Octubre es el Mes de Concientizaci\u00f3n sobre la P\u00e9rdida del Embarazo y la P\u00e9rdida Infantil. Para algunos, este mes pasa sin pensarlo mucho, pero para otros, el dolor es intenso y confuso. La familia Caulfield lo entiende perfectamente.<\/p>\n
Si miras su foto navide\u00f1a m\u00e1s reciente, notar\u00e1s la c\u00e1lida sonrisa de Ari, que entonces ten\u00eda 5 a\u00f1os, las caras amables de mam\u00e1 y pap\u00e1, Sean y Jessica, y un tesoro especial acurrucado en los brazos de Sean. Este adorable peluche, vestido con un su\u00e9ter y pantalones diminutos a rayas, se llama Lambie. Es tan dulce y profundo como el peque\u00f1o Jack, el hermano menor de Ari, que vivi\u00f3 105 d\u00edas.<\/p>\n
A Jack le diagnosticaron la devastadora enfermedad llamada s\u00edndrome de Edwards, o trisom\u00eda 18, dos d\u00edas despu\u00e9s de nacer. La trisom\u00eda 18 se produce cuando un cromosoma 18 adicional altera el patr\u00f3n normal de desarrollo intrauterino. Lamentablemente, no existe cura y los ni\u00f1os afectados tienen una esperanza de vida muy corta. Solo entre el 5 % y el 10 % de estos ni\u00f1os llegan a su primer cumplea\u00f1os, y los varones tienen una tasa de supervivencia a\u00fan menor.<\/p>\n
El peque\u00f1o Jack comenz\u00f3 la lucha de su vida el 4 de agosto de 2017. Su equipo de atenci\u00f3n en el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford le brind\u00f3 este valioso tiempo con su familia. Durante sus dos semanas en la UCIN, Sean y Jessica trabajaron con numerosos especialistas, entre ellos el Dr. Harvey Cohen, PhD. Katie y Paul Dougherty, Director M\u00e9dico de Cuidados Paliativos<\/em>, as\u00ed como la neonat\u00f3loga Dra. Shazia Bhombal. Gracias a su ayuda, Jack pudo vivir en casa con su familia, una oportunidad que muchos beb\u00e9s con trisom\u00eda 18 no tienen.<\/p>\n "Yo describir\u00eda a Jack como un alma gentil", dice Jessica con cari\u00f1o. "Desde el primer d\u00eda se rob\u00f3 el coraz\u00f3n de todos".<\/p>\n El Dr. Cohen se asegur\u00f3 de que hubiera enfermeras a domicilio disponibles y listas para ayudar con el cuidado de su hijo en la ciudad natal de los Caulfield, Monterey, antes de que la familia abandonara el hospital.<\/p>\n \u201cEstos m\u00e9dicos siempre se esforzaron al m\u00e1ximo para asegurarse de que Jack estuviera c\u00f3modo y de que tuvi\u00e9ramos apoyo\u201d, dice Jessica. \u201cNunca habr\u00eda tiempo suficiente para el beb\u00e9 Jack, pero el personal del Packard Children's le dio la oportunidad de luchar para que pudi\u00e9ramos ser una familia de cuatro durante el mayor tiempo posible\u201d.<\/p>\n A\u00f1ade: \u00abCuidar a un ni\u00f1o con problemas m\u00e9dicos no es para los d\u00e9biles. Nos dec\u00edan lo fuertes que \u00e9ramos, pero no nos dieron esa opci\u00f3n. Su diagn\u00f3stico no defini\u00f3 el amor que recibi\u00f3\u00bb.<\/p>\n El 16 de noviembre de 2017, Jack dio su \u00faltimo aliento, rodeado de amor; era todo lo que conoc\u00eda.<\/p>\n \u201cPuede que la vida de Jack en la tierra haya terminado demasiado pronto, pero su legado contin\u00faa\u201d, dice Jessica. \u201cNunca ser\u00e1 olvidado. De este dolor inimaginable surgi\u00f3 algo hermoso e inesperado\u201d.<\/p>\n Se forj\u00f3 una nueva relaci\u00f3n entre los Caulfield y el Programa de Orientaci\u00f3n Familiar y Duelo del Hospital Infantil Packard. Emma, una trabajadora social de relevo, contact\u00f3 a Sean y Jessica poco despu\u00e9s del fallecimiento de Jack.<\/p>\n El Programa de Orientaci\u00f3n Familiar y Duelo de nuestro hospital brinda servicios de apoyo (que incluyen asesoramiento sobre duelo, eventos conmemorativos, materiales educativos y m\u00e1s) a las familias sin costo alguno.