{"id":4305,"date":"2022-10-26T19:51:05","date_gmt":"2022-10-26T19:51:05","guid":{"rendered":"https:\/\/lpfch.org\/a-lifeline-for-families-2\/"},"modified":"2024-02-14T14:08:47","modified_gmt":"2024-02-14T14:08:47","slug":"a-lifeline-for-families","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lpfch.org\/es\/impact-stories\/a-lifeline-for-families\/","title":{"rendered":"Un salvavidas para las familias"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media;      gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen=\"\" frameborder=\"0\" height=\"315\"      src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/Evje9c9pd-c\" title=\"Reproductor de v\u00eddeo de YouTube\"      width=\"550\"><\/iframe><\/p>\n<h3><em>Ayudar a los ni\u00f1os con autismo a lograr los mejores resultados posibles<\/em><\/h3>\n<p>Cuando Mason* ten\u00eda 18 meses, solo pod\u00eda decir una palabra: \u201cMam\u00e1\u201d. Aunque su padre, Sam, sospechaba que algo andaba mal, el diagn\u00f3stico de Mason fue un shock: autismo.<\/p>\n<p>Por suerte, la familia de Mason descubri\u00f3 un recurso \u00fanico: el Laboratorio de Autismo Preescolar (PAL) de Stanford. Al igual que en un preescolar tradicional, en PAL los ni\u00f1os peque\u00f1os con autismo juegan, dibujan y aprenden. Pero, al mismo tiempo, reciben terapias conductuales.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, sus expresiones faciales, interacciones y gestos son registrados por c\u00e1maras, lo que permite a un equipo de investigadores de Stanford analizar la eficacia de estas terapias. Stanford-PAL es una de las pocas instituciones del pa\u00eds que combina la atenci\u00f3n y la investigaci\u00f3n del autismo de esta manera.<\/p>\n<p>\u201cLos a\u00f1os de la infancia son cruciales\u201d, afirma Antonio Hardan, MD, director de la Divisi\u00f3n de Psiquiatr\u00eda Infantil y Adolescente de Stanford, quien dirige el programa Stanford-PAL junto con Grace Gengoux, PhD. \u201cCon la intervenci\u00f3n temprana, podemos trabajar con los ni\u00f1os tan pronto como se realiza un diagn\u00f3stico, lo que los encamina hacia el logro de los mejores resultados posibles para su vida\u201d.<\/p>\n<p>Hardan tambi\u00e9n dirige el Programa de Apoyo Temprano para el Autismo (ESPA), que ayuda a las familias tras un diagn\u00f3stico reciente de autismo. En este momento tan delicado, la coordinadora de atenci\u00f3n de ESPA les informa sobre d\u00f3nde y c\u00f3mo acceder a los servicios. Los padres tambi\u00e9n reciben capacitaci\u00f3n sobre estrategias b\u00e1sicas para ayudar a sus hijos con la comunicaci\u00f3n, el procesamiento sensorial y otras \u00e1reas.<\/p>\n<p>Tanto PAL como ESPA son gratuitas.<\/p>\n<p>Desde la pandemia, la demanda de estos servicios se ha disparado. ESPA atiende a m\u00e1s de 700 familias nuevas cada a\u00f1o, lo que supone un aumento de aproximadamente 401 millones de personas. Y la lista de espera de Stanford-PAL ha crecido considerablemente.<\/p>\n<p>Seg\u00fan Hardan, debido a la menor disponibilidad de servicios presenciales durante la pandemia, muchos pacientes no han recibido atenci\u00f3n constante y los problemas de conducta y otros s\u00edntomas se han agravado.<\/p>\n<p>\u201cEn los \u00faltimos a\u00f1os se ha puesto de manifiesto la necesidad de intervenciones m\u00e1s eficaces y basadas en la evidencia\u201d, afirma Hardan. \u201cDebemos seguir desarrollando nuevos enfoques y llegar a m\u00e1s familias\u201d.<\/p>\n<p>Hardan busca apoyo filantr\u00f3pico para ampliar el programa, actualmente peque\u00f1o, a m\u00e1s aulas y para que los servicios sean a\u00fan m\u00e1s accesibles a trav\u00e9s de sesiones de v\u00eddeo.<\/p>\n<p>De este modo, pretende ayudar a m\u00e1s ni\u00f1os como Mason. Sam jam\u00e1s olvidar\u00e1 el d\u00eda en que recogi\u00f3 a su hijo de PAL y Mason pronunci\u00f3 cuatro palabras incre\u00edbles: \u00ab\u00bfD\u00f3nde est\u00e1 tu coche?\u00bb. Su primera frase.