El Hospital Infantil Lucile Packard reconoce que un buen comienzo para los ni\u00f1os empieza con una atenci\u00f3n excepcional a las mujeres embarazadas. Las siguientes historias de cuatro mujeres de la localidad, que pasaron por el hospital en un mismo d\u00eda de esta primavera, ofrecen una perspectiva de c\u00f3mo el Hospital Infantil Packard promueve la atenci\u00f3n tanto para madres como para beb\u00e9s, y c\u00f3mo impacta positivamente la vida de cientos de familias cada d\u00eda.<\/p>\n
En la segunda planta, en la sala de partos, Michelle Craig acaba de dar a luz a su primer hijo, Avery, un ni\u00f1o sano. Ella y su marido, Mike Horowitz, est\u00e1n euf\u00f3ricos, orgullosos y aliviados. El nacimiento de Avery supone un final feliz y largamente esperado para una dura experiencia.<\/p>\n
Dos meses antes, Michelle estaba terminando su jornada laboral en Google cuando, de repente, empez\u00f3 a sangrar abundantemente. Con siete meses de embarazo, sufr\u00eda una hemorragia grave y fue trasladada de urgencia al Hospital Infantil Packard.<\/p>\n
Hasta ese d\u00eda, el embarazo de Michelle hab\u00eda transcurrido sin ninguna complicaci\u00f3n. El sangrado se produjo sin previo aviso, poniendo en peligro tanto su vida como la de su beb\u00e9.<\/p>\n
El equipo m\u00e9dico de Michelle detuvo sus contracciones prematuras y le diagnostic\u00f3 desprendimiento de placenta, una afecci\u00f3n en la que la placenta se separa prematuramente del \u00fatero. Hab\u00eda perdido casi un litro de sangre, una cantidad inusualmente alta incluso en comparaci\u00f3n con otros casos de alto riesgo atendidos en el Hospital Infantil Packard.<\/p>\n
Dada la gravedad y la aparici\u00f3n repentina de la hemorragia, los m\u00e9dicos de Michelle tem\u00edan que el riesgo de que se produjera otro incidente sin previo aviso fuera demasiado alto como para que pudiera irse a casa, y que supusiera un gran peligro para ella y el beb\u00e9. Era imposible predecir qu\u00e9 podr\u00eda ocurrir si no llegaba a tiempo al hospital.<\/p>\n
\u201cEl caso de Michelle pone de relieve la delicada situaci\u00f3n en la que nos movemos en la obstetricia de alto riesgo, al lidiar con dos vidas\u201d, afirma el Dr. Yasser El-Sayed, su obstetra y jefe adjunto de medicina materno-fetal. \u201cNuestra capacidad para diagnosticar, y mucho menos controlar, lo que ocurrir\u00e1 con una vida en desarrollo es bastante limitada. Ante la imposibilidad de predecir lo que suceder\u00eda, optamos por mantenerla hospitalizada durante todo el embarazo\u201d.<\/p>\n
\u201cLos m\u00e9dicos fueron muy claros en que Michelle se encontraba en una situaci\u00f3n delicada\u201d, recuerda Mike. \u201cMe resultaba dif\u00edcil incluso separarme de ella, y cualquier llamada telef\u00f3nica suya casi me provocaba un infarto porque tem\u00eda lo peor\u201d.<\/p>\n
Pero como se\u00f1ala Michelle, todos esperaban que el beb\u00e9 naciera pronto. \u00abNo ten\u00eda ni idea de cu\u00e1nto tiempo acabar\u00eda durando mi estancia en el hospital\u00bb, a\u00f1ade.<\/p>\n
Los d\u00edas se convirtieron en semanas, y luego en meses. En total, Michelle pas\u00f3 66 largos d\u00edas en Packard bajo estricta vigilancia. Para aliviar la monoton\u00eda, Mike la visitaba tres veces al d\u00eda, le llevaba comida de restaurantes, la sub\u00eda a la azotea en silla de ruedas para que tomara aire fresco y trataba de animarla. Las enfermeras les dieron una capacitaci\u00f3n r\u00e1pida sobre el cuidado infantil, ya que la hospitalizaci\u00f3n de Michelle les imped\u00eda asistir a clases para prepararse para la llegada de su beb\u00e9.<\/p>\n
