{"id":17437,"date":"2024-06-20T00:00:55","date_gmt":"2024-06-20T00:00:55","guid":{"rendered":"https:\/\/lpfch.org\/?p=17437"},"modified":"2025-05-22T21:25:52","modified_gmt":"2025-05-22T21:25:52","slug":"new-cyshcn-grants","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lpfch.org\/es\/impact-stories\/new-cyshcn-grants\/","title":{"rendered":"Se otorgan siete nuevas subvenciones para impulsar cambios en los sistemas y las pol\u00edticas para ni\u00f1os y j\u00f3venes con necesidades especiales de atenci\u00f3n m\u00e9dica."},"content":{"rendered":"<p>La Fundaci\u00f3n Lucile Packard para la Salud Infantil se complace en anunciar la nueva promoci\u00f3n de investigadores y organizaciones que reciben subvenciones a trav\u00e9s de su programa. <a href=\"https:\/\/lpfch.org\/program-for-children-and-youth-with-special-health-care-needs\/\">Programa para Ni\u00f1os y J\u00f3venes con Necesidades Especiales de Atenci\u00f3n M\u00e9dica (CYSHCN)<\/a>Las siete subvenciones financiar\u00e1n investigaciones innovadoras y apoyo a programas para impulsar cambios en nuestro sistema de atenci\u00f3n m\u00e9dica, adem\u00e1s de permitir iniciativas de defensa y participaci\u00f3n familiar para mejorar las experiencias de vida de los ni\u00f1os y ni\u00f1as con necesidades especiales de atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n<p>Los proyectos financiados por estas subvenciones se centrar\u00e1n en:<\/p>\n<ul>\n<li>capacitismo en la atenci\u00f3n m\u00e9dica pedi\u00e1trica,<\/li>\n<li>adaptaciones en el hogar para que los ni\u00f1os con discapacidades puedan vivir de forma segura en casa,<\/li>\n<li>transici\u00f3n de la atenci\u00f3n m\u00e9dica pedi\u00e1trica a la de adultos,<\/li>\n<li>educaci\u00f3n m\u00e9dica dirigida por la familia,<\/li>\n<li>y otros temas cruciales.<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u201cUno de cada cinco ni\u00f1os en Estados Unidos tiene necesidades especiales de atenci\u00f3n m\u00e9dica, y los ni\u00f1os que sufren m\u00faltiples formas de marginaci\u00f3n enfrentan numerosas barreras para acceder a la atenci\u00f3n\u201d, afirm\u00f3 Holly Henry, directora del Programa para Ni\u00f1os y J\u00f3venes con Necesidades Especiales de Atenci\u00f3n M\u00e9dica. \u201cDesafortunadamente, nuestros sistemas de salud no se dise\u00f1aron pensando en los ni\u00f1os y j\u00f3venes con necesidades especiales de atenci\u00f3n m\u00e9dica ni en sus familias. Estas nuevas subvenciones abordar\u00e1n componentes cr\u00edticos de nuestro sistema que necesitan mejorarse para satisfacer las necesidades de una amplia gama de ni\u00f1os y familias\u201d.<\/p>\n<p><strong>Las subvenciones:<\/strong><br \/>\n<u><\/u><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/lpfch.org\/grant\/state-innovations-equitable-systems-of-care-for-cyshcn\/\"><strong>Apoyo a las innovaciones estatales para sistemas de atenci\u00f3n equitativos para ni\u00f1os y j\u00f3venes con necesidades educativas especiales (CYSHCN)<\/strong><\/a><br \/>\n<em>Beneficiario: Academia Nacional de Pol\u00edticas Sanitarias Estatales (NASHP)<\/em><br \/>\nMuchos estados apenas est\u00e1n comenzando a trabajar en la creaci\u00f3n de sistemas de atenci\u00f3n equitativos para ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes con necesidades especiales de atenci\u00f3n m\u00e9dica, a menudo en entornos pol\u00edticos complejos. Los l\u00edderes estatales necesitan estrategias, modelos y apoyo para impulsar las iniciativas de equidad en salud. <a href=\"https:\/\/lpfch.org\/grant\/supporting-states-to-improve-equitable-systems-of-care-for-children-and-youth-with-special-health-care-needs\/\">En un proyecto anterior financiado por la Fundaci\u00f3n<\/a>NASHP identific\u00f3 varias estrategias estatales y medidas pol\u00edticas que apoyan la equidad en salud para ni\u00f1os y ni\u00f1as con necesidades especiales de atenci\u00f3n m\u00e9dica. Con esta nueva subvenci\u00f3n, NASHP organizar\u00e1 mesas redondas y una cumbre nacional para fomentar el intercambio interestatal de estrategias exitosas y brindar apoyo a los estados para la adaptaci\u00f3n e implementaci\u00f3n de dichas estrategias.