Weston, de once meses, es un beb\u00e9 feliz, gordito y dulce. Su hermano mayor, Ryker, y su hermana mayor, Harley, lo adoran, y sonr\u00ede con facilidad a sus nuevos amigos.<\/p>\n
Pero su madre, Kimi, nunca olvidar\u00e1 los primeros momentos despu\u00e9s del nacimiento de Weston en un hospital cerca de donde la familia militar est\u00e1 estacionada en la Escuela Naval de Posgrado en Monterey, California.<\/p>\n
\u201cEscuch\u00e9 a una enfermera decir: '\u00bfQu\u00e9 es eso?' y luego alguien le dijo a mi esposo, Nathan, que iban a presionar un bot\u00f3n rojo para llamar al equipo de la UCIN\u201d, recuerda Kimi.<\/p>\n
Las enfermeras observaron manchas en la cabeza y la espalda de Weston. Estas manchas se llaman nevos melanoc\u00edticos cong\u00e9nitos (NMC), lesiones, a veces con mechones de pelo, que se pueden encontrar por todo el cuerpo del beb\u00e9. Estas lesiones suelen ser benignas, pero pueden ser un signo de afecciones raras y m\u00e1s graves.<\/p>\n
La familia fue derivada al Lucile Packard Children's Hospital Stanford para que Weston pudiera someterse a una resonancia magn\u00e9tica para un diagn\u00f3stico completo.<\/p>\n
La resonancia magn\u00e9tica mostr\u00f3 que Weston padec\u00eda melanosis neurocut\u00e1nea. Las lesiones se presentaban no solo en la piel, sino tambi\u00e9n en el sistema nervioso central, incluido el cerebro. Desolada, la familia se reuni\u00f3 con un equipo de m\u00e9dicos del Packard Children's, que inclu\u00eda a un neur\u00f3logo y un dermat\u00f3logo.<\/p>\n
Afortunadamente, la resonancia magn\u00e9tica revel\u00f3 que el cerebro y el sistema nervioso de Weston no se vieron afectados negativamente por la melanosis. Regres\u00f3 a casa, pero su equipo m\u00e9dico lo monitorea atentamente para detectar cualquier crecimiento o cambio en sus lesiones. Desafortunadamente, si las lesiones en el cerebro o el sistema nervioso se vuelven malignas o sintom\u00e1ticas, las opciones de tratamiento son muy limitadas.<\/p>\n
La Dra. Susy Jeng, neur\u00f3loga de Weston, dice sentirse afortunada de formar parte de su equipo de atenci\u00f3n integral. \u00abWeston ha sido todo sonrisas desde el primer momento en que lo conoc\u00ed\u00bb, dice la Dra. Jeng.<\/p>\n
Kimi y Nathan est\u00e1n profundamente agradecidos por el apoyo y la atenci\u00f3n que han recibido en el Packard Children's Hospital.<\/p>\n
Tratamos a ni\u00f1os con enfermedades raras y necesidades complejas que otros hospitales no pueden atender. Mientras descubrimos las curas innovadoras del futuro, nos esforzamos por brindar la mejor calidad de vida hoy. Weston recibe fisioterapia y terapia ocupacional semanalmente para apoyar su desarrollo.<\/p>\n
En junio, honramos a Weston en nuestra mayor recaudaci\u00f3n de fondos comunitaria como H\u00e9roe Paciente de Summer Scamper. Kimi disfrut\u00f3 creando conciencia sobre los ni\u00f1os con NMC.<\/p>\n
"No es algo que se ve todos los d\u00edas", dice Kimi, describiendo la melena triangular en la frente de Weston y las manchas en otras partes de su cuerpo. "Es importante destacar que lo diferente puede ser hermoso".<\/p>\n
Desde la primera resonancia magn\u00e9tica en nuestro hospital, el Dr. Jeng ha visto a la familia de Weston tomar su diagn\u00f3stico y ponerlo en pr\u00e1ctica. "Me sorprende c\u00f3mo se han convertido en una fuerza positiva en la comunidad nacional de melanosis neurocut\u00e1nea", afirma Jeng.<\/p>\n