Para Claire Harding, de San Mateo, el tratamiento contra el c\u00e1ncer le salv\u00f3 la vida y le cambi\u00f3 la vida. Apenas unos d\u00edas antes de cumplir diez a\u00f1os, le diagnosticaron meduloblastoma, un tumor cerebral maligno. Tras una cirug\u00eda para extirpar el tumor, seis semanas de radioterapia en la cabeza y la columna vertebral, y un a\u00f1o de quimioterapia, Claire qued\u00f3 libre de c\u00e1ncer. Eso fue hace m\u00e1s de 10 a\u00f1os.<\/p>\n
Hoy, Claire cursa su tercer a\u00f1o en la Universidad Samuel Merritt, donde estudia enfermer\u00eda, una elecci\u00f3n profesional que, seg\u00fan ella, es resultado directo de su infancia. \u00abLas enfermeras fueron una constante en mi vida\u00bb, recuerda.<\/p>\n
A pesar de perderse la mayor parte de cuarto y quinto grado, Claire se mantuvo al d\u00eda con sus estudios asistiendo a la Escuela del Hospital Infantil Packard, donde recib\u00eda tutor\u00edas privadas para completar sus tareas cada semana. Hoy, a los 20 a\u00f1os, aparte de recibir tiempo extra para presentar ex\u00e1menes, Claire no tiene otros problemas de aprendizaje.<\/p>\n
Pero sus tratamientos la han marcado f\u00edsicamente. Sufre de p\u00e9rdida auditiva de alta frecuencia, un trastorno ocular leve, hipotiroidismo y da\u00f1o nervioso en los tobillos, una afecci\u00f3n llamada pie ca\u00eddo. Contin\u00faa con fisioterapia regular, toma suplementos hormonales a diario y usa plantillas ortop\u00e9dicas. Pero Claire resta importancia a la gravedad de sus efectos tard\u00edos, afirmando que su c\u00e1ncer fue una bendici\u00f3n disfrazada. "Ahora soy mucho m\u00e1s emp\u00e1tica gracias a mi enfermedad", afirma.<\/p>\n
No todos los sobrevivientes de c\u00e1ncer infantil tienen la misma suerte que Claire. Muchos, especialmente los pacientes m\u00e1s j\u00f3venes o aquellos que reciben terapias m\u00e1s intensivas, presentan d\u00e9ficits cognitivos y limitaciones f\u00edsicas mucho mayores despu\u00e9s del tratamiento. Hoy en d\u00eda, investigadores y m\u00e9dicos del Packard Children's Hospital trabajan incansablemente para minimizar estos graves efectos tard\u00edos.<\/p>\n
La supervivencia al c\u00e1ncer ha mejorado dr\u00e1sticamente a medida que los onc\u00f3logos han empezado a combinar las terapias disponibles y a aumentar las dosis. Sin embargo, este \u00e9xito ha tenido un precio. M\u00e1s del 70 % de los ni\u00f1os que se someten a cirug\u00eda, radioterapia o quimioterapia sufren afecciones m\u00e9dicas cr\u00f3nicas despu\u00e9s de la terapia, un fen\u00f3meno conocido como efectos tard\u00edos.<\/p>\n
\u201cSi bien est\u00e1bamos absolutamente encantados con el aumento en la supervivencia, claramente tuvo un costo\u201d, afirma Harvey Cohen, MD, PhD, profesor de Pediatr\u00eda de la C\u00e1tedra de Familia Deborah E. Addicott-John A. Kriewall y Elizabeth A. Haehl. \u201cLo llamo la agon\u00eda de la victoria: hab\u00edamos curado al ni\u00f1o del c\u00e1ncer, pero fue una agon\u00eda debido a los efectos tard\u00edos\u201d.<\/p>\n
El tratamiento del c\u00e1ncer puede da\u00f1ar \u00f3rganos y huesos; cambiar las funciones corporales, el crecimiento, el desarrollo, el estado de \u00e1nimo, los sentimientos y las acciones del ni\u00f1o; producir d\u00e9ficits en el pensamiento, el aprendizaje y la memoria; y aumentar el riesgo de c\u00e1nceres secundarios.<\/p>\n
