Joshua Copen ten\u00eda un problema de audici\u00f3n. Por m\u00e1s que los m\u00e9dicos le dijeran a Iara Peng, la madre de Joshua, que su beb\u00e9 con s\u00edndrome de Down ten\u00eda una audici\u00f3n normal, ella sab\u00eda que se equivocaban.<\/p>\n
\u201cLe dec\u00eda cosas y no respond\u00eda\u201d, dijo la madre de San Carlos, California. \u201cLos ruidos que deber\u00edan haberle hecho reaccionar no lo hac\u00edan. A veces, los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down reaccionan de forma diferente a los sonidos. Pero, con o sin s\u00edndrome de Down, esto no estaba bien\u201d.<\/p>\n
Eso fue en 2009. Ahora, Joshua puede o\u00edr, hablar y participar en fiestas de cumplea\u00f1os. \u00abPuede participar en nuestra familia\u00bb, dijo Peng. \u00abPuede participar en la escuela. Puede ir al m\u00e9dico o al dentista y entender lo que sucede\u00bb.<\/p>\n
Peng afirm\u00f3 que le debe la nueva vida de Joshua a la Dra. Kay Chang, otorrinolaring\u00f3loga pedi\u00e1trica y cirujana otol\u00f3gica del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y de Stanford Children's Health, quien abog\u00f3 con vehemencia por los implantes cocleares para Joshua. Para muchos m\u00e9dicos, los implantes cocleares habr\u00edan sido una opci\u00f3n poco convencional para un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n
\u201cTradicionalmente, los pacientes con retraso en el desarrollo no se han considerado candidatos ideales para implantes cocleares\u201d, afirm\u00f3 Chang, profesor asociado de otorrinolaringolog\u00eda y cirug\u00eda de cabeza y cuello en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford. \u201cLos est\u00edmulos el\u00e9ctricos que proporcionan los implantes no se parecen a la audici\u00f3n normal. El cerebro tiene que adaptarse para aprender los patrones el\u00e9ctricos. Una persona con retraso en el desarrollo no progresar\u00e1 tan r\u00e1pido como un ni\u00f1o con un desarrollo t\u00edpico. Sin embargo, el hecho de que la rehabilitaci\u00f3n de un ni\u00f1o con retraso en el desarrollo sea mucho m\u00e1s dif\u00edcil no significa que no pueda beneficiarse de ella\u201d.<\/p>\n
Chang no cre\u00eda que los aud\u00edfonos fueran suficientes para que Joshua oyera o aprendiera a hablar, y pensaba que los implantes cocleares eran la mejor opci\u00f3n para que el ni\u00f1o interactuara con el mundo. Peng, que hab\u00eda considerado todas las opciones para su hijo, incluido el lenguaje de se\u00f1as, estaba de acuerdo.<\/p>\n
\u201cAl igual que mi esposo y yo, el Dr. Chang cre\u00eda que Joshua pod\u00eda ser cualquier cosa, y que los implantes cocleares eran fundamentales para brindarle las oportunidades que merec\u00eda.\u201d<\/p>\n
La historia comenz\u00f3 cuando Joshua ten\u00eda 16 meses. Una prueba de potenciales evocados auditivos de tronco encef\u00e1lico (PEATC), un examen del sistema nervioso que controla la audici\u00f3n, revel\u00f3 que era profundamente sordo. Desafortunadamente, la p\u00e9rdida auditiva en general no es inusual en ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down, quienes presentan una mayor incidencia que otros grupos. Cuando Peng consult\u00f3 con m\u00e9dicos de todo el pa\u00eds sobre qu\u00e9 hacer, le dijeron que ten\u00eda al mejor experto a su alcance en Stanford: Chang.<\/p>\n
Aunque Chang y Peng estaban convencidos de que los implantes eran la mejor opci\u00f3n para mejorar significativamente la calidad de vida de Joshua, ten\u00edan que demostrarlo a las compa\u00f1\u00edas de seguros.<\/p>\n
\u201cEs un proceso muy complicado demostrar que un aud\u00edfono no funcionar\u00e1 en su lugar\u201d, dijo Peng.