Gracias al seguimiento exhaustivo del equipo de obstetricia de alto riesgo, Michelle pudo llevar a t\u00e9rmino el embarazo de Avery. Naci\u00f3 con un peso de 3,7 kg (8 libras y 4 onzas).<\/p>\n
\u201cEstamos completamente abrumados\u201d, dice Mike tras la tan esperada llegada de Avery. \u201cHa sido un camino largo, desde la primera noche que pasamos aqu\u00ed, preocupados. Es absolutamente perfecto: diez dedos en las manos y diez en los pies, \u00a1y enorme!\u201d.<\/p>\n
Al final del pasillo, justo afuera de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), Leslie Ballinger intenta serenarse. Donante fiel del Hospital Infantil Packard, Leslie est\u00e1 recorriendo el hospital con una amiga con la esperanza de que tambi\u00e9n se convierta en donante. Pero cuando llegan a la entrada de la UCIN, Leslie no se atreve a entrar. Incluso despu\u00e9s de 23 a\u00f1os, le resulta demasiado dif\u00edcil estar rodeada de reci\u00e9n nacidos fr\u00e1giles y monitores que emiten pitidos.<\/p>\n
En 1988, el primer hijo de Leslie, Court, naci\u00f3 en el Hospital de Stanford, tres meses prematuro. Durante el embarazo, a Leslie le diagnosticaron s\u00edndrome HELLP, una complicaci\u00f3n de la preeclampsia (hipertensi\u00f3n arterial inducida por el embarazo). Su beb\u00e9 lleg\u00f3 mucho antes de lo previsto y casi sin previo aviso.<\/p>\n
Court pas\u00f3 sus primeras ocho semanas de vida en la UCIN. Que sobreviviera fue un hecho extraordinario.<\/p>\n
Leslie y su esposo, Doug, a\u00fan recuerdan v\u00edvidamente el constante pitido de los monitores y las luces cegadoras de la UCIN. En aquellos tiempos, a menudo no se permit\u00eda a los padres tener contacto con sus beb\u00e9s prematuros. La primera vez que se pudo celebrar una audiencia fue una noche, bajo la responsabilidad de Doug, cuando el beb\u00e9 ten\u00eda seis semanas de vida.<\/p>\n
Mucho ha cambiado desde entonces, se\u00f1ala el Dr. David Stevenson, catedr\u00e1tico Harold K. Faber de Pediatr\u00eda. Ahora contamos con mejores herramientas de diagn\u00f3stico, monitores y tratamientos. La iluminaci\u00f3n en la UCIN se ajusta para simular el d\u00eda y la noche, se anima a los padres a tocar, sostener y hablar con sus beb\u00e9s, y se hace todo lo posible para brindarles a los reci\u00e9n nacidos m\u00e1s momentos de descanso tranquilo.<\/p>\n
De ni\u00f1o, a Court le diagnosticaron par\u00e1lisis cerebral, estrabismo (un problema ocular) y dificultades de aprendizaje. Aprendi\u00f3 a gatear y caminar m\u00e1s tarde que otros ni\u00f1os, pero super\u00f3 muchos de los problemas musculares asociados a la par\u00e1lisis cerebral y fue un ni\u00f1o peque\u00f1o feliz y activo. Sin embargo, al comenzar la primaria, empez\u00f3 a tener dificultades. Tardaba m\u00e1s que otros alumnos en resolver los mismos problemas matem\u00e1ticos. Adem\u00e1s, necesitaba terapia del habla para corregir una tartamudez que lo hac\u00eda sentir t\u00edmido y nervioso en presencia de los dem\u00e1s. En la adolescencia, su ansiedad social le dificultaba hacer amigos y ten\u00eda una visi\u00f3n negativa de lo que pod\u00eda lograr en la vida.<\/p>\n
