Todo empez\u00f3 el 5 de abril de 2011, cuando fuimos a ver a un cardi\u00f3logo pedi\u00e1trico en Sacramento para obtener una segunda opini\u00f3n. Con veintitr\u00e9s semanas de embarazo de nuestras hijas gemelas, Alexia y Celeste, nuestro m\u00e9dico en Roseville me hab\u00eda dicho que ambas beb\u00e9s presentaban signos de cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas. Nuestro nuevo cardi\u00f3logo confirm\u00f3 lo que tem\u00edamos.<\/p>\n
En medio del duelo por el diagn\u00f3stico, tambi\u00e9n descubr\u00ed que hab\u00eda esperanza: nuestro cardi\u00f3logo nos recomend\u00f3 que busc\u00e1ramos la ayuda del equipo de atenci\u00f3n m\u00e9dica experta del Lucile Packard Children's Hospital Stanford. Sin dudarlo, concertamos una cita. <\/p>\n
Nos reunimos con el Dr. Mohan Reddy, cirujano cardiotor\u00e1cico pedi\u00e1trico, quien confirm\u00f3 una vez m\u00e1s el diagn\u00f3stico. Nos explic\u00f3 los diferentes tipos de cirug\u00edas necesarias para beb\u00e9s como los nuestros y nos dijo que lo mejor para nosotros era dar a luz en el Packard Children's, ya que desconoc\u00edamos cu\u00e1nto tiempo despu\u00e9s del nacimiento nuestras ni\u00f1as tendr\u00edan que someterse a una cirug\u00eda a coraz\u00f3n abierto.<\/p>\n
En cuesti\u00f3n de d\u00edas, ya estaba entrando al hospital que cambiar\u00eda nuestras vidas para siempre. Fue la primera de una serie de citas. Nos reunimos con obstetras, neonat\u00f3logos, genetistas y un nefr\u00f3logo que me sometieron a una serie de an\u00e1lisis de sangre y orina, ecograf\u00edas para medir el crecimiento fetal y, finalmente, la tan esperada ecograf\u00eda para ver sus defectos card\u00edacos. <\/p>\n
Estaba f\u00edsica y emocionalmente agotada cuando finalmente me preguntaron: "\u00bfAlguna vez te has hecho la prueba FISH (hibridaci\u00f3n in situ con fluorescencia)?"<\/p>\n
Nos informaron que algunas de las anomal\u00edas observadas en el coraz\u00f3n, los ri\u00f1ones y el cord\u00f3n umbilical de las ni\u00f1as coincid\u00edan con el s\u00edndrome de deleci\u00f3n 22q11.2, un trastorno cromos\u00f3mico que puede afectar pr\u00e1cticamente cualquier parte del cuerpo. Si la prueba FISH daba positivo, uno de los cromosomas 22 no se iluminaba en una zona espec\u00edfica, lo que indicaba que esa parte estaba "delecionada". Ambas ni\u00f1as dieron positivo en la prueba de la afecci\u00f3n gen\u00e9tica. <\/p>\n
A medida que avanzaba mi embarazo, nos mudamos temporalmente al \u00c1rea de la Bah\u00eda. Aunque me preocupaba antes de cada visita, siempre supe que estaba en el mejor lugar posible para el cuidado de nuestras hijas. Durante todo el proceso, las enfermeras y dem\u00e1s miembros de nuestro equipo de atenci\u00f3n demostraron una gran dedicaci\u00f3n al cuidado de sus pacientes. <\/p>\n
El d\u00eda del nacimiento de nuestros beb\u00e9s finalmente lleg\u00f3 el 6 de julio de 2011. Cuando nuestras peque\u00f1as princesas hicieron su tan esperada entrada, un equipo de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) estaba listo para lo que necesitaran.<\/p>\n
Mientras los beb\u00e9s eran atendidos por especialistas en la UCIN, otro equipo estaba concentrado en m\u00ed. <\/p>\n
Estaba perdiendo sangre r\u00e1pidamente y ya estaba en mi segunda transfusi\u00f3n de sangre. <\/p>\n
M\u00e1s tarde me enter\u00e9 de que perd\u00ed m\u00e1s de un litro de sangre. En ese momento no me di cuenta de la gravedad de mi situaci\u00f3n, y se lo debo todo al personal. Su profesionalidad, calma y compasi\u00f3n me permitieron mantenerme tranquilo. <\/p>\n
Antes de darme cuenta, estaba en la sala de recuperaci\u00f3n, aliviada de saber que mis ni\u00f1as estaban en las mejores manos. <\/p>\n
Los genetistas estaban deseando hablar con nosotros. Quer\u00edan asegurarse de que comprendi\u00e9ramos a fondo el s\u00edndrome de deleci\u00f3n 22q y sus implicaciones para Alexia y Celeste. <\/p>\n
Si no fuera por el equipo de Packard Children's, no s\u00e9 c\u00f3mo habr\u00edamos abordado los problemas de salud de las ni\u00f1as. La cantidad de conocimiento que poseen los profesionales de Stanford es realmente incre\u00edble. <\/p>\n
A cualquier padre que entre por las puertas del Lucile Packard Children's Hospital Stanford: sepan que est\u00e1n entrando a un hospital de clase mundial y que su hijo ser\u00e1 atendido. Les ayudar\u00e1n a conocer la condici\u00f3n de su hijo y les asegurar\u00e1n que no est\u00e1n solos. Les brindar\u00e1n todos los recursos necesarios para que puedan comprender el futuro. Cuidar\u00e1n de cada miembro de su familia. Y cuidar\u00e1n de... t\u00fa<\/em>! <\/p>\n A los donantes que apoyan a Packard Children's: sus donaciones permiten que investigaciones vitales contin\u00faen. Sus donaciones ayudan a familias como la m\u00eda a recibir servicios esenciales para sus hijos. \u00a1Les dan esperanza a las familias y a muchos pacientes una segunda oportunidad! <\/p>\n El Hospital Infantil Packard nos cambi\u00f3 la vida. Celeste y Alexia est\u00e1n incre\u00edblemente bien y cumplir\u00e1n 5 a\u00f1os este verano. Ambas se sometieron a una cirug\u00eda a coraz\u00f3n abierto realizada por cirujanos incre\u00edbles del Hospital Infantil Packard y ahora est\u00e1n superando las probabilidades de \u00e9xito para ni\u00f1os con s\u00edndrome de deleci\u00f3n 22q.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Todo empez\u00f3 el 5 de abril de 2011, cuando fuimos a ver a un cardi\u00f3logo pedi\u00e1trico en Sacramento para obtener una segunda opini\u00f3n. Ten\u00eda veintitr\u00e9s semanas de embarazo\u2026<\/p>","protected":false},"author":17,"featured_media":3776,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[22],"class_list":["post-3775","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-patient-stories","health_topic-moms-babies"],"acf":[],"yoast_head":"\n