Aunque muchas embarazadas acuden al hospital durante el parto, pocas llegan como Tara Sharp, quien recorri\u00f3 145 kil\u00f3metros en helic\u00f3ptero de emergencia desde Sebastopol hasta Palo Alto. Sus m\u00e9dicos del Hospital Infantil Lucile Packard, que ya conoc\u00edan la rara cardiopat\u00eda de su beb\u00e9 por diagn\u00f3stico prenatal, estaban preparados para su llegada.<\/p>\n
\u201cEn cuanto llegamos a Stanford, me sent\u00ed aliviada\u201d, dice Tara. No esperaba entrar en labor de parto tres semanas antes. Pero hab\u00eda planeado dar a luz en el Packard Children's, donde el cirujano cardiovascular pedi\u00e1trico Dr. Frank Hanley evaluar\u00eda r\u00e1pidamente si su beb\u00e9 requerir\u00eda cirug\u00eda card\u00edaca. \u201cEstamos en las mejores manos posibles\u201d, recuerda haber pensado. \u201cEsto ya no est\u00e1 bajo mi control\u201d.<\/p>\n
El viaje de Tara a Packard comenz\u00f3 con resultados de ecograf\u00eda inesperados. "El m\u00e9dico dijo: 'Hay algo mal en el coraz\u00f3n de su beb\u00e9 y no sabemos si sobrevivir\u00e1'", recuerda Tara.<\/p>\n
Con seis meses de embarazo, Tara y su esposo, Ben, esperaban con ansias su segundo hijo. Ahora, en lugar de decirle a su hija mayor que esperara una hermana, se preguntaban si su beb\u00e9 sobrevivir\u00eda.<\/p>\n
Un asesor gen\u00e9tico pregunt\u00f3 sobre los antecedentes familiares de problemas card\u00edacos. Tara se enter\u00f3 por su madre que una t\u00eda ten\u00eda una variante leve de la tetralog\u00eda de Fallot, un defecto detectado de forma grave en la ecograf\u00eda de su propio beb\u00e9. Entonces, la madre de Tara, Heather, revel\u00f3 algo m\u00e1s: m\u00e1s de 50 beb\u00e9s en su \u00e1rbol geneal\u00f3gico, incluyendo a uno de los hermanos de Heather, hab\u00edan muerto en la infancia debido a variantes graves del mismo defecto card\u00edaco. Era la primera vez que Tara o\u00eda hablar de este aspecto del pasado de su familia.<\/p>\n
Pero la cardi\u00f3loga pedi\u00e1trica de Tara en Santa Rosa le dio esperanza. "Nos dijo que el mejor cirujano del mundo para la tetralog\u00eda de Fallot es el Dr. Hanley, y que ejerce aqu\u00ed mismo en el Packard Children's", comenta.<\/p>\n
Sonr\u00ede, recordando su alivio. \u00abNos alegr\u00f3 saber que el Dr. Hanley cre\u00f3 la cirug\u00eda para esta afecci\u00f3n en particular\u00bb.<\/p>\n
Hanley, quien dirige el Centro de Cardiolog\u00eda Infantil del Packard Children's Hospital, invent\u00f3 una reparaci\u00f3n quir\u00fargica llamada unifocalizaci\u00f3n que ha ayudado a cientos de ni\u00f1os a superar la compleja tetralog\u00eda de Fallot. Este defecto se compone de varias anomal\u00edas estructurales dentro y alrededor del coraz\u00f3n, incluyendo la ausencia o malformaci\u00f3n de la arteria pulmonar que transporta sangre a los pulmones. Para compensar, el cuerpo desarrolla peque\u00f1as arterias colaterales que van desde la aorta hasta los pulmones. Esta anatom\u00eda anormal aumenta la presi\u00f3n arterial y causa da\u00f1o pulmonar. El defecto tambi\u00e9n impide que el cuerpo reciba sangre completamente oxigenada. Sin reparaci\u00f3n quir\u00fargica, la mayor\u00eda de los pacientes mueren en la infancia.<\/p>\n
Hanley le aconsej\u00f3 a Tara que diera a luz al beb\u00e9, que se llamar\u00eda Elena, en el Packard Children's.<\/p>\n
\u201cNo conocer\u00edamos los detalles de los vasos sangu\u00edneos colaterales de Elena hasta que naciera y pudiera recibir un cateterismo card\u00edaco\u201d, afirma Hanley, quien tambi\u00e9n es el Dr. Lawrence Crowley, profesor de Salud Infantil en la Facultad de Medicina de Stanford. \u201cLa mayor\u00eda de los beb\u00e9s con esta afecci\u00f3n no requieren cirug\u00eda neonatal, pero alrededor del 10 % s\u00ed. Por eso, quer\u00edamos evaluar r\u00e1pidamente el estado de Elena\u201d.
