Doris "Lipstick Girl" D\u00edaz nunca sal\u00eda de casa sin una brillante capa de brillo labial rosa. M\u00e1s que guardar las apariencias, era su forma de afrontar sus problemas de salud. \u00bfSu mayor deseo? Recibir un trasplante de pulm\u00f3n y respirar con facilidad por primera vez en su vida.<\/p>\n
Diagnosticada con fibrosis qu\u00edstica a los seis meses, Doris no recordaba c\u00f3mo era su vida antes de tener que someterse a tratamientos estremecedores con un chaleco que le sacud\u00eda la caja tor\u00e1cica y le despejaba los pulmones de mucosidad tres o cuatro veces al d\u00eda. Para segundo grado, Doris depend\u00eda de un tanque de ox\u00edgeno para respirar, que llevaba consigo a la escuela y con el que dorm\u00eda por las noches.<\/p>\n
Si bien el ox\u00edgeno y los tratamientos de estertores ayudaron a que los pulmones de Doris funcionaran, no impidieron que su cuerpo produjera el exceso de secreciones. A\u00fan era f\u00e1cil que bacterias y hongos se instalaran en su sistema respiratorio y se volvieran peligrosos. Su \u00fanica oportunidad para un futuro saludable era un nuevo par de pulmones.<\/p>\n
La espera fue un reto. Doris pas\u00f3 semanas enteras en el hospital, pero su madre, Corina, no pod\u00eda imaginar un lugar mejor para su hija.<\/p>\n
\u201cEl hospital es muy familiar y personal\u201d, dice Corina. \u201cSe preocupan much\u00edsimo por mis hijos, por m\u00ed y por mi esposo. Incluso el capell\u00e1n sabe que Doris siempre necesita un minuto para orar antes de los procedimientos y est\u00e1 disponible para orar con ella en todo momento\u201d.<\/p>\n
Corina tambi\u00e9n se siente reconfortada por las provisiones del hospital para su familia, incluido un voluntario amable que se qued\u00f3 con Doris mientras Corina y su esposo estaban en el trabajo, tarjetas de gasolina y comestibles para ayudar a cuidar a sus otros dos hijos, o una maestra que visit\u00f3 a Doris en su habitaci\u00f3n del hospital cuando ella no pod\u00eda ir a la Escuela del Hospital.<\/p>\n
Muchos de estos servicios, as\u00ed como la investigaci\u00f3n y la atenci\u00f3n avanzada disponibles para ni\u00f1os como Doris, no estar\u00edan disponibles sin su apoyo.<\/p>\n
Tras un a\u00f1o en la lista nacional de espera para trasplantes, el sue\u00f1o de Doris por fin se hizo realidad. Recibi\u00f3 un trasplante de pulm\u00f3n doble justo a tiempo para su noveno cumplea\u00f1os. Hoy es una ni\u00f1a de 10 a\u00f1os llena de energ\u00eda. Seguir\u00e1 en estrecha vigilancia, pero ya ha vuelto a la escuela y, de hecho, respira con m\u00e1s facilidad.<\/p>\n
\u201cSe han logrado muchos avances en nuestra comprensi\u00f3n de la fibrosis qu\u00edstica\u201d, afirma la doctora de Doris, Carol Conrad, MD, profesora asociada de pediatr\u00eda (medicina pulmonar) y directora del programa de trasplante de coraz\u00f3n y pulm\u00f3n.<\/p>\n
Ahora comprendemos mejor la disfunci\u00f3n proteica, la eliminaci\u00f3n anormal de moco y los problemas nutricionales. La supervivencia a largo plazo de los ni\u00f1os con esta enfermedad est\u00e1 mejorando, y el futuro se ve a\u00fan m\u00e1s prometedor con medicamentos que pueden normalizar la funci\u00f3n pulmonar y frenar el deterioro. \u00a1Espero con ansias el d\u00eda en que el trasplante de pulm\u00f3n parezca un tratamiento anticuado!<\/p>\n