\u00bfLo oyes? Es el sonido de miles de personas animando a Kruz y Paizlee Davenport desde Alabama.<\/p>\n
Tienen un gran club de fans en casa, y no es dif\u00edcil ver c\u00f3mo han inspirado a tantos desconocidos a unirse por una causa com\u00fan.<\/p>\n
Los hermanos son dos de tan solo cinco ni\u00f1os en Estados Unidos que padecen displasia inmuno\u00f3sea de Schimke (SIOD), una forma extremadamente rara de enanismo con una esperanza de vida de nueve a once a\u00f1os. Puede causar insuficiencia renal, un sistema inmunitario debilitado y displasia de cadera.<\/p>\n
\u201cHab\u00eda una probabilidad entre 80 millones de que tanto Kruz como Paizlee tuvieran SIOD\u201d, dice su madre, Jessica. Ella y su esposo, Kyle, trasladaron temporalmente a su familia de Muscle Shoals, Alabama, a Palo Alto para que sus hijos tengan acceso a la mejor atenci\u00f3n m\u00e9dica y la oportunidad de un futuro mejor.<\/p>\n
Debido a que la SIOD provoca insuficiencia renal, Kruz, de 5 a\u00f1os, y Paizlee, de 4, se someter\u00e1n a un trasplante de ri\u00f1\u00f3n en el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford. Actualmente, Kruz ya recibe di\u00e1lisis y Paizlee recibe seguimiento y tratamiento de nuestro equipo de nefrolog\u00eda. Otra forma de manifestarse la SIOD es la deficiencia de c\u00e9lulas T, lo que debilita el sistema inmunitario. Kruz fue recientemente el primer paciente con SIOD en recibir c\u00e9lulas madre de un donante. Paizlee se encuentra pr\u00f3ximamente en evaluaci\u00f3n para su trasplante de c\u00e9lulas madre. En el futuro, los hermanos tambi\u00e9n necesitar\u00e1n una cirug\u00eda de reconstrucci\u00f3n de cadera para combatir la displasia.<\/p>\n
\u201cStanford y el Dr. David Lewis asumieron amablemente la investigaci\u00f3n sobre el SIOD en 2017, lo que me llev\u00f3 a conocer a la Dra. Alice Bertaina y a los incre\u00edbles m\u00e9dicos que ahora forman nuestros equipos de trasplante de c\u00e9lulas madre y ri\u00f1\u00f3n\u201d, dice Jessica. \u201cNos sentimos bendecidos de tener a Kruz y Paizlee en el mejor centro de atenci\u00f3n del mundo\u201d.<\/p>\n
Como los primeros hermanos con SIOD en el pa\u00eds, se han convertido en embajadores de la enfermedad y comparten sus experiencias a trav\u00e9s de la fundaci\u00f3n familiar, Kruzn for a Kure. Jessica recientemente le entreg\u00f3 a Lewis un cheque por 150.000 T\/T, lo que eleva el total de fondos donados a m\u00e1s de 1,3 millones de T\/T.<\/p>\n
\u201cLa Fundaci\u00f3n Kruzn for a Kure est\u00e1 financiando investigaciones que salvan vidas para que estos ni\u00f1os tengan un plan de tratamiento y la oportunidad de vivir m\u00e1s tiempo\u201d, dice Jessica. \u201cPor primera vez, la investigaci\u00f3n sobre el SIOD en Stanford tiene una prometedora posibilidad de curar esta enfermedad incurable. Estamos muy agradecidos con los donantes que apoyan a Kruz, Paizlee y otros ni\u00f1os con SIOD\u201d.<\/p>\n
El 23 de junio, Kruz y Paizlee ser\u00e1n H\u00e9roes Pacientes en el 9\u00ba Summer Scamper anual, ayudando a recaudar dinero y generar conciencia para Packard Children's y la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford.<\/p>\n
\u00a1Nos sentimos honrados de tener tantos seguidores de lugares cercanos y lejanos que se unen para apoyar a pacientes como Kruz y Paizlee!<\/p>\n