Pero Chang cre\u00eda que con el programa adecuado de rehabilitaci\u00f3n auditiva y terapia del habla, Joshua podr\u00eda aprender a sacar el m\u00e1ximo provecho de los implantes cocleares, y por eso Peng dijo que apreciaba la dedicaci\u00f3n del m\u00e9dico hacia su hijo.<\/p>\n
\u201cEste cirujano de renombre mundial me dec\u00eda que cre\u00eda que la calidad de vida de mi hijo importaba\u201d, dijo, y agreg\u00f3 que no siempre hab\u00eda sido as\u00ed.<\/p>\n
\u201cNo se recibe el mismo trato al tratar a un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down que a un ni\u00f1o con un desarrollo t\u00edpico\u201d, dijo Peng, cuyos otros dos hijos tienen un desarrollo normal. \u201cLo que se recibe es mucha l\u00e1stima y bajas expectativas. Los m\u00e9dicos dicen: 'Est\u00e1n haciendo demasiado por \u00e9l'. Es como si se dieran por vencidos. En ning\u00fan momento tuve la sensaci\u00f3n de que el Dr. Chang se estuviera dando por vencido con \u00e9l\u201d.<\/p>\n
Chang realiz\u00f3 la cirug\u00eda de implante en 2011, justo antes de que Joshua cumpliera dos a\u00f1os. Para garantizar el \u00e9xito de los implantes, era necesario que Joshua asistiera a una escuela especial para aprender a entrenar su cerebro para o\u00edr y hablar. La aseguradora familiar apoy\u00f3 la operaci\u00f3n, convencida por Chang de que los implantes eran el mejor tratamiento para Joshua. Posteriormente, Peng y su esposo, Brent Copen, matricularon a Joshua en el Centro Infantil Weingarten, una escuela sin fines de lucro en Redwood City que ense\u00f1a habilidades ling\u00fc\u00edsticas a ni\u00f1os con p\u00e9rdida auditiva. Joshua progres\u00f3 tan bien tras el primer implante coclear que, seis meses despu\u00e9s, le implantaron uno en el otro o\u00eddo.<\/p>\n
La vida de Joshua dio un giro radical, hasta el punto de que ahora, a los cinco a\u00f1os, se encuentra en el percentil 50 en comprensi\u00f3n lectora entre los ni\u00f1os de su edad. Mientras tanto, el Dr. John Oghalai est\u00e1 finalizando un estudio financiado por los NIH en el que busca medir los beneficios de los implantes cocleares en pacientes con retraso en el desarrollo como Joshua. El Dr. Oghalai es director del Centro de Audici\u00f3n Infantil del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y profesor asociado de otorrinolaringolog\u00eda en la Facultad de Medicina.<\/p>\n
En un estudio similar de 2012, Oghalai descubri\u00f3 que el uso de implantes cocleares en ni\u00f1os sordos con retraso en el desarrollo puede ayudarles a no quedarse a\u00fan m\u00e1s rezagados con respecto a sus compa\u00f1eros y no deber\u00eda descartarse tan f\u00e1cilmente. Adem\u00e1s, cuanto antes reciba el ni\u00f1o los implantes (la edad m\u00ednima permitida por la FDA es de 12 meses), mejor.<\/p>\n
Chang afirm\u00f3 que los estudios son importantes, pero que no los necesitaba para saber que los implantes cocleares eran la mejor opci\u00f3n para Joshua. \u00abNo me cabe la menor duda de que sin ellos Joshua no habr\u00eda aprendido a hablar\u00bb, dijo Chang. \u00abMiren qu\u00e9 gran historia de \u00e9xito la suya. Es la mejor prueba de que jam\u00e1s debemos descartar a estos ni\u00f1os\u00bb.<\/p>\n