Desde que naci\u00f3, Yali tuvo que luchar. Su mam\u00e1, Lladira, recuerda que su peque\u00f1a beb\u00e9 se resfriaba constantemente y contra\u00eda otros virus. Pero incluso en medio de sus enfermedades, Yali era una beb\u00e9 alegre y llena de vida.<\/p>\n
\u201cEra una monta\u00f1a rusa entre estar enferma y sana. Pero cuando se sent\u00eda mejor, era mi peque\u00f1a exploradora\u201d, recuerda Lladira. \u201cSiempre se met\u00eda en cosas, y eso nos encantaba de ella\u201d.<\/p>\n
Lladira y su esposo llevaron a Yali a varias visitas m\u00e9dicas, pero nadie ten\u00eda respuesta de por qu\u00e9 el sistema inmunol\u00f3gico de Yali parec\u00eda tan fr\u00e1gil.<\/p>\n
Entonces, cuando Yali ten\u00eda unos 21 meses, lleg\u00f3 la respuesta. Pero no era buena. Yali padec\u00eda una enfermedad gen\u00e9tica muy rara que debilitaba su sistema inmunitario. Los m\u00e9dicos del Hospital Infantil Lucile Packard trabajaron para aprender m\u00e1s sobre la enfermedad, pero finalmente Yali falleci\u00f3 en 2014.<\/p>\n
Los m\u00e9dicos podr\u00edan haber enviado sus condolencias y haberse quedado ah\u00ed, pero el Dr. McGhee continu\u00f3 investigando el caso de Yali incluso despu\u00e9s de su fallecimiento, intentando obtener m\u00e1s informaci\u00f3n. Agradecemos su apoyo, dice Lladira.<\/p>\n
La familia qued\u00f3 devastada por la p\u00e9rdida de su peque\u00f1a, pero conserva con cari\u00f1o el recuerdo de sus primeros pasos y sus primeras palabras. Asistieron al D\u00eda del Recuerdo anual de nuestro hospital, organizado por el Programa de Orientaci\u00f3n Familiar y Duelo. Y cuando Lladira supo que el programa de Duelo se financiaba \u00edntegramente con donaciones, quiso contribuir. Organiz\u00f3 su primer Summer Scamper en honor a Yali y sigue participando para que otras familias puedan acceder a los servicios y el apoyo que ofrece el Programa de Orientaci\u00f3n Familiar y Duelo.<\/p>\n
\u201cQuiero que otras familias sepan que no est\u00e1n solas\u201d, dice Lladira. \u201cHay muchas otras familias que tambi\u00e9n han sufrido una p\u00e9rdida. Me he esforzado por animar a mis amigos y familiares a apoyar a Scamper y al programa de Duelo. Al participar, est\u00e1n haciendo algo maravilloso por familias como la m\u00eda\u201d.<\/p>\n
La familia de Yali es #WhyWeScamper.<\/p>\n