\nAtenci\u00f3n coordinada<\/p>\n
Tara fue derivada al Centro de Salud Fetal y Materna del Packard Children's, donde la coordinadora de atenci\u00f3n al paciente y consejera gen\u00e9tica, Meg Homeyer, la ayud\u00f3 a gestionar el resto de su atenci\u00f3n prenatal, incluyendo citas de diagn\u00f3stico y consulta con numerosos especialistas. "Es necesario que un grupo tan multidisciplinario participe en estos casos complejos, por lo que intentamos hacer todo lo posible para que el proceso sea lo m\u00e1s sencillo posible", afirma Homeyer, se\u00f1alando que parte del seguimiento de Tara se realiz\u00f3 en Santa Rosa para evitarle viajes adicionales a Palo Alto. "Queremos que la experiencia de la paciente sea lo m\u00e1s sencilla, comprensible y emp\u00e1tica posible".<\/p>\n
\u201cContar con alguien como Meg nos ayud\u00f3 a tener un centro\u201d, dice Tara, quien ten\u00eda programada una ces\u00e1rea poco antes de la fecha prevista del parto. Sin embargo, entr\u00f3 en trabajo de parto tres semanas antes.<\/p>\n
\u201cDesde el momento en que Tara entr\u00f3 en labor de parto, durante todo el proceso, en cada paso, alguien nos explic\u00f3 claramente qu\u00e9 podr\u00eda pasar, cu\u00e1les eran nuestras opciones y cu\u00e1les podr\u00edan ser las consecuencias\u201d, recuerda Ben. \u201cNo puedo imaginar una mejor atenci\u00f3n ni un mejor apoyo del que recibimos. Hubo una compasi\u00f3n incre\u00edble e inusual que no s\u00e9 c\u00f3mo se puede retribuir\u201d.
\nCirug\u00eda y recuperaci\u00f3n<\/p>\n
El nacimiento de Elena transcurri\u00f3 sin contratiempos, pero sus d\u00edas no fueron f\u00e1ciles. "Fue un momento delicado", dice Tara. "Pas\u00f3 una semana entera antes de que supi\u00e9ramos que pod\u00eda respirar por s\u00ed sola, antes de que los m\u00e9dicos pudieran realizar el cateterismo y se dieran cuenta de que pod\u00edan posponer la cirug\u00eda".<\/p>\n
Despu\u00e9s de 12 d\u00edas en la unidad de cuidados intensivos neonatales, Tara y Ben estaban emocionados de llevar a Elena a casa con su hermana mayor Cecilia.<\/p>\n
Para los pacientes con tetralog\u00eda de Fallot que no necesitan cirug\u00eda de reci\u00e9n nacidos, es mejor esperar unos meses para reparar sus corazones, explica Hanley, ya que la cirug\u00eda de unifocalizaci\u00f3n es t\u00e9cnicamente muy extensa e implica un traumatismo tor\u00e1cico. Sin embargo, esperar conlleva el riesgo de sobreexponer los pulmones a una presi\u00f3n arterial peligrosamente alta. Para lograr un equilibrio, la mayor\u00eda de las cirug\u00edas de unifocalizaci\u00f3n se realizan a los pocos meses de edad. Elena regres\u00f3 al Packard Children's para la cirug\u00eda cuando ten\u00eda casi 6 meses.<\/p>\n
En el quir\u00f3fano, Hanley localiz\u00f3 todas las arterias colaterales que llevaban sangre a los pulmones de Elena y las utiliz\u00f3 para construir una nueva arteria pulmonar.<\/p>\n
"Es como reconstruir el tronco de un roble con ramas esparcidas por el campo", dice. Hanley reemplaz\u00f3 una v\u00e1lvula card\u00edaca anormal y cerr\u00f3 un defecto entre los lados derecho e izquierdo del coraz\u00f3n de Elena, comprobando el flujo sangu\u00edneo a trav\u00e9s de la nueva arteria para asegurarse de que abasteciera adecuadamente sus pulmones.<\/p>\n
Pocos cirujanos en el mundo intentan el procedimiento marat\u00f3nico, que dura unas 10 horas. Para Hanley, era casi una rutina.<\/p>\n