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/lpfch.org\/grant\/ableism-pediatric-health-care\/\"><strong>Desarrollo de una nueva medida de capacitismo en la atenci\u00f3n m\u00e9dica pedi\u00e1trica<\/strong><\/a><br \/>\n<em>Beneficiario: Departamento de Pediatr\u00eda de la Universidad de Utah<\/em><br \/>\nEl capacitismo, que es la discriminaci\u00f3n relacionada con la discapacidad, tiene un impacto negativo en la salud. Nuestra comprensi\u00f3n actual de su prevalencia y efectos se basa en investigaciones con adultos. Los adultos con discapacidad reportan experiencias como evaluaciones cl\u00ednicas inapropiadas, tratamientos innecesariamente limitados, denegaci\u00f3n de cobertura o tratamiento y deshumanizaci\u00f3n. Sabemos muy poco sobre c\u00f3mo el capacitismo afecta a los ni\u00f1os y sus familias. Este proyecto busca abordar esta falta de conocimiento mediante la recopilaci\u00f3n, organizaci\u00f3n y an\u00e1lisis de informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo los ni\u00f1os con discapacidad y sus familias han experimentado el capacitismo en la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica, y sentar las bases para desarrollar una medida confiable y v\u00e1lida que pueda utilizarse en futuras investigaciones, defensa de derechos y desarrollo de pol\u00edticas.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/lpfch.org\/grant\/transition-from-pediatric-to-adult-health-care\/\"><strong>Perdidos en la transici\u00f3n: Brechas en la atenci\u00f3n durante la transici\u00f3n de adolescentes con necesidades especiales de salud de los sistemas de atenci\u00f3n pedi\u00e1trica a los de adultos.<\/strong><\/a><br \/>\n<em>Beneficiario: Universidad de Chicago<\/em><br \/>\nDe los m\u00e1s de 13 millones de ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes con necesidades especiales de atenci\u00f3n m\u00e9dica (CYSHCN, por sus siglas en ingl\u00e9s) en Estados Unidos, 750,000 dejan de recibir atenci\u00f3n pedi\u00e1trica cada a\u00f1o. Sin embargo, solo 221 de cada 3 millones logran una transici\u00f3n exitosa a la atenci\u00f3n para adultos. Para los j\u00f3venes que no logran una transici\u00f3n exitosa, esto puede generar lagunas en la atenci\u00f3n, lo que aumenta el riesgo de consecuencias negativas para la salud. Esta subvenci\u00f3n financiar\u00e1 el primer an\u00e1lisis a nivel poblacional de la experiencia de transici\u00f3n para los CYSHCN cubiertos por Medicaid. El equipo de investigaci\u00f3n elaborar\u00e1 estimaciones nacionales de los cambios relacionados con la edad en resultados como el acceso a Medicaid, la disponibilidad de atenci\u00f3n primaria y el uso y gasto en atenci\u00f3n m\u00e9dica y de cuidados a largo plazo. Este trabajo proporcionar\u00e1 conocimientos fundamentales para futuras intervenciones pol\u00edticas e investigaciones, con el objetivo a largo plazo de garantizar que m\u00e1s j\u00f3venes adultos con necesidades especiales de atenci\u00f3n m\u00e9dica logren una transici\u00f3n fluida a la atenci\u00f3n para adultos.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/lpfch.org\/grant\/housing-policies-for-children-with-disabilities\/\"><strong>Optimizar el entorno dom\u00e9stico para ni\u00f1os con discapacidad: comprender las pol\u00edticas y planificar el futuro<\/strong><\/a><br \/>\n<em>Beneficiario: Universidad Johns Hopkins<\/em><br \/>\nMuchas familias con hijos con discapacidad carecen del equipo y las adaptaciones necesarias en sus hogares para que sus hijos vivan seguros en casa. Si bien programas p\u00fablicos como Medicaid ofrecen apoyo para dichas adaptaciones, es posible que las familias no cumplan con los requisitos o no sepan c\u00f3mo acceder a \u00e9l. Este proyecto evaluar\u00e1 el panorama nacional actual de programas y pol\u00edticas que promueven una vivienda accesible, adecuada y equitativa para los hijos con discapacidad y sus familias. El trabajo incluir\u00e1 entrevistas con informantes clave de 10 estados para comprender mejor los programas y pol\u00edticas vigentes, c\u00f3mo se implementan para mejorar los entornos dom\u00e9sticos de estos ni\u00f1os y los factores que influyen en su \u00e9xito. El equipo de investigaci\u00f3n tambi\u00e9n elaborar\u00e1 una propuesta para una reuni\u00f3n nacional con el fin de crear una agenda pol\u00edtica para optimizar el entorno dom\u00e9stico de los hijos con discapacidad y sus familias.