Ingenier\u00eda (BASE). Los investigadores de BASE trabajan para encontrar curas para cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas potencialmente mortales, como la de Hassan, lo que motiv\u00f3 a los Makhzoumi a realizar una donaci\u00f3n para impulsar este prometedor trabajo.<\/p>\n
El Fondo Makhzoumi para la Innovaci\u00f3n BASE apoyar\u00e1 a un equipo interdisciplinario de investigadores que colaborar\u00e1n para determinar si una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica causa un deterioro de la funci\u00f3n valvular card\u00edaca. De ser as\u00ed, trabajar\u00e1n para corregir la mutaci\u00f3n o facilitar el desarrollo de la v\u00e1lvula card\u00edaca detenida por ella.<\/p>\n
\u201cQueremos impulsar la investigaci\u00f3n y la innovaci\u00f3n\u201d, afirma Mohamad, \u201cy garantizar que cualquier familia en nuestra situaci\u00f3n pueda acceder al mismo tipo de atenci\u00f3n que recibimos nosotros\u201d.<\/p>\n