Mga Gaps sa Kaalaman sa Pangangalaga sa mga Bata na may Medikal na Kumplikalidad at Neurodisability

Si Dr. Cohen ay nagtatag ng Complex Care Program kasama ang kanyang mga kasamahan sa Division of Pediatric Medicine sa Hospital for Sick Children (SickKids) sa Toronto, Canada. Siya ay isang inilapat na serbisyo sa kalusugan ng bata at tagapagpananaliksik ng patakaran. Ang kanyang programa ng pananaliksik ay nakatuon sa pagpapabuti ng mga resulta para sa mga batang may medikal na kumplikado (CMC) at kanilang mga pamilya. Ang koponan ni Dr. Cohen ay bumubuo, nagsusuri at nagpapakalat ng ilang mga interbensyon na nakabatay sa ebidensya na naglalayong pahusayin ang mga resulta ng kalusugan ng CMC, pagbibigay ng mga suporta sa pangangalaga para sa mga pamilya, at pagaanin ang mga hindi kinakailangang gastos sa pangangalagang pangkalusugan.

Nakatuon si Dr. Diskin sa pagtuklas sa mga priyoridad ng pananaliksik para sa mga batang may kumplikadong medikal at kapansanan sa neurologic. Nagkakaroon siya ng interes sa postgraduate na medikal na edukasyon na nauugnay sa kumplikadong pangangalaga. Siya ay may subspecialty na interes sa neurodisability at siya ang unang National Lead NCHD (residente) sa Ireland na nagwagi sa pakikipag-ugnayan ng doktor sa serbisyong pangkalusugan. Nagkamit siya ng masters sa Health Services Management mula sa Trinity College Dublin, at ang kanyang disertasyon ay nakatuon sa maagang klinikal na karanasan ng mga pediatric trainees.

Si Tara ay ina ng 3 anak: Si Andrew, 13, na may undiagnosed na neuromuscular condition na nagpapanatili sa kanya ng limitado sa pisikal na kapasidad; Si Shamus, 9, at Grace, 6. Si Tara ay may kadalubhasaan sa pagharap sa mga sistema ng pangangalaga para sa mga marupok na bata na medikal, habang inaalagaan niya ang kanyang anak na si Andrew na naka-trached, sa ventilator, gtube fed, at nonambulatory. Mahigit 10 taon na siyang nagtatrabaho sa RIPIN. Tinutulungan niya ang mga pamilyang may mga bata na may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan na makatanggap ng pangangalagang nakasentro sa pamilya, magagamit ang mga serbisyo, at tulungan silang magsulong sa lokal, estado at pambansang antas upang lumikha ng mga patakaran at kamalayan sa mga pangangailangan at accessibility. Umupo si Tara sa maraming komite at workgroup na nagbibigay ng pananaw ng magulang at nagtataguyod para sa mga pamilya na lumikha ng mas mahusay na mga resulta. Noong 2018, siya ay ginawaran ng RI Caregiver of the Year para sa kanyang tungkulin bilang ina kay Andrew at sa kanyang walang sawang adbokasiya para sa lahat ng pamilya ng RI.

Si Debbi ay Direktor para sa Board ng The Arc US, isang family navigation specialist para sa Family Voices of Minnesota, isang pinuno ng pamilya para sa Collaborative Improvement and Innovation Network (CoIIN) to Advance Care for Children with Medical Complexity (CMC), at isang Children and Youth with Special Health Care Needs National Research Network (CYSCHNet) partner. Si Debbi ay isa ring tagapagtaguyod ng pampublikong patakaran, na nagtatrabaho kasama ang pambansang Workers Advisory Group (WAG) para sa Bayad na Pag-iwan at ang National Caregiver Advocacy Collaborative ng National Alliance for Caregiving. Si Debbi ay mayroong MS sa Health Science Administration, at isang MA sa English at Creative Writing, na may pagtuon sa Nonfiction, Narrative Medicine mula sa Hamline University. Nag-publish siya sa magazine ng Today's Caregiver, Kaleidoscope, Existere - Journal of Literature and Arts, JAMA Pediatrics bilang co-author, at co-authored ng manuscript sa COVID-19 at mga batang may kapansanan sa Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine.