{"id":19185,"date":"2024-11-12T20:46:45","date_gmt":"2024-11-12T20:46:45","guid":{"rendered":"https:\/\/lpfch.org\/?p=19185"},"modified":"2025-05-22T21:03:59","modified_gmt":"2025-05-22T21:03:59","slug":"meet-mikayla-artist-scooter-rider-and-heart-transplant-recipient","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lpfch.org\/es\/impact-stories\/meet-mikayla-artist-scooter-rider-and-heart-transplant-recipient\/","title":{"rendered":"Conoce a Mikayla: artista, usuaria de scooter y receptora de un trasplante de coraz\u00f3n."},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">\u201cEn retrospectiva, creo que pasamos por alto muchas se\u00f1ales\u201d, dice Stephanie, la madre de Mikayla, de 6 a\u00f1os. \u201cPero tuvimos cuatro a\u00f1os normales con ella\u201d.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">La sensaci\u00f3n de normalidad se hizo a\u00f1icos un d\u00eda, hace aproximadamente dos a\u00f1os.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Mikayla naci\u00f3 sin signos de insuficiencia card\u00edaca, por lo que su familia nunca sospech\u00f3 que tuviera problemas del coraz\u00f3n. A los 4 a\u00f1os, la llevaron a su pediatra para realizarle una prueba PCR tras haber estado expuesta a la COVID-19 en la escuela. Durante la consulta, el m\u00e9dico detect\u00f3 un soplo card\u00edaco. No le preocup\u00f3 demasiado, pero, por precauci\u00f3n, los deriv\u00f3 a un cardi\u00f3logo de Stanford Medicine Children&#039;s Health en San Francisco.\u00a0\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">\u201cNo pens\u00e9 que fuera grave, ya que su m\u00e9dico me asegur\u00f3 que muchas personas nacen con soplos card\u00edacos\u201d, recuerda Stephanie. \u201cIncluso fui a trabajar ese d\u00eda, y mi esposo, Mike, la llev\u00f3 al m\u00e9dico. De repente, recib\u00ed una videollamada por FaceTime; era la cardi\u00f3loga. Me dijo que Mikayla ten\u00eda miocardiopat\u00eda restrictiva. Mi hija necesitar\u00eda un trasplante de coraz\u00f3n para sobrevivir. Me ech\u00e9 a llorar inmediatamente\u201d.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Una semana despu\u00e9s, Mikayla ingres\u00f3 en el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, donde se le realizaron m\u00e1s pruebas para determinar la gravedad de su afecci\u00f3n. El cardi\u00f3logo, el Dr. Chiu-Yu Chen, explic\u00f3 posteriormente que la afecci\u00f3n de Mikayla, producto de una interacci\u00f3n con su gen MYH7, hab\u00eda provocado un endurecimiento de sus m\u00fasculos card\u00edacos, lo que ahora restring\u00eda el flujo sangu\u00edneo por todo su cuerpo.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Todos los s\u00edntomas que su familia hab\u00eda notado anteriormente pero que nunca hab\u00edan relacionado, ahora ten\u00edan sentido: los labios hinchados y morados de vez en cuando; la dificultad para respirar; la fatiga; la p\u00e9rdida de apetito.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">\u201cNuestras vidas cambiaron a partir de ah\u00ed\u201d, dice Stephanie.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">El equipo adecuado para Mikayla<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Nuestro Centro Card\u00edaco Infantil Betty Irene Moore es uno de los mejores centros card\u00edacos pedi\u00e1tricos del pa\u00eds, reconocido por sus excelentes resultados en trasplantes de coraz\u00f3n. Sin embargo, debido a que el coraz\u00f3n de Mikayla estaba fallando y no hab\u00eda forma de saber cu\u00e1nto tiempo tendr\u00eda que esperar para un trasplante, el equipo del Hospital Infantil Packard realiz\u00f3 una cirug\u00eda para conectarla a un coraz\u00f3n artificial Berlin Heart. Los corazones artificiales Berlin Heart son dispositivos de asistencia ventricular que hacen circular la sangre por todo el cuerpo cuando el coraz\u00f3n del paciente no puede hacerlo. Son una extensi\u00f3n del cuerpo del paciente, que lo acompa\u00f1a a todas partes gracias a sus peque\u00f1as ruedas. Les brindan a los pacientes una esperanza de vida antes del trasplante, pero tambi\u00e9n presentan muchas limitaciones. Los pacientes tienen un peque\u00f1o margen de libertad donde pueden dar paseos cortos o visitar salas de juegos, pero deben permanecer en el hospital.