Leslie a\u00fan recuerda la frustraci\u00f3n y el dolor de ver a su hijo sufrir. Exist\u00eda muy poco apoyo para los padres que criaban hijos con necesidades especiales y trataban de acceder a servicios complejos. Para garantizar que otras familias con desaf\u00edos similares tuvieran acceso a una mejor atenci\u00f3n y coordinaci\u00f3n, Leslie y Doug apoyaron los Servicios para Graduados Prematuros en Packard, que ayudaron a los padres a acceder a la atenci\u00f3n continua para ni\u00f1os nacidos prematuramente.<\/p>\n
En 2004, los Ballinger, junto con los padres de Leslie, Ann y Bill Swindells, dieron un paso m\u00e1s en su contribuci\u00f3n al establecer la C\u00e1tedra Ballinger-Swindells de Pediatr\u00eda del Desarrollo y del Comportamiento. Su donaci\u00f3n propici\u00f3 la contrataci\u00f3n de la Dra. Heidi Feldman, profesora de pediatr\u00eda, para dirigir el nuevo programa de Pediatr\u00eda del Desarrollo y del Comportamiento en el Hospital Infantil Packard.<\/p>\n
\u201cLos Ballinger fueron fundamentales para ayudarnos a desarrollar nuestras cl\u00ednicas de seguimiento para ni\u00f1os de alto riesgo y establecer v\u00ednculos con la comunidad\u201d, se\u00f1ala Stevenson. \u201cAhora, cuando los ni\u00f1os salen de nuestra guarder\u00eda, tienen lugares a los que acudir para obtener ayuda y superar los desaf\u00edos que puedan enfrentar\u201d.<\/p>\n
Por suerte para Court, la preparatoria marc\u00f3 un punto de inflexi\u00f3n en su vida. Asisti\u00f3 a una escuela en la Costa Este donde conoci\u00f3 a otros estudiantes que enfrentaban desaf\u00edos similares y, finalmente, comenz\u00f3 a superar su timidez.<\/p>\n
Court ahora es una joven adulta muy feliz. Aunque los recuerdos de la UCIN a\u00fan est\u00e1n muy presentes en la mente de Leslie, tiene la esperanza de que las cosas sean un poco m\u00e1s f\u00e1ciles para otras familias a medida que sus hijos crecen.<\/p>\n
Dentro de la UCIN, Eva Lagunas irradia orgullo. Ha venido a compartir fotos de su hijo menor, David Luna. Saluda a las enfermeras con abrazos. "Son como mi familia", dice.<\/p>\n
David ha recorrido un largo camino desde sus d\u00edas en la UCIN. Nacido en 2009 a las 26 semanas, David pes\u00f3 menos de 1,1 kg. Padec\u00eda s\u00edndrome de dificultad respiratoria, apnea del prematuro, reflujo gastroesof\u00e1gico y una hemorragia cerebral significativa. A las dos semanas de vida, su peso hab\u00eda disminuido a la mitad de su peso al nacer, y los m\u00e9dicos les dijeron a Eva y a su esposo, Miguel Luna, que si David sobreviv\u00eda, podr\u00eda tener graves problemas de visi\u00f3n y audici\u00f3n, y tal vez nunca caminar\u00eda.<\/p>\n
No fue hasta cuatro largos meses despu\u00e9s que Eva y Miguel finalmente pudieron llevarlo a casa por primera vez.<\/p>\n
Hoy, las enfermeras est\u00e1n asombradas por el progreso de David. Su salud es buena y, aunque su desarrollo est\u00e1 algo retrasado, ya camina, empieza a hablar y poco a poco va adquiriendo otras habilidades. Eva comenta con orgullo que le encanta comer \u2014de todo menos calabac\u00edn\u2014 e incluso es un poco m\u00e1s alto que un vecino de su misma edad.<\/p>\n
Seg\u00fan cuenta, fue necesaria mucha determinaci\u00f3n, esfuerzo y oraci\u00f3n para que su hijo llegara hasta donde est\u00e1 hoy. David ha recibido terapia intensiva para aprender funciones b\u00e1sicas como agarrar objetos y hablar.<\/p>\n
