Cuando el Dr. Yair Blumenfeld, especialista en medicina materno-fetal, recibe un mensaje de texto con una foto o un video de Iliana, de 4 a\u00f1os, riendo, caminando y disfrutando de la vida, lo comparte con sus colegas del Programa de Salud Fetal y del Embarazo del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, quienes lo hicieron posible. Les alegra el d\u00eda a todos. Desde que Iliana se someti\u00f3 a una cirug\u00eda fetal, ha estado desafiando las probabilidades que suelen acompa\u00f1ar a su grave forma de espina b\u00edfida.<\/p>\n
Fue un acto de generosidad por parte de Helisabed, la madre de Iliana, el dejar su hogar en el sur de California, someterse a la cirug\u00eda en el Hospital Infantil Packard y luego alojarse cerca del hospital, en la Casa Ronald McDonald de Stanford, durante los meses previos y posteriores al parto. Hoy, se siente sumamente agradecida de haberlo hecho.<\/p>\n
\u201cTuve la oportunidad de darle a mi beb\u00e9 una mejor oportunidad en la vida, y la aprovech\u00e9\u201d, dice Helisabed.<\/p>\n
Con tan solo 22 semanas de embarazo, descubri\u00f3 que su beb\u00e9 en desarrollo padec\u00eda la forma m\u00e1s grave de espina b\u00edfida, llamada mielomeningocele. En la espina b\u00edfida fetal, la m\u00e9dula espinal, o tubo neural, no se cierra completamente y se hernia a trav\u00e9s de la columna vertebral hacia la cavidad amni\u00f3tica. Una m\u00e9dula espinal intacta es vital para el movimiento, las funciones corporales y la salud cerebral.<\/p>\n
Helisabed se enter\u00f3 de que el Hospital Infantil Packard pod\u00eda realizarle una cirug\u00eda intrauterina de vanguardia que posiblemente salvar\u00eda a su beb\u00e9 de graves limitaciones en el futuro, una t\u00e9cnica que hab\u00eda demostrado su eficacia en un ensayo cl\u00ednico nacional llamado Estudio de Manejo del Mielomeningocele (MOMS). Tuvo que someterse a un riguroso proceso de selecci\u00f3n, ya que no todas las madres ni todos los fetos eran candidatos. Cuando le ofrecieron la cirug\u00eda, no lo dud\u00f3.<\/p>\n
\u201cElla asumi\u00f3 riesgos para s\u00ed misma con el fin de tener la oportunidad de beneficiar al beb\u00e9\u201d, dice la neurocirujana Kelly Mahaney, MD.<\/p>\n
La otra opci\u00f3n era esperar hasta despu\u00e9s del nacimiento de Iliana y luego someterla a una cirug\u00eda para cerrar su m\u00e9dula espinal.<\/p>\n
\u201cCuando la m\u00e9dula espinal est\u00e1 abierta, existe riesgo de meningitis, que es una afecci\u00f3n potencialmente mortal. Por eso, cuando realizamos una reparaci\u00f3n tradicional del defecto del tubo neural, la hacemos uno o dos d\u00edas despu\u00e9s del nacimiento del beb\u00e9\u201d, dice Mahaney.<\/p>\n
La cirug\u00eda fetal ha dado resultados extraordinarios. Consiste en abrir el abdomen de la madre, drenar el l\u00edquido amni\u00f3tico del \u00fatero y colocar al feto de manera que su peque\u00f1a columna vertebral quede orientada hacia los neurocirujanos. A continuaci\u00f3n, los cirujanos cierran el defecto de la m\u00e9dula espinal, reponen el l\u00edquido amni\u00f3tico y colocan suturas especiales para crear un cierre herm\u00e9tico alrededor del \u00fatero antes de cerrar el abdomen de la madre.<\/p>\n
