Barbara Sourkes y Harvey Cohen se jubilan como pioneros en cuidados paliativos pedi\u00e1tricos. <\/p>\n
Cuando Harvey Cohen, MD, PhD, era jefe de personal del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y director de pediatr\u00eda en Stanford a finales de la d\u00e9cada de 1990, un pediatra lo plante\u00f3 la siguiente pregunta: "\u00bfQu\u00e9 hacemos cuando sabemos que no podemos curar al ni\u00f1o? \u00bfC\u00f3mo ayudamos a la familia?". El programa de cuidados intensivos del hospital se estaba expandiendo y los m\u00e9dicos atend\u00edan a m\u00e1s ni\u00f1os con afecciones m\u00e9dicas cada vez m\u00e1s graves. <\/p>\n
\u201cEstaba realmente claro que necesit\u00e1bamos un programa que se enfocara espec\u00edficamente en las necesidades de los ni\u00f1os con enfermedades cr\u00f3nicas complejas o potencialmente mortales y sus familias\u201d, dice Cohen, quien se ha desempe\u00f1ado como Deborah E. Addicott \u2013 Profesora de Pediatr\u00eda de la Facultad de Pediatr\u00eda de la Universidad John A. Kriewall y Elizabeth A. Haehl<\/em> en Stanford desde que renunci\u00f3 a sus funciones de liderazgo en 2006. <\/p>\n Cohen form\u00f3 un grupo de trabajo para abordar este problema urgente. Una evaluaci\u00f3n de necesidades, liderada por Nancy Contro, LCSW, solicit\u00f3 informaci\u00f3n tanto a las familias en duelo como al personal del hospital sobre sus experiencias y sugerencias para mejorar los cuidados paliativos. Los hallazgos, publicados en prestigiosas revistas pedi\u00e1tricas, sentaron las bases para establecer el programa de Cuidados Paliativos del Packard Children's. <\/p>\n Desde el principio, Cohen se bas\u00f3 en la filantrop\u00eda, comenzando con el generoso apoyo de John Kriewall y Betsy Haehl. Reclut\u00f3 a Barbara Sourkes, PhD, psic\u00f3loga infantil del Hospital Infantil de Montreal y l\u00edder cl\u00ednica y autora de renombre internacional en el campo de los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos. Tras la llegada de Sourkes en 2001, fue nombrada la primera John A. Kriewall y Elizabeth A. Haehl, Directores de Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos<\/em>. <\/p>\n El programa se ubic\u00f3 en la divisi\u00f3n de Cuidados Cr\u00edticos debido a la gran cantidad de problemas paliativos que surgen en la unidad al atender a ni\u00f1os con diversas enfermedades. Esta ubicaci\u00f3n desminti\u00f3 la idea de que los cuidados paliativos eran exclusivos para pacientes con c\u00e1ncer. <\/p>\n El programa de Cuidados Paliativos del Packard Children's Hospital fue uno de los primeros de su tipo en el pa\u00eds. Sourkes reuni\u00f3 a un equipo de diversas disciplinas: medicina, enfermer\u00eda, psicolog\u00eda, trabajo social, capellan\u00eda, vida infantil, gesti\u00f3n de casos y educaci\u00f3n. "Este no es un proyecto de una sola profesi\u00f3n", afirma. "Dados los desaf\u00edos que enfrentan estos ni\u00f1os y sus familias, es fundamental que obtengamos la mayor cantidad de perspectivas posible". <\/p>\n \u201cSe imparti\u00f3 mucha educaci\u00f3n para explicar que los cuidados paliativos son para cualquier ni\u00f1o con una enfermedad grave, ya sea que la muerte sea inminente o exista la amenaza de que el ni\u00f1o no pueda vivir una vida normal\u201d, dice Sourkes. \u201cCon el tiempo, el programa abarc\u00f3 a ni\u00f1os con enfermedades cr\u00f3nicas complejas. Todos estos ni\u00f1os lidian con las vicisitudes f\u00edsicas y emocionales de una enfermedad grave, a veces durante d\u00e9cadas, al igual que sus familias\u201d. <\/p>\n El programa sirve como un salvavidas para las familias que atraviesan situaciones desgarradoras. Despu\u00e9s de que a Andrew, el hijo de 14 meses de Esther Levy, le diagnosticaran una forma rara de leucemia en 2014, ella dice que su vida se convirti\u00f3 en una pesadilla. Cohen, Sourkes y sus colegas guiaron a la familia durante el tratamiento, los cuidados paliativos y el duelo. "Superar la enfermedad potencialmente mortal de un ni\u00f1o no se trata solo de apoyar al ni\u00f1o, sino tambi\u00e9n de apoyar a la familia en el camino que le espera", dijo Levy en 2017. "Creo firmemente que el equipo de cuidados paliativos es la raz\u00f3n por la que sigo aqu\u00ed hoy". <\/p>\n El programa tambi\u00e9n ofrece capacitaci\u00f3n para los miembros del equipo de atenci\u00f3n y los aprendices, ayud\u00e1ndolos a comprender el impacto que tiene en ellos mismos trabajar con estos ni\u00f1os y familias. <\/p>\n Con el tiempo, las donaciones de los donantes han permitido que el programa incorpore importantes iniciativas. La revista Healing HeARTS publica im\u00e1genes y palabras creativas de los ni\u00f1os atendidos en nuestro hospital y sus hermanos. El D\u00eda Anual de Conmemoraci\u00f3n y Rededicaci\u00f3n re\u00fane a las familias en duelo para conmemorar a sus hijos. <\/p>\n Cuando Sourkes y Cohen, los actuales Katie y Paul Dougherty, Director M\u00e9dico<\/em>Al jubilarse en agosto de 2023, dejar\u00e1n un legado de experiencia y atenci\u00f3n. Esperan que el programa contin\u00fae expandi\u00e9ndose mediante el crecimiento del equipo; la exploraci\u00f3n de nuevas \u00e1reas, como el apoyo a futuros padres que ya saben que su beb\u00e9 padece una afecci\u00f3n m\u00e9dica grave; y el refuerzo del apoyo domiciliario para ni\u00f1os. En el futuro, el programa se convertir\u00e1 en una divisi\u00f3n independiente dentro del Departamento de Pediatr\u00eda; la Facultad de Medicina y el hospital est\u00e1n reclutando al primer jefe de divisi\u00f3n de Cuidados Paliativos. <\/p>\n Como logro final, Sourkes (con dos colegas) coedit\u00f3 la segunda edici\u00f3n de su libro, Cuidados paliativos pedi\u00e1tricos interdisciplinarios<\/em>Uno de sus cap\u00edtulos termina con la declaraci\u00f3n de un ni\u00f1o de 6 a\u00f1os: \u00abGracias por devolverme la vida\u00bb. Sourkes contin\u00faa: \u00abEstas palabras expresan la esencia de los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos: 'dar vida' a un ni\u00f1o, por mucho tiempo que dure su vida. Este compromiso es la base de todo nuestro trabajo y nos infunde una profunda satisfacci\u00f3n\u00bb. <\/p>\n <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Barbara Sourkes y Harvey Cohen se jubilan como pioneros en cuidados paliativos pedi\u00e1tricos. 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