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">\u201cLa miocardiopat\u00eda restrictiva es una afecci\u00f3n que se da una vez entre un mill\u00f3n\u201d, dice Stephanie. \u201cEs el tipo m\u00e1s raro de miocardiopat\u00eda, pero ya hemos conocido a otros dos ni\u00f1os que tambi\u00e9n la padecen y que han venido al Hospital Infantil Packard\u201d.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Stanford Medicine Children&#039;s Health lleva m\u00e1s de 50 a\u00f1os realizando trasplantes de coraz\u00f3n, y actualmente realiza m\u00e1s de 20 trasplantes al a\u00f1o. Como parte del programa de Terapias Card\u00edacas Avanzadas Pedi\u00e1tricas (PACT), los ni\u00f1os que necesitan un trasplante de coraz\u00f3n reciben atenci\u00f3n integral desde el momento del diagn\u00f3stico de insuficiencia card\u00edaca, durante la espera de un donante compatible y despu\u00e9s del trasplante. Ofrecemos trasplantes de coraz\u00f3n a los pacientes m\u00e1s complejos, incluidos muchos a quienes otros centros les han denegado el trasplante, aquellos que necesitan un trasplante multiorg\u00e1nico (coraz\u00f3n-h\u00edgado o coraz\u00f3n-ri\u00f1\u00f3n) y aquellos que requieren un segundo trasplante de coraz\u00f3n.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Como tantos otros ni\u00f1os que reciben diagn\u00f3sticos que les cambian la vida, Mikayla necesitaba ayuda para adaptarse a su nueva realidad, y ah\u00ed fue donde la especialista en vida infantil, Christine Tao, MS, CCLS, intervino. Las especialistas en vida infantil est\u00e1n capacitadas para apoyar a los ni\u00f1os durante los procedimientos utilizando herramientas y t\u00e9cnicas como mu\u00f1ecos de juego m\u00e9dicos, cascos de realidad virtual, distracci\u00f3n, arteterapia y mucho m\u00e1s. Mikayla conect\u00f3 con Christine de inmediato, para gran alivio de Stephanie y Mike. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">\u201cCuando Mikayla tuvo que someterse a una intervenci\u00f3n, no pudimos entrar con ella al quir\u00f3fano, pero Christine s\u00ed\u201d, recuerda Stephanie. \u201cFue entonces cuando me di cuenta de lo importante que es Christine: va donde nosotros no podemos y le brinda apoyo y la distrae para que no tenga miedo\u201d.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Christine les ense\u00f1\u00f3 a Stephanie y Mike a hablar con Mikayla sobre lo que estaba sucediendo, adapt\u00e1ndose a su edad. La ayud\u00f3 a expresar sus sentimientos hacia el Sr. Berlin y siempre la acompa\u00f1\u00f3 a los Jueves de Bingo, organizados por el estudio de transmisi\u00f3n del hospital. A medida que la estancia de la familia en el hospital se prolongaba, Christine los anim\u00f3 a tener citas para almorzar de vez en cuando, para que pudieran pasar tiempo juntos fuera del hospital.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">\u201cElla nos ayud\u00f3 a Mike y a m\u00ed a mantenernos a flote durante un momento realmente dif\u00edcil\u201d, dice Stephanie.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">La llamada que lo cambi\u00f3 todo<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">El 9 de junio de 2023, la familia recibi\u00f3 la llamada inform\u00e1ndoles de que hab\u00eda un coraz\u00f3n disponible para Mikayla. Le dijeron a Mikayla que el Sr. Berlin se ir\u00eda.