Afortunadamente, David se ha beneficiado de la generosa inversi\u00f3n que la familia Ballinger realiz\u00f3 en 2004. Hoy en d\u00eda, el programa de Pediatr\u00eda del Desarrollo y del Comportamiento de Packard proporciona a familias como la de David el apoyo estructurado, el seguimiento y la coordinaci\u00f3n que necesitan para abordar las discapacidades de sus hijos.<\/p>\n
\u201cDavid tiene algunos desaf\u00edos, pero lo ha hecho bien\u201d, observa Feldman. \u201cEs importante que conectemos a familias como la suya con servicios, ya sea en Packard o en la comunidad cerca de sus hogares, para monitorear y ayudar con su desarrollo\u201d.<\/p>\n
Por su parte, Eva ha aprovechado al m\u00e1ximo los recursos disponibles para ayudar a David a desarrollarse. Su apretada agenda semanal incluye tres sesiones de terapia ocupacional y f\u00edsica a trav\u00e9s de los Servicios para Ni\u00f1os de California, dos sesiones en un programa de intervenci\u00f3n temprana donde socializa con otros ni\u00f1os, y visitas domiciliarias de una logopeda y una maestra para ampliar su vocabulario y mejorar su cognici\u00f3n. Mantiene una actitud positiva, pero no duda en expresar su opini\u00f3n si cree que sus necesidades no se est\u00e1n satisfaciendo. Cuando sinti\u00f3 que un programa no era el adecuado para \u00e9l, busc\u00f3 de inmediato otro m\u00e1s apropiado.<\/p>\n
\u201cTenemos que ser la voz de nuestros hijos\u201d, dice Eva.<\/p>\n
Hoy, a\u00f1ade la foto de David al muro de la UCIN y se toma un momento para animar a otros padres hispanohablantes que se ven ansiosos y asustados. \u00abQuiero que sepan que en Packard, su beb\u00e9 est\u00e1 en el mejor lugar posible\u00bb, dice. \u00abPara m\u00ed, la UCIN es un lugar de vida, esperanza y amor\u00bb.<\/p>\n
En la planta baja, Sarah Jones y Andy Sharp esperan con nerviosismo mientras su hijo Nicholas, de siete meses, se somete a su tercera cirug\u00eda desde su nacimiento. Es el \u00faltimo obst\u00e1culo en lo que ya ha sido un camino largo y dif\u00edcil para su primog\u00e9nito.<\/p>\n
El verano pasado, cuando Sarah estaba embarazada de Nicholas, la ecograf\u00eda de la semana 26 revel\u00f3 un exceso de l\u00edquido amni\u00f3tico, lo que indicaba que el beb\u00e9 no tragaba correctamente. Sus m\u00e9dicos sospecharon de atresia duodenal, una obstrucci\u00f3n en la primera parte del intestino delgado que impide el paso del contenido estomacal.<\/p>\n
Sarah fue derivada al Centro Packard para la Salud Fetal y Materna, que reuni\u00f3 un equipo compuesto por un obstetra de alto riesgo, un neonat\u00f3logo, un asesor gen\u00e9tico, un trabajador social m\u00e9dico y un cirujano para desarrollar un plan de atenci\u00f3n para ella y el beb\u00e9.<\/p>\n
\u201cIntentamos reunir las piezas del rompecabezas para los padres, de modo que puedan comprender y prepararse lo mejor posible para lo que suceder\u00e1 en las semanas y meses, a veces a\u00f1os, que vienen\u201d, dice Susan Hintz, MD, directora m\u00e9dica del Centro de Salud Fetal y Materna y profesora titular de la C\u00e1tedra Arline y Pete Harman.<\/p>\n
