Con tan solo 22 semanas de embarazo, Helisabed descubri\u00f3 que su beb\u00e9 en desarrollo padec\u00eda la forma m\u00e1s grave de espina b\u00edfida, llamada mielomeningocele. En la espina b\u00edfida fetal, la m\u00e9dula espinal, o tubo neural, no se cierra completamente y se hernia a trav\u00e9s de la columna vertebral hacia la cavidad amni\u00f3tica. Una m\u00e9dula espinal intacta es vital para el movimiento, las funciones corporales y la salud cerebral.<\/p>\n
\u00bfLa buena noticia? El equipo del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford podr\u00eda realizar una cirug\u00eda intrauterina de vanguardia para posiblemente salvar a su beb\u00e9 de graves limitaciones en el futuro, una t\u00e9cnica que ha demostrado su eficacia en un ensayo cl\u00ednico nacional llamado Estudio de Manejo del Mielomeningocele (MOMS). Helisabed se someti\u00f3 a un riguroso proceso de selecci\u00f3n, ya que no todas las madres ni todos los fetos son candidatos. Cuando le ofrecieron la cirug\u00eda, no lo dud\u00f3.<\/p>\n
\u201cElla asumi\u00f3 algunos riesgos para s\u00ed misma con el fin de tener la oportunidad de beneficiar a su beb\u00e9\u201d, dice la neurocirujana Kelly Mahaney, MD.<\/p>\n
La otra opci\u00f3n era esperar a que naciera la beb\u00e9, llamada Iliana, y luego operarla para cerrarle la m\u00e9dula espinal. Para Iliana, eso probablemente habr\u00eda significado vivir con una derivaci\u00f3n ventriculoperitoneal (VP) para drenar continuamente el l\u00edquido de su cerebro, entre otras complicaciones.<\/p>\n
\u201cCuando la m\u00e9dula espinal est\u00e1 abierta, existe riesgo de meningitis, una afecci\u00f3n potencialmente mortal. Por eso, cuando realizamos una reparaci\u00f3n tradicional del defecto del tubo neural, la hacemos uno o dos d\u00edas despu\u00e9s del nacimiento del beb\u00e9\u201d, explica el Dr. Mahaney.<\/p>\n
La cirug\u00eda fetal ha dado resultados extraordinarios. Consiste en abrir el abdomen de la madre, drenar el l\u00edquido amni\u00f3tico del \u00fatero y colocar al feto de manera que su peque\u00f1a columna vertebral quede orientada hacia los neurocirujanos. A continuaci\u00f3n, los cirujanos cierran el defecto de la m\u00e9dula espinal, reponen el l\u00edquido amni\u00f3tico y colocan suturas especiales para crear un cierre herm\u00e9tico alrededor del \u00fatero antes de cerrar el abdomen de la madre.<\/p>\n
Seg\u00fan el Instituto Nacional de Trastornos Neurol\u00f3gicos y Accidentes Cerebrovasculares, la gran mayor\u00eda de los beb\u00e9s que nacen con mielomeningocele necesitan una derivaci\u00f3n ventriculoperitoneal, y la mayor\u00eda presenta debilidad en las piernas, alteraciones en la estructura cerebral y disfunci\u00f3n vesical e intestinal. Si bien Iliana necesita aparatos ortop\u00e9dicos para caminar y una sonda vesical para vaciar la vejiga, su cerebro e intestinos funcionan perfectamente. Y nunca ha necesitado una derivaci\u00f3n ventriculoperitoneal.<\/p>\n
\u201cUsa aparatos ortop\u00e9dicos en las piernas porque sus pies se tuercen hacia adentro, pero corre con ellos puestos. Sus maestros tienen que pedirle que vaya m\u00e1s despacio\u201d, dice Helisabed. \u201cAdem\u00e1s, es muy inteligente. Le encanta la escuela y su vocabulario es mucho mayor que el de la mayor\u00eda de los ni\u00f1os de 3 a\u00f1os\u201d.<\/p>\n
Aunque la cirug\u00eda fetal se realiza en algunos hospitales adem\u00e1s del Packard Children's, Stanford es uno de los pocos lugares en los Estados Unidos que ofrece atenci\u00f3n experta simult\u00e1nea tanto para beb\u00e9s como para madres.<\/p>\n
\u201cLa experiencia de Iliana es un buen ejemplo de la atenci\u00f3n integral que brindamos a madres y beb\u00e9s en nuestro Programa de Salud Fetal y del Embarazo\u201d, afirma la Dra. Susan Hintz, directora m\u00e9dica del programa. \u201cNuestra atenci\u00f3n es integral, con varios especialistas con amplia experiencia en el tratamiento de madres y beb\u00e9s con afecciones que van desde las m\u00e1s simples hasta las m\u00e1s complejas: obstetras de alto riesgo, neonat\u00f3logos, genetistas, especialistas en imagen fetal, cardi\u00f3logos, neurocirujanos y cirujanos card\u00edacos, que trabajan en conjunto como los radios de una rueda s\u00f3lida para brindar a cada madre y beb\u00e9 el mejor resultado posible desde el inicio del embarazo hasta el parto y m\u00e1s all\u00e1\u201d.<\/p>\n
\u201cEs una de las ni\u00f1as m\u00e1s brillantes y felices que jam\u00e1s conocer\u00e1s. Sorprende a todos con lo bien que lo hace\u201d, dice Helisabed.<\/p>\n
A Iliana le encanta el parque infantil. Se lanza de cabeza y se reta a s\u00ed misma a subir escaleras y tirarse por el tobog\u00e1n. \u00abSiempre encuentra la manera de hacerlo. Incluso si tiene que sentarse para subir las escaleras, lo consigue\u00bb, dice Helisabed.<\/p>\n
El Dr. Blumenfeld est\u00e1 encantado con la evoluci\u00f3n de Iliana. Espera con ilusi\u00f3n ver fotos de ella a medida que crezca en los pr\u00f3ximos a\u00f1os. \u00abEs un privilegio y un honor saber que hemos podido cambiar su vida de forma tan dr\u00e1stica\u00bb, afirma.<\/p>\n
Esperamos que acompa\u00f1en a Iliana y su familia en Summer Scamper el 25 de junio. \u00a1Veremos c\u00f3mo desaf\u00eda las probabilidades para participar en su primera carrera infantil!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Ni\u00f1a en edad preescolar, charlatana, campeona de cirug\u00eda fetal. Con tan solo 22 semanas de embarazo, Helisabed descubri\u00f3 que su beb\u00e9 en desarrollo ten\u00eda la forma m\u00e1s grave de espina b\u00edfida\u2026<\/p>","protected":false},"author":17,"featured_media":4329,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[22],"class_list":["post-4328","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-patient-stories","engagement_type-summer-scamper"],"acf":[],"yoast_head":"\n