<\/p>\n \u201cNuestro programa se financia con fondos filantr\u00f3picos\u201d, afirma Krista Reuther, trabajadora social cl\u00ednica con licencia y m\u00e1ster en salud p\u00fablica, directora del Programa de Orientaci\u00f3n Familiar y Duelo, \u201cpor lo que todas las donaciones se destinan directamente al cuidado de las familias en duelo de Packard Children\u2019s. No podr\u00edamos brindar estos servicios a las familias sin la generosidad de los donantes de nuestro programa\u201d.<\/p>\n Gracias al apoyo de donantes como t\u00fa, Jessica, Sean y Ari, en duelo, se sintieron aliviados durante su duelo. "El aspecto econ\u00f3mico es lo \u00faltimo en lo que quieres pensar", dice Jessica. "Ellos simplemente te quitan el estr\u00e9s y est\u00e1n ah\u00ed para ayudarte".<\/p>\n Fue alrededor del primer cumplea\u00f1os de Jack que surgi\u00f3 la idea del Proyecto Lambie, para ayudar a las familias en duelo.<\/p>\n Jessica mand\u00f3 a hacer un cordero de peluche del mismo peso y longitud que Jack, con la esperanza de que les brindara un poco de consuelo a ella y a su familia durante esos momentos inimaginables. Hizo mucho m\u00e1s que eso.<\/p>\n \u201cPerder a tu beb\u00e9 es un dolor f\u00edsico; tus brazos est\u00e1n vac\u00edos\u201d, dice Jessica. \u201cLa agon\u00eda de perder a un hijo es insuperable. Anhelas tenerlo en brazos, mecerlo, besarlo, sentirlo contra ti\u201d.<\/p>\n Para Ari, el hermano mayor de Jack, Lambie se convirti\u00f3 en su mejor amigo y un gran consuelo. Lambie acompa\u00f1a a los Caulfield en eventos, en fotos y mientras Ari se duerme. Es un miembro muy importante de la familia.<\/p>\n Esta madre afligida pens\u00f3 que si este corderito pod\u00eda ayudar a su familia, \u00bfcu\u00e1ntas otras familias podr\u00edan beneficiarse de un animal con peso? El Proyecto Corderito se desarroll\u00f3 con la ayuda y el apoyo del Programa de Orientaci\u00f3n Familiar y Duelo en memoria de Jack.<\/p>\n Los Caulfield desean extender este sentido de empoderamiento a otras familias. Se convirtieron en Campeones de la Infancia, solicitando la ayuda de sus amigos y familiares para recaudar fondos para el Proyecto Lambie. Gracias a su dedicaci\u00f3n, cualquier familia de Packard Children's que desee un Lambie puede obtenerlo a trav\u00e9s del equipo de Orientaci\u00f3n Familiar y Duelo.<\/p>\n Cada cordero se fabrica a medida para que las familias puedan recrear la sensaci\u00f3n de sostener al peque\u00f1o miembro de la familia que perdieron. Est\u00e1n personalizados para replicar el peso del beb\u00e9.<\/p>\n Nuestro Programa de Orientaci\u00f3n Familiar y Duelo, y los equipos de atenci\u00f3n que trabajan con familias que pierden a sus seres queridos, est\u00e1n comprometidos a atender las necesidades de las familias en sus momentos m\u00e1s dif\u00edciles y en los a\u00f1os venideros. Jessica, Sean y Ari est\u00e1n profundamente agradecidos con todos los que han estado ah\u00ed para ellos.<\/p>\n Jessica reflexiona sobre la trayectoria de su familia con el Lucile Packard Children's Hospital Stanford y el Programa de Orientaci\u00f3n y Duelo Familiar: "Eres parte de un grupo al que nunca quisiste unirte", dice, "pero es poderoso saber que no est\u00e1s solo".<\/p>\n Gracias, Jessica, Sean y Ari, por compartir la historia de su familia con nosotros y brindar consuelo a otras familias de Packard Children's. \u00a1Han hecho un gran trabajo honrando al dulce Jack!<\/p>\n Y gracias a nuestros generosos donantes que han hecho que nuestro Programa de Orientaci\u00f3n Familiar y Duelo est\u00e9 disponible para familias como los Caulfield.<\/p>\n Obt\u00e9n m\u00e1s informaci\u00f3n sobre Programa de Orientaci\u00f3n Familiar y Duelo<\/a> y el Proyecto Lambie.<\/a><\/em><\/p>\nApoyo y comodidad<\/h3>\n
El legado de Jack<\/h3>\n