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Dos d\u00edas despu\u00e9s, el nuevo coraz\u00f3n de Mikayla lati\u00f3 por primera vez en su pecho, d\u00e1ndole a la peque\u00f1a una segunda oportunidad de vida. El equipo del Centro Card\u00edaco estaba encantado de ver la excepcional rapidez con la que Mikayla se recuper\u00f3: sali\u00f3 de la Unidad de Cuidados Intensivos Cardiovasculares y pas\u00f3 a una unidad de cuidados intermedios en menos de una semana, y a mediados de julio ya estaba de vuelta en casa en San Francisco. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">En total, tras superar diversos obst\u00e1culos, sufrir un derrame cerebral hemorr\u00e1gico y someterse a dos cirug\u00edas a coraz\u00f3n abierto, incluido su trasplante, Mikayla pas\u00f3 111 d\u00edas en el Hospital Infantil Packard. Contin\u00faa en observaci\u00f3n por parte del equipo m\u00e9dico para garantizar que su nuevo coraz\u00f3n funcione correctamente y con las m\u00ednimas complicaciones.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">\u201cEs maravilloso ver lo bien que est\u00e1 Mikayla\u201d, dice el Dr. Seth Hollander, director m\u00e9dico del Programa de Trasplante de Coraz\u00f3n. \u201cAunque tendr\u00e1 que tomar medicamentos para prevenir el rechazo y acudir a nuestros cardi\u00f3logos especializados de por vida, puede esperar vivir con relativamente pocas restricciones. Podr\u00e1 ir a la escuela, jugar, viajar y disfrutar del tiempo con sus amigos y familiares\u201d.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Hoy, Mikayla est\u00e1 en primer grado y le encanta andar en patinete y en bicicleta. Canta, baila y le apasionan las manualidades, algo que descubri\u00f3 gracias a su tiempo con la especialista en desarrollo infantil Christine. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">El brillante futuro de Mikayla<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Recientemente, Stephanie y Mike llevaron a su hija de vacaciones por primera vez desde su diagn\u00f3stico. Stephanie dice que fue una experiencia transformadora. Jugar en la arena, maravillarse con las nubes desde un avi\u00f3n, poder nadar y correr... eran cosas que no cre\u00edan que alguna vez ser\u00edan posibles para Mikayla.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">\u201cNo s\u00e9 qu\u00e9 habr\u00edamos hecho sin toda la atenci\u00f3n y el apoyo que recibimos del equipo de Stanford\u201d, dice Stephanie. \u201cSon todos incre\u00edbles. De verdad que no s\u00e9 qu\u00e9 habr\u00eda pasado sin ellos, y no solo sin la atenci\u00f3n que le brindaron a Mikayla, sino tambi\u00e9n sin su apoyo emocional\u201d.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Gracias al equipo del Hospital Infantil Packard, ahora que Mikayla tiene un futuro prometedor gracias a su nuevo coraz\u00f3n, el cielo es el l\u00edmite. Cuando le preguntan qu\u00e9 quiere ser de mayor, Mikayla no duda: \u00ab\u00a1Quiero ser m\u00e9dica en Stanford!\u00bb.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Estamos profundamente agradecidos de que donantes como USTED hagan posible un futuro brillante para ni\u00f1os como Mikayla. Para que la atenci\u00f3n que transforma la vida de los pacientes y sus familias en el Hospital Infantil Packard sea posible, <a href=\"https:\/\/my.supportlpch.org\/campaign\/629369\/donate?c_src=fy25cye&amp;c_src2=lpfch-impact&amp;utm_source=lpfch-impact&amp;utm_medium=static&amp;utm_campaign=fy25cye\">Dona hoy.\u00a0<\/a><\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">\u00a1Gracias!<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u201cEn retrospectiva, creo que pasamos por alto muchas se\u00f1ales\u201d, dice Stephanie, la madre de Mikayla, de 6 a\u00f1os. \u201cPero tuvimos cuatro a\u00f1os normales con ella\u201d.<\/p>","protected":false},"author":7,"featured_media":19188,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[22],"class_list":["post-19185","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-patient-stories","health_topic-heart"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v27.3 (Yoast SEO v27.3) - 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