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<\/p>\nStephen y Edward viven con el s\u00edndrome de Hunter.<\/p>\n
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En Estados Unidos hay entre 200 y 300 ni\u00f1os, pr\u00e1cticamente todos varones, con s\u00edndrome de Hunter. Pei Wang es madre de dos de ellos, que ahora tienen 5 y 8 a\u00f1os. Afirma que su esperanza de vida prevista es de entre 10 y 20 a\u00f1os. Uno de los s\u00edntomas de esta enfermedad progresiva y degenerativa es la rigidez articular. Stephen ya ha perdido la capacidad de vestirse solo. (Foto: Deanne Fitzmaurice)<\/p>\n
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Los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Hunter carecen de una enzima metab\u00f3lica clave, lo que afecta a todos los \u00f3rganos de su cuerpo y provoca un deterioro progresivo de su cerebro. El s\u00edndrome de Hunter tambi\u00e9n se asocia con hiperactividad. (Foto: Deanne Fitzmaurice)<\/p>\n
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Los papeles de Stephen y Edward \u2014solo de este a\u00f1o\u2014 ocupan un caj\u00f3n entero del archivador de Pei. Los chicos asisten a una clase especial en su escuela y reciben regularmente terapias ocupacionales, f\u00edsicas, del habla y conductuales. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n visitan peri\u00f3dicamente a diversos especialistas para controlar el funcionamiento del h\u00edgado, los pulmones, el coraz\u00f3n, los huesos, el sistema nervioso, la vista y el o\u00eddo. (Foto: Deanne Fitzmaurice)<\/p>\n
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Pei y su esposo han tenido que instalar varios cerrojos de seguridad en la puerta principal para evitar que Stephen y Edward salgan corriendo a la calle. Los ni\u00f1os no tienen noci\u00f3n del peligro, explica Pei. (Foto: Deanne Fitzmaurice)<\/p>\n
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Pei y dos de sus tres hijos, cerca de su casa en el condado de Alameda. Pei y su esposo tienen un tercer hijo que se est\u00e1 desarrollando con normalidad. (Foto: Deanne Fitzmaurice)<\/p>\n
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Stephen llora antes de su cita con el dentista en Oakland, California. Debido a las dificultades que experimenta en estas citas, Pei tiene que buscar dentistas que puedan anestesiarlo o sujetarlo, incluso para tratamientos rutinarios como limpiezas y empastes. Normalmente, debe esperar seis meses o m\u00e1s para conseguirle una cita. Como consecuencia, a Stephen ya le han extra\u00eddo varias piezas dentales. (Foto: Deanne Fitzmaurice)<\/p>\n
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Stephen y Edward reciben tratamiento semanal de reemplazo enzim\u00e1tico en Kaiser Permanente, en Oakland. El tratamiento ayuda a ralentizar la progresi\u00f3n de la enfermedad, pero no la cura. Pei y su esposo son doctores en biolog\u00eda. \u00abLa causa del s\u00edndrome de Hunter es bastante sencilla. Pero, al ser una enfermedad rara, no hay mucho inter\u00e9s comercial en desarrollar mejores tratamientos\u00bb. (Foto: Deanne Fitzmaurice)<\/p>\n
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Con la ayuda de Merry Modesto (a la izquierda), su asistente cl\u00ednica de toda la vida, Pei alimenta a los ni\u00f1os y los entretiene durante las tres horas del tratamiento de reemplazo enzim\u00e1tico. Tras asistir a estas citas semanalmente durante cuatro a\u00f1os, se ha convertido en una experta en controlar los niveles de enzimas y los puertos de acceso venoso de sus hijos (un peque\u00f1o dispositivo implantado bajo la piel que permite inyectar medicamentos o extraer sangre con mayor facilidad). Sue\u00f1a con poder administrar este tratamiento en su propia casa, para evitar los complicados viajes al hospital. (Foto: Deanne Fitzmaurice)<\/p>\n
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Pei besa a su hijo mediano, Edward. \u00abQuiz\u00e1s el impacto que generas sea, en \u00faltima instancia, el sentido de la vida\u00bb, dice Pei, quien se ha convertido en defensora de sus hijos y otros ni\u00f1os con necesidades especiales. \u00abSi lo piensas de esa manera, no importa si tu vida es corta o larga. Mis hijos ya han dejado huella\u00bb. (Foto: Deanne Fitzmaurice)<\/p>\n
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El \u201cmapa de atenci\u00f3n\u201d de Stephen y Edward ilustra la compleja red de atenci\u00f3n y cobertura m\u00e9dica, as\u00ed como los servicios educativos y de apoyo necesarios para los ni\u00f1os con necesidades m\u00e9dicas complejas y sus familias.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Les presentamos a Stephen y Edward, del condado de Alameda, California. Stephen y Edward viven con el s\u00edndrome de Hunter. Hay entre 200 y 300 ni\u00f1os, pr\u00e1cticamente todos varones, con este s\u00edndrome\u2026<\/p>","protected":false},"author":17,"featured_media":10569,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[20],"class_list":["post-8657","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cyshcn-stories"],"acf":[],"yoast_head":"\n