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/lpfch.org\/grant\/family-led-academic-grand-rounds\/\"><strong>Sesiones cl\u00ednicas acad\u00e9micas dirigidas por la familia (FLAG, por sus siglas en ingl\u00e9s) para pediatr\u00eda<\/strong><\/a><br \/>\n<em>Beneficiarios: La Junta de Regentes del Sistema Universitario de Wisconsin y la Fundaci\u00f3n Bluebird Way<\/em><br \/>\nLa formaci\u00f3n m\u00e9dica sobre la atenci\u00f3n de ni\u00f1os con afecciones m\u00e9dicas complejas (CMC) suele impartirse en sesiones cl\u00ednicas generales, con \u00e9nfasis en el diagn\u00f3stico y el tratamiento. Las experiencias de las familias generalmente se incluyen solo de forma puntual, lo que genera una desconexi\u00f3n entre familias y profesionales sanitarios. Las Sesiones Cl\u00ednicas Generales Acad\u00e9micas Dirigidas por la Familia (FLAG, por sus siglas en ingl\u00e9s) buscan transformar el modelo tradicional, preparando a familias y j\u00f3venes para que sean los principales educadores m\u00e9dicos. Esta serie piloto de Sesiones FLAG se centrar\u00e1 en diferentes aspectos del capacitismo en la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica y su impacto en los ni\u00f1os con CMC y sus familias. El proyecto proporcionar\u00e1 informaci\u00f3n importante sobre la viabilidad, los m\u00e9todos de formaci\u00f3n y los pr\u00f3ximos pasos para la expansi\u00f3n de las Sesiones FLAG.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/lpfch.org\/grant\/family-voices-ca-project-leadership-diversity\/\"><strong>Fase VII de Liderazgo del Proyecto: Involucrar a familias diversas para la mejora de los sistemas de atenci\u00f3n m\u00e9dica<\/strong><\/a><br \/>\n<em>Beneficiario: Voces Familiares de California<\/em><br \/>\nEl programa de Liderazgo de Proyectos ayuda a capacitar a padres y familiares de California para que defiendan a los ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes con necesidades especiales (CYSHCN) y a los cambios sist\u00e9micos. Los graduados del programa forman parte de juntas directivas y comit\u00e9s, participan en entrevistas con los medios de comunicaci\u00f3n y testifican en audiencias legislativas, representando de forma crucial a los CYSHCN y a sus familias en sus comunidades y ante los gobiernos locales y estatales. Esta subvenci\u00f3n apoyar\u00e1 la expansi\u00f3n del programa, as\u00ed como una iniciativa para fomentar la diversidad entre los defensores familiares.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/lpfch.org\/grant\/got-transition\/\"><strong>Consegu\u00ed la transici\u00f3n<\/strong><\/a><br \/>\n<em>Beneficiario: Alianza Nacional para el Avance de la Salud Adolescente<\/em><br \/>\nUna transici\u00f3n fluida y exitosa de la atenci\u00f3n m\u00e9dica pedi\u00e1trica a la de adultos es fundamental para los j\u00f3venes con necesidades m\u00e9dicas complejas. Esta subvenci\u00f3n apoyar\u00e1 las actividades de Got Transition, el \u00fanico centro nacional de recursos dedicado a mejorar la transici\u00f3n a la atenci\u00f3n m\u00e9dica, especialmente para j\u00f3venes de comunidades marginadas econ\u00f3mica y socialmente.<\/p>\n<p><em><a href=\"https:\/\/lpfch.org\/program-for-children-and-youth-with-special-health-care-needs\/\">Obtenga m\u00e1s informaci\u00f3n sobre recursos, eventos y subvenciones del Programa para Ni\u00f1os y J\u00f3venes con Necesidades Especiales de Atenci\u00f3n M\u00e9dica.<\/a><\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Fundaci\u00f3n Lucile Packard para la Salud Infantil se complace en anunciar la nueva promoci\u00f3n de investigadores y organizaciones que reciben subvenciones a trav\u00e9s de su Programa para la Infancia\u2026<\/p>","protected":false},"author":11,"featured_media":17438,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[20],"class_list":["post-17437","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cyshcn-stories"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v27.2 (Yoast SEO v27.2) - 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