\u201cHa habido mucho progreso en la \u00faltima d\u00e9cada para maximizar la supervivencia y minimizar la toxicidad\u201d, afirma la Dra. Michelle Monje-Deisseroth, MD, PhD, profesora adjunta de neurolog\u00eda y ciencias neurol\u00f3gicas.<\/p>\n
Uno de los principales enfoques se denomina terapia adaptativa al riesgo, un intento de evaluar con mayor precisi\u00f3n el perfil de riesgo de cada paciente y tratarlo en consecuencia. Los m\u00e9dicos pueden minimizar la toxicidad de la terapia en pacientes de menor riesgo y administrar la terapia m\u00e1s intensiva \u00fanicamente a los ni\u00f1os con mayor probabilidad de morir a causa de su enfermedad.<\/p>\n
En todos los casos, se informa a los padres sobre los posibles efectos tard\u00edos y pueden opinar sobre el tratamiento que recibe su hijo.<\/p>\n
Cuando Rosemary y Geoff Walls, de Napa, llevaron a su hijo Luc, de 22 meses, al Packard Children's en 2006, llevaban semanas entrando y saliendo de consultorios m\u00e9dicos, desesperados por saber por qu\u00e9 su peque\u00f1o hab\u00eda vuelto a gatear y vomitaba constantemente. A los pocos minutos de entrar en urgencias de Stanford, los Walls estaban viendo los resultados de una tomograf\u00eda computarizada port\u00e1til, detectando por primera vez el tumor del tama\u00f1o de una pelota de golf en el cerebro de su hijo.<\/p>\n
Luc ten\u00eda un tumor rabdoide teratoide at\u00edpico, que tiene una tasa de supervivencia inferior al 10 %. "Es b\u00e1sicamente el \u00faltimo tumor del que cualquier padre quiere saber", afirma el onc\u00f3logo de Luc, Dr. Paul Fisher, profesor de la Familia Beirne de<\/p>\n
Debido a la corta edad de Luc, la radioterapia en todo el cerebro tendr\u00eda efectos cognitivos devastadores. Pero los Wall hab\u00edan investigado lo suficiente como para saber que la quimioterapia por s\u00ed sola no ser\u00eda eficaz. "Sab\u00edamos las circunstancias a las que nos enfrent\u00e1bamos: un posible hijo discapacitado, o ning\u00fan hijo", recuerda Geoff. Y presionaron para que se administrara radioterapia despu\u00e9s de la cirug\u00eda.<\/p>\n
El tumor de Luc se encontraba en la parte inferior del cerebro, por lo que recibi\u00f3 tratamiento con radioterapia conformada solo en la zona afectada, no en toda la cabeza. Un mes de pulsos diarios de radiaci\u00f3n fue seguido por siete meses de quimioterapia, que incluy\u00f3 nuevos tratamientos farmacol\u00f3gicos directamente en el l\u00edquido cefalorraqu\u00eddeo.<\/p>\n
Hoy, cinco a\u00f1os despu\u00e9s, Luc sigue sin c\u00e1ncer. Aunque es completamente sordo del o\u00eddo izquierdo y usa aud\u00edfono en el derecho, es biling\u00fce, le va bien en la escuela y empieza a desarrollarse socialmente. De hecho, dice su padre, la mayor\u00eda de sus amigos y sus padres ni siquiera conocen su particular historial m\u00e9dico.<\/p>\n
Tomar estas dif\u00edciles decisiones de tratamiento es un asunto de grupo en Packard Children's. El hospital pertenece a un consorcio nacional de m\u00e1s de 200 hospitales infantiles que comparten la informaci\u00f3n m\u00e1s reciente sobre los protocolos de tratamiento para los c\u00e1nceres infantiles m\u00e1s comunes. "Gracias a este conocimiento compartido", afirma Cohen, "hemos aprendido qu\u00e9 medicamentos usar y c\u00f3mo utilizarlos de la forma m\u00e1s segura posible".<\/p>\n
Para los ni\u00f1os diagnosticados con c\u00e1nceres menos frecuentes, la Junta de Tumores Pedi\u00e1tricos de Packard \u2014un grupo de onc\u00f3logos pedi\u00e1tricos, onc\u00f3logos radioterapeutas, cirujanos, radi\u00f3logos y pat\u00f3logos\u2014 se re\u00fane semanalmente para revisar cada caso y desarrollar un plan de tratamiento. \u00abEn Packard contamos con la ventaja de contar con un equipo multidisciplinario\u00bb, a\u00f1ade Cohen.<\/p>\n
Claire y Luc son solo dos de los m\u00e1s de 275,000 sobrevivientes de c\u00e1ncer infantil en Estados Unidos, pacientes con una historia cl\u00ednica \u00fanica que ha cambiado para siempre gracias a su tratamiento. En Packard Children's, los sobrevivientes de c\u00e1ncer infantil reciben seguimiento por parte de su equipo de neurooncolog\u00eda o en la cl\u00ednica de Salud Despu\u00e9s de la Terapia (HAT).<\/p>\n
\u201cLos ni\u00f1os a\u00fan necesitan atenci\u00f3n primaria\u201d, dice Fisher. \u201cPero para abordar los problemas de salud m\u00e1s graves derivados directamente de sus terapias contra el c\u00e1ncer, necesitan que los atendamos\u201d.<\/p>\n
En las visitas anuales de los pacientes, el director cl\u00ednico de HAT, el Dr. Arun Rangaswami, y la enfermera practicante Verna Mitchell, enfermera practicante, priorizan el bienestar. Durante las citas de 60 a 90 minutos, se recopila la historia cl\u00ednica y social del ni\u00f1o y se individualiza el seguimiento seg\u00fan el tipo de c\u00e1ncer que tuvo, el tipo de tratamiento recibido, los factores gen\u00e9ticos, la salud general y los h\u00e1bitos. Posteriormente, los pacientes reciben un cronograma de la atenci\u00f3n de seguimiento, los an\u00e1lisis de laboratorio y las pruebas de vigilancia que necesitar\u00e1n de forma continua.<\/p>\n
Los ni\u00f1os con dificultades escolares son derivados autom\u00e1ticamente al programa de Enlaces de Defensa Educativa Hospitalaria (HEAL), dirigido por Jeanne Kane. El personal de HEAL aboga por ni\u00f1os con problemas m\u00e9dicos, visitando las escuelas para educar a maestros y estudiantes sobre los efectos tard\u00edos del c\u00e1ncer y asistiendo a reuniones de planificaci\u00f3n y defensa con padres y educadores.<\/p>\n
Los neuropsic\u00f3logos y especialistas en educaci\u00f3n de HEAL realizan evaluaciones a sobrevivientes de c\u00e1ncer infantil para diagnosticar discapacidades de aprendizaje y orientar sobre las adaptaciones escolares necesarias o posibles terapias sintom\u00e1ticas. Por ejemplo, estimulantes como el metilfenidato (Ritalin) pueden ayudar a pacientes con problemas de procesamiento de la informaci\u00f3n, concentraci\u00f3n o atenci\u00f3n, y algunos medicamentos para la demencia pueden ayudar con la disfunci\u00f3n de la memoria.<\/p>\n
Rangaswami enfatiza la importancia de acompa\u00f1ar a los sobrevivientes de c\u00e1ncer de por vida. "Hemos aprendido que la supervivencia al c\u00e1ncer es m\u00e1s que una simple historia de bienestar", afirma. "Cada decisi\u00f3n que tomamos como profesionales de la salud tiene un profundo impacto en nuestros pacientes y sus familias".<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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