\u201cFamilias de todo el mundo acuden a Packard Children's por nuestro enfoque en el manejo de esta cardiopat\u00eda cong\u00e9nita\u201d, afirma Hanley. \u201cEl caso de Elena no fue la unifocalizaci\u00f3n m\u00e1s sencilla que he realizado, pero tampoco la m\u00e1s compleja\u201d.<\/p>\n
Pero para los padres de Elena, fue la operaci\u00f3n m\u00e1s importante que Hanley hab\u00eda realizado. Despu\u00e9s de la cirug\u00eda, Tara dice: \u00abEl Dr. Hanley apareci\u00f3 de repente, muy tranquilo, y dijo que todo estaba como se esperaba. Mi esposo y yo nos abrazamos\u00bb. El sincero \u00abgracias\u00bb que le ofrecieron no pareci\u00f3 suficiente, a\u00f1ade. \u00ab\u00bfC\u00f3mo se le agradece a la persona que salv\u00f3 la vida de tu hijo?\u00bb.<\/p>\n
Tras la cirug\u00eda, Elena se recuper\u00f3 en la unidad de cuidados intensivos cardiovasculares bajo la supervisi\u00f3n del Dr. Loren Sacks, becario de cuidados cr\u00edticos pedi\u00e1tricos. Las becas, muchas de las cuales se financian mediante filantrop\u00eda, apoyan la educaci\u00f3n y la formaci\u00f3n de futuros l\u00edderes de la medicina pedi\u00e1trica.<\/p>\n
\u201cLa oportunidad de venir aqu\u00ed y aprender de estos m\u00e9dicos no ser\u00eda posible sin las generosas donaciones que se han hecho a esta instituci\u00f3n\u201d, dice Sacks. Al trabajar con la familia Sharp, Sacks experiment\u00f3 de primera mano el poder transformador de la atenci\u00f3n excepcional de Packard. Mientras estaba sentado con Tara junto a la cama de Elena, recuerda, Tara comparti\u00f3 una revelaci\u00f3n sorprendente.<\/p>\n
\u201cTara me dijo que acababa de darse cuenta de que Elena ser\u00eda la primera miembro de su familia que se esperaba que sobreviviera a esta enfermedad\u201d, dice Sacks. \u201cSe me hizo un nudo en la garganta. Fue incre\u00edble poder compartir esto con la familia, sobre todo teniendo en cuenta lo afligidos que hab\u00edan estado a lo largo de generaciones\u201d.<\/p>\n
Elena, que ya tiene 15 meses, a\u00fan no es consciente de su importante lugar en la historia familiar. Sana y contenta, se centra en caminar, re\u00edr y morderlo todo con sus nuevos dientes. Tras su dif\u00edcil primer a\u00f1o, crecer\u00e1 disfrutando de las actividades t\u00edpicas de la infancia.<\/p>\n
"Podr\u00e1 jugar en el patio de recreo, correr por el vecindario y andar en bicicleta como lo hacen todos los ni\u00f1os peque\u00f1os", dice Hanley.<\/p>\n
Mientras tanto, el equipo de asesor\u00eda gen\u00e9tica del Hospital Infantil Packard sigue investigando la base gen\u00e9tica de su cardiopat\u00eda. Si logran identificar los genes implicados, el caso de Elena podr\u00eda arrojar luz sobre el origen de la tetralog\u00eda de Fallot en otras familias.<\/p>\n
\u201cSi Elena hubiera nacido hace tan solo 15 a\u00f1os, probablemente no habr\u00eda sobrevivido\u201d, dice Tara. \u201cPackard Children's ha cambiado a nuestra familia para siempre. Vi\u00e9ndola, nadie dir\u00eda que algo andaba mal\u201d.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Conozca a Elena Aunque muchas mujeres embarazadas corren al hospital durante el parto, pocas llegan como lo hizo Tara Sharp, volando 90 millas en un helic\u00f3ptero de emergencia desde\u2026<\/p>","protected":false},"author":17,"featured_media":3531,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[148,22],"class_list":["post-3530","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-in-the-news","category-patient-stories","health_topic-heart"],"acf":[],"yoast_head":"\n