El d\u00eda del nacimiento de Will, los unos corr\u00edan desbocados. Naci\u00f3 a la una del primer mes del a\u00f1o, el d\u00eda 11. Pes\u00f3 apenas 1 libra y 11 onzas.<\/p>\n
Will naci\u00f3 tres meses antes de la fecha prevista, a las 24 semanas y 5 d\u00edas de mi embarazo. Fue un microprematuro, es decir, un beb\u00e9 que naci\u00f3 con un peso inferior a 450 g o antes de las 26 semanas de gestaci\u00f3n.<\/p>\n
En cierto modo, est\u00e1bamos preparados para una larga estancia en la UCIN. Como sobreviviente de c\u00e1ncer, hab\u00eda estado bajo el cuidado del equipo materno-fetal de alto riesgo del Hospital Infantil Lucile Packard, incluyendo a mi obstetra, la Dra. Deirdre Lyell, desde mi octava semana de embarazo. A las 20 semanas, ingres\u00e9 en la unidad de preparto debido a complicaciones, y para las 22 semanas, ya est\u00e1bamos teniendo conversaciones incomprensibles sobre el futuro de nuestro hijo.<\/p>\n
Seg\u00fan los Centros para el Control y la Prevenci\u00f3n de Enfermedades, el parto prematuro afecta a uno de cada ocho beb\u00e9s en Estados Unidos. Esto significa que, cada d\u00eda, los padres que esperan con alegr\u00eda un parto normal y un regreso a casa deben dejar a sus fr\u00e1giles reci\u00e9n nacidos al cuidado de m\u00e9dicos, enfermeras y m\u00e1quinas.
Por alguna raz\u00f3n, mi esposo Scott y yo ten\u00edamos la impresi\u00f3n de que la UCIN ser\u00eda un ambiente tranquilo y contemplativo. Es todo lo contrario. Es intenso. C\u00f3digos. Alarmas. Radiograf\u00edas. An\u00e1lisis de sangre. Rondas. Decisiones de vida o muerte. Toda esta actividad te rodea y te llena la mente mientras intentas mantenerte fuerte para apoyar a tu familia y ser la mejor defensora de tu peque\u00f1o.<\/p>\n
Tambi\u00e9n ten\u00edamos la impresi\u00f3n de que la medicina consist\u00eda en partes iguales de grandes m\u00e9dicos y tecnolog\u00eda innovadora. Pero pronto nos dimos cuenta de que la empat\u00eda juega un papel igualmente importante en esta ecuaci\u00f3n.<\/p>\n
En el hospital, Scott y yo conoc\u00edamos a todos. Todos nos conoc\u00edan. Ten\u00edamos nuestra "familia de la UCIN", compuesta por otros padres, enfermeras, m\u00e9dicos y especialistas. Como todos los padres, los d\u00edas buenos de Will eran nuestros d\u00edas buenos. Sus d\u00edas malos eran nuestros d\u00edas malos. \u00bfLa diferencia? En esos d\u00edas buenos, cuando sab\u00eda que pod\u00eda salir de su incubadora, no lo hac\u00eda. Estaba un poco paralizada. Nadie te pregunta c\u00f3mo est\u00e1s; la realidad es que simplemente lo saben.<\/p>\n
\u00bfCu\u00e1l es el impacto de este entorno? Un estudio de 2010 de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford revel\u00f3 que m\u00e1s de la mitad de los padres cuyos beb\u00e9s estuvieron en la UCIN durante un per\u00edodo prolongado padec\u00edan trastorno de estr\u00e9s postraum\u00e1tico (TEPT) o presentaban un alto riesgo de desarrollarlo. El TEPT, por supuesto, es m\u00e1s conocido como el trastorno que desarrollan los soldados tras un trauma en combate. Sin embargo, esta vez se trata del frente interno, como resultado del campo de batalla conocido como la UCI.<\/p>\n
Will sufri\u00f3 varias infecciones graves, choque s\u00e9ptico, enfermedad pulmonar cr\u00f3nica, retinopat\u00eda del prematuro, conducto arterioso persistente y aspiraci\u00f3n silenciosa. Lo que me ayud\u00f3, especialmente durante los primeros d\u00edas de su estancia en la UCIN, fueron sus incre\u00edbles cuidadores, entre ellos las enfermeras de cabecera Helen Bush, Cathy Newton y Janet Martin, y su especialista en desarrollo, Lori Bowlby. Me ense\u00f1aron a comprender las se\u00f1ales de Will y a consolarlo en una incubadora mientras estaba conectado a m\u00e1s m\u00e1quinas de las que recuerdo. Aprend\u00ed sobre la importancia del m\u00e9todo canguro y lo abrac\u00e9 en brazos todo lo que pude cuando estuvo estable.<\/p>\n
El d\u00eda del alta fue agridulce. Por un lado, est\u00e1bamos emocionados de que Will volviera a casa. Por otro, est\u00e1bamos aterrorizados porque sab\u00edamos que estar\u00edamos solos. Como padres de un beb\u00e9 prematuro, nos medicamos bien. Sin embargo, Will necesit\u00f3 equipo m\u00e9dico, ox\u00edgeno, numerosos medicamentos, intervenci\u00f3n temprana y frecuentes visitas a especialistas despu\u00e9s del alta. \u00a1Y no trajo manual de instrucciones!<\/p>\n
Ahora, con casi dos a\u00f1os, Will sigue luchando a diario por cosas que normalmente damos por sentadas: beber de un vaso, abrir la boca para comer pur\u00e9, sentarse, caminar, hablar. Sigue con ox\u00edgeno y una sonda de alimentaci\u00f3n para garantizar una nutrici\u00f3n adecuada.<\/p>\n
Pero as\u00ed como Will me defini\u00f3, la forma en que \u00e9l lleg\u00f3 al mundo lo ha definido a \u00e9l, bendici\u00e9ndonos con un hijo de incre\u00edble coraje y personalidad infinita.<\/p>\n
Ahora es el ni\u00f1o que adora colorear, vuelve locos a sus padres con sus toses falsas, pesta\u00f1ea envidiablemente y da abrazos como nadie. Desconocidos se acercan y preguntan: "\u00bfQu\u00e9 le pasa?". He llegado a disfrutar de estos encuentros para poder compartir un poco de su experiencia y que la gente sepa que los m\u00e1s peque\u00f1os s\u00ed lo logran, y a menudo, se ponen al d\u00eda.<\/p>\n
La vida es bastante sencilla. En todas partes, las personas son iguales: quieren vivir mejor que sus padres y que sus hijos vivan mejor que ellos. Es esta mentalidad la que motiva a los padres y cuidadores de un ni\u00f1o con una enfermedad potencialmente mortal. Es esta mentalidad la que impulsa a m\u00e9dicos, enfermeras y especialistas a una intensa dedicaci\u00f3n a los ni\u00f1os. Es esta mentalidad la que nos recuerda a mi esposo y a m\u00ed que nunca debemos pasar por alto ning\u00fan momento con Will. Ha tocado a tantas personas y nos recuerda cada d\u00eda que querer es poder.<\/p>\n