«تو هرگز تنها نیستی»

دانای آگیلار مجبور بود سریع‌تر از اکثر بچه‌ها بزرگ شود. او در سن ۱۰ سالگی مترجم پزشکی شد و از نظر عاطفی به مادرش کمک می‌کرد. سونیا، مادر اسپانیایی زبان؛ مراقب برادری که مبتلا به یک بیماری ژنتیکی نادر است؛ و جانباز بیمارستان کودکان پاکارد، جایی که تولدها و تعطیلات را جشن می‌گرفت در طول مدت بستری طولانی برادرش در بیمارستان. امروز، دانائه به عنوان مادر کودکی با همان اختلال ژنتیکی و مربی والدین در بیمارستان کودکان پاکارد، منابع و حمایت عاطفی مورد نیاز مادرش را در آن زمان به والدین دیگر ارائه می‌دهد. 

س: میشه کمی در مورد اینکه چطور حدود ۲۵ سال پیش با بیمارستان ما آشنا شدید، توضیح بدید؟ 

برادرم، آنجل، سندرم هانتر داشت [اختلالی که بدن را از تجزیه قندهای خاص باز می‌دارد و به مرور زمان بر رشد جسمی و ذهنی تأثیر می‌گذارد]. او