<\/p>\n<p>\u201cFue tan emocionante que mi esposa casi llor\u00f3\u201d, recuerda Sam. \u201cPAL realmente cambi\u00f3 la vida de mi hijo\u201d. &nbsp;<\/p>\n<p>*Nombres cambiados<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" alt=\"\"      src=\"\/sites\/default\/files\/p18_hardan.jpg\" style=\"width: 500px; height: 333px;\"      \/><\/p>\n<h3>Marcia Goldman: Defensora de los ni\u00f1os con autismo<\/h3>\n<p><em>\u201cNadie me ayuda.\u201d \u201cNo soy una buena madre.\u201d \u201cSiento que estoy perdiendo a mi hijo.\u201d<\/em><\/p>\n<p>Hace casi 40 a\u00f1os, cuando Marcia Goldman escuch\u00f3 estas palabras de padres de ni\u00f1os con autismo, la educadora supo que deb\u00eda actuar. Ni el autismo ni sus tratamientos se comprend\u00edan del todo en aquel entonces. Pero Goldman decidi\u00f3 fundar una escuela infantil de educaci\u00f3n especial basada en las mejores pr\u00e1cticas emergentes que hab\u00eda visto dar resultados asombrosos.<\/p>\n<p>A medida que se difund\u00eda la noticia del progreso de los estudiantes, la demanda aumentaba. Aun as\u00ed, Goldman sab\u00eda que una sola escuela no pod\u00eda hacer mucho. Quer\u00eda cambiar el sistema.<\/p>\n<p>En aquel entonces, recuerda Goldman, los tratamientos sol\u00edan centrarse en eliminar conductas \u00abindeseables\u00bb, como el balanceo repetitivo o el aleteo de brazos. Pero lo que observ\u00f3 fue que los pacientes simplemente aprend\u00edan a sustituir las conductas desaconsejadas por otras menos evidentes, sin lograr avances significativos hacia objetivos positivos. En cambio, Goldman optaba por elogiar a los ni\u00f1os para animarlos en lugar de disciplinarlos.<\/p>\n<p>\u201cLos \u00e9xitos que vimos fueron asombrosos\u201d, dice Goldman. \u201cPudimos ayudar a los ni\u00f1os a hablar en oraciones y a regular sus cuerpos\u201d.<\/p>\n<p>Goldman encontr\u00f3 un aliado en el Dr. Antonio Hardan, de Stanford. Compart\u00edan el sue\u00f1o de brindar a las familias las herramientas y oportunidades educativas necesarias para que sus hijos alcanzaran el m\u00e1ximo potencial. Estos sue\u00f1os se materializaron en los programas ESPA y Stanford-PAL, que Goldman y su esposo, John, apoyan mediante donaciones.<\/p>\n<p>\u00abCuando a un ni\u00f1o le diagnostican autismo, los padres sienten que el tiempo apremia para conseguir ayuda, pero a menudo no reciben ninguna orientaci\u00f3n\u00bb, afirma Goldman. \u00abNadie deber\u00eda tener que afrontar un diagn\u00f3stico de autismo en soledad. Haber podido cerrar esa brecha para las familias ha sido incre\u00edble\u00bb.<\/p>\n<p>Goldman tambi\u00e9n siente pasi\u00f3n por la investigaci\u00f3n que se realiza en Stanford-PAL para mejorar las mejores pr\u00e1cticas, que ha visto evolucionar dr\u00e1sticamente a lo largo de sus d\u00e9cadas en el campo.<\/p>\n<p>\u201cHa sido muy gratificante comprobar que la investigaci\u00f3n demuestra la eficacia de los enfoques interactivos de intervenci\u00f3n temprana y que los m\u00e9todos utilizados en Stanford-PAL pueden ser un modelo excelente para otros programas\u201d, afirma Goldman. \u201cMe ayuda a saber que mis 40 a\u00f1os de carrera han tenido sentido\u201d.&nbsp;<\/p>\n<p>Hardan est\u00e1 agradecido de haber encontrado un socio en los Goldman.<\/p>\n<p>\u201cEste programa no ser\u00eda posible sin el apoyo de John y Marcia\u201d, dice Hardan. \u201cHan marcado una diferencia incre\u00edble en la vida de los ni\u00f1os con autismo\u201d.<\/p>\n<p>Goldman tambi\u00e9n se siente agradecida por la oportunidad de contribuir al cambio a trav\u00e9s de su experiencia, conocimientos y filantrop\u00eda.<\/p>\n<p>\u201cEs un verdadero placer para m\u00ed haber formado parte de este camino, desde nuestros inicios con las terapias para el autismo hasta poder hacer posible tantas cosas para las familias hoy en d\u00eda\u201d, afirma.<\/p>\n<p><em>\u00bfLe interesa apoyar programas para el autismo? Comun\u00edquese con Payal Shah a trav\u00e9s de Payal.Shah@LPFCH.org.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ayudar a los ni\u00f1os con autismo a lograr los mejores resultados posibles. Cuando Mason* ten\u00eda 18 meses, solo pod\u00eda decir una palabra: \u201cMam\u00e1\u201d. 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