El equipo inform\u00f3 a Sarah y Andy que su beb\u00e9 probablemente necesitar\u00eda una intervenci\u00f3n quir\u00fargica poco despu\u00e9s de nacer. \u00abPero incluso con toda nuestra tecnolog\u00eda, experiencia y capacidades de imagen, recalcamos que todav\u00eda no podemos predecir con exactitud lo que suceder\u00e1\u00bb, a\u00f1ade Hintz. Result\u00f3 que el beb\u00e9 de Sarah fue, en efecto, impredecible.<\/p>\n
Apenas tres semanas despu\u00e9s, en plena noche, a Sarah se le rompi\u00f3 la fuente y entr\u00f3 en trabajo de parto prematuro. Antes de lo previsto, la ingresaron en el Hospital Infantil Packard, donde los m\u00e9dicos detuvieron las contracciones y la mantuvieron en reposo absoluto durante ocho d\u00edas. Cuando las contracciones se reanudaron la semana siguiente, los m\u00e9dicos descubrieron que la frecuencia card\u00edaca del beb\u00e9 estaba disminuyendo y determinaron que era necesario realizar una ces\u00e1rea de emergencia de inmediato.<\/p>\n
\u201cTodo sucedi\u00f3 muy r\u00e1pido\u201d, recuerda Sarah. \u201cVeinte minutos despu\u00e9s, Nicholas estaba aqu\u00ed\u201d.<\/p>\n
Nicholas naci\u00f3 a las 30 semanas y pes\u00f3 tan solo 2 libras y 14 onzas.<\/p>\n
Afortunadamente para la madre y el beb\u00e9, el equipo m\u00e9dico del Packard ya ten\u00eda un plan establecido, y los neonat\u00f3logos y cirujanos pedi\u00e1tricos estaban listos para actuar. Poco despu\u00e9s del nacimiento de Nicholas, sus m\u00e9dicos confirmaron que ten\u00eda atresia duodenal, la cual requer\u00eda atenci\u00f3n inmediata. Y cuando los intentos de intubarlo fracasaron, sospecharon que tambi\u00e9n ten\u00eda una f\u00edstula traqueoesof\u00e1gica (FTE), una conexi\u00f3n anormal entre el es\u00f3fago y la tr\u00e1quea.<\/p>\n
Los cirujanos Sanjeev Dutta, MD, y Matias Bruzoni, MD, operaron a Nicholas esa misma noche, reparando con \u00e9xito la atresia duodenal y realizando una intervenci\u00f3n temporal para la f\u00edstula traqueoesof\u00e1gica. Nicholas no fue el paciente m\u00e1s peque\u00f1o que se haya sometido a cirug\u00eda en el Hospital Infantil Packard, pero su tama\u00f1o superaba con creces la capacidad de la mayor\u00eda de los hospitales. Su peque\u00f1o tama\u00f1o y prematuridad, sumados a sus dos afecciones concomitantes, hicieron que su caso fuera particularmente complejo.<\/p>\n
\u00abNo hay nada escrito en los libros de texto sobre c\u00f3mo abordar este tipo de situaciones\u00bb, se\u00f1ala Dutta, profesor titular de la c\u00e1tedra Arline y Pete Harman. \u00abSe requiere la experiencia y la innovaci\u00f3n de un lugar como Packard para gestionar los matices del cuidado de afecciones complejas y poco comunes como la que padec\u00eda Nicholas\u00bb.<\/p>\n
Seis semanas despu\u00e9s, cuando ya estaba un poco m\u00e1s grande y fuerte, Nicholas se someti\u00f3 a su segunda cirug\u00eda para reparar por completo la f\u00edstula traqueoesof\u00e1gica. Permaneci\u00f3 en la UCIN varias semanas m\u00e1s y finalmente regres\u00f3 a casa en octubre del a\u00f1o pasado.<\/p>\n
\u201cNuestras enfermeras de la UCIN fueron simplemente incre\u00edbles, tanto para Nicholas como para nosotros\u201d, recuerda Andy. \u201cEl apoyo que nos brindaron y su capacidad para abogar por \u00e9l y ayudarnos a comprender todo fue verdaderamente excepcional\u201d.<\/p>\n
En casa, todo transcurri\u00f3 sin problemas durante unos meses, hasta que en una revisi\u00f3n m\u00e9dica en enero se descubri\u00f3 que el per\u00edmetro cef\u00e1lico de Nicholas hab\u00eda aumentado considerablemente. Una tomograf\u00eda computarizada revel\u00f3 que padec\u00eda hidrocefalia, es decir, exceso de l\u00edquido alrededor del cerebro, lo que requerir\u00eda una derivaci\u00f3n para aliviar la presi\u00f3n.<\/p>\n