Seg\u00fan el Instituto Nacional de Trastornos Neurol\u00f3gicos y Accidentes Cerebrovasculares, la gran mayor\u00eda de los beb\u00e9s que nacen con mielomeningocele necesitan una derivaci\u00f3n para drenar continuamente el l\u00edquido del cerebro, y la mayor\u00eda presenta debilidad en las piernas, alteraciones en la estructura cerebral y disfunci\u00f3n vesical e intestinal. Si bien Iliana necesita aparatos ortop\u00e9dicos en las piernas para caminar y una sonda vesical para vaciar la vejiga, su cerebro e intestinos funcionan perfectamente. Y nunca necesit\u00f3 una derivaci\u00f3n.<\/p>\n
\u201cUsa aparatos ortop\u00e9dicos en las piernas porque sus pies se tuercen hacia adentro, pero corre con ellos puestos. Sus profesores tienen que pedirle que baje el ritmo. Adem\u00e1s, es muy inteligente. Le encanta el colegio\u201d, dice Helisabed.<\/p>\n
A Iliana tambi\u00e9n le encanta el parque infantil. Se lanza de cabeza y se reta a s\u00ed misma a subir escaleras y tirarse por el tobog\u00e1n. \u00abSiempre encuentra la manera de hacerlo todo. Incluso si tiene que sentarse para subir las escaleras, lo consigue\u00bb, dice Helisabed.<\/p>\n
Cuando Helisabed lleva a Iliana a su cl\u00ednica de espina b\u00edfida en el condado de Orange, California, para recibir fisioterapia, se marcha sinti\u00e9ndose extremadamente agradecida a los m\u00e9dicos del Hospital Infantil Packard y orgullosa de s\u00ed misma por haberse sometido a la cirug\u00eda fetal.<\/p>\n
\u201cHay ni\u00f1os en sillas de ruedas y ni\u00f1os con v\u00e1lvulas de derivaci\u00f3n. No me imagino c\u00f3mo lo hacen esas madres\u201d, dice. \u201cIliana ha tenido un resultado excelente\u201d.<\/p>\n
Los resultados de Iliana coinciden o superan los hallazgos generales del estudio MOMS, donde aproximadamente 401 TP3T de beb\u00e9s que recibieron cirug\u00eda prenatal necesitaron una derivaci\u00f3n, en comparaci\u00f3n con aproximadamente 801 TP3T de beb\u00e9s que recibieron la cirug\u00eda de cierre espinal despu\u00e9s del nacimiento. El estudio MOMS tuvo tanto \u00e9xito que se cerr\u00f3 prematuramente, algo que rara vez sucede.<\/p>\n
Aunque la cirug\u00eda fetal se realiza en algunos hospitales adem\u00e1s del Packard Children's, Stanford es uno de los pocos lugares en los Estados Unidos que ofrece atenci\u00f3n experta simult\u00e1nea tanto para beb\u00e9s como para madres.<\/p>\n
Los ni\u00f1os con espina b\u00edfida a menudo necesitan cuidados de por vida para alcanzar los hitos del desarrollo y mantener sus funciones corporales. Por eso, Iliana acude a m\u00e9dicos en su ciudad natal para que le ayuden a caminar correctamente. Tambi\u00e9n recibe apoyo en la escuela. Cuando Iliana era beb\u00e9, Helisabed la llev\u00f3 a la Cl\u00ednica de Espina B\u00edfida de Stanford, pero no fue posible que se quedara, ya que vive a varias horas de distancia. Sin embargo, Helisabed comprende la importancia de que Iliana reciba atenci\u00f3n continua.<\/p>\n
\u201cEs una de las ni\u00f1as m\u00e1s brillantes y felices que jam\u00e1s conocer\u00e1s\u201d, dice Helisabed. \u201cSorprende a todos con lo bien que lo hace\u201d.<\/p>\n
Blumenfeld est\u00e1 encantado. Espera con ilusi\u00f3n ver fotos de Iliana durante los pr\u00f3ximos a\u00f1os, a medida que crezca. \u00abEs un privilegio y un honor saber que hemos podido cambiar su vida de forma tan dr\u00e1stica\u00bb, afirma.<\/p>\n
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