Hoy, Sarah y Andy regresan al hospital Packard para la operaci\u00f3n de Nicholas a cargo del neurocirujano Michael Edwards. Afortunadamente, la cirug\u00eda transcurre sin complicaciones y, al anochecer, Nicholas se recupera y respira por s\u00ed solo.<\/p>\n
Michelle Craig informa que tanto ella como su hijo Avery, de cuatro meses, se encuentran muy bien. Ya ha realizado su primer viaje a Haw\u00e1i. A pesar del incidente que mantuvo a Michelle hospitalizada durante 66 d\u00edas, Avery ha gozado de excelente salud.<\/p>\n
\u201cEstar tanto tiempo en el hospital fue horrible en ese momento\u201d, dice Michelle. \u201cPero ahora, mirando hacia atr\u00e1s, me siento muy afortunada. Me alegro mucho de haberme quedado. Todo el personal de Packard se desvivi\u00f3 por cuidarnos. Estamos muy agradecidos de que todo haya salido tan bien\u201d.<\/p>\n
Leslie Ballinger es la orgullosa madre de un joven reci\u00e9n graduado de la universidad. En mayo, Court se gradu\u00f3 en geograf\u00eda por la Universidad de Denver. Este verano, trabaj\u00f3 como voluntario en un orfanato de Tanzania, escal\u00f3 el monte Kilimanjaro \u2014la mejor experiencia de su vida, seg\u00fan \u00e9l\u2014 y se prepar\u00f3 para comenzar un nuevo trabajo con AmeriCorps.<\/p>\n
\u201cSubir al Kilimanjaro es una experiencia que siempre he querido vivir\u201d, dice Court. \u201cFue simplemente incre\u00edble y me abri\u00f3 los ojos a lo que es posible y a lo que hay ah\u00ed fuera en el mundo. Puedo hacer muchas cosas de las que no sab\u00eda que era capaz\u201d.<\/p>\n
Eva Lagunas est\u00e1 encantada con el continuo progreso de su hijo. David, ahora de 2 a\u00f1os, puede nombrar los animales en sus libros, baila alegremente cada vez que escucha m\u00fasica y practica con entusiasmo su nueva habilidad: correr. Eva atribuye el \u00e9xito de David a los maravillosos programas comunitarios y a muchas oraciones.<\/p>\n
\u201cCientos, miles de personas han orado por David\u201d, dice Eva. \u201cEs un milagro\u201d.<\/p>\n
Y, tras un a\u00f1o lleno de altibajos, Sarah Jones respira con m\u00e1s tranquilidad. Pocos d\u00edas despu\u00e9s de su tercera cirug\u00eda, Nicholas regres\u00f3 a casa, aunque sus m\u00e9dicos les aconsejaron a Sarah y Andy que lo mantuvieran cerca del Hospital Infantil Packard en todo momento. En mayo, cuando Nicholas ten\u00eda 10 meses, les dieron permiso para llevarlo de viaje por primera vez.<\/p>\n
En julio, Nicholas celebr\u00f3 su primer cumplea\u00f1os. Un ni\u00f1o muy activo, con una envidiable melena roja, se mantiene ocupado explorando todos sus juguetes nuevos. Probablemente, en alg\u00fan momento necesitar\u00e1 otra cirug\u00eda para solucionar un problema que a\u00fan persiste. Pero por ahora, esto no le impide hacer muchas cosas. Para el almuerzo, disfruta de dos raciones grandes de pur\u00e9 de frutas y verduras, y luego se toma un biber\u00f3n generoso de leche de f\u00f3rmula.<\/p>\n
\u201cHa sido toda una experiencia\u201d, dice Sarah. \u201cEstamos muy agradecidos por la incre\u00edble atenci\u00f3n que hemos recibido de todo el personal de Packard\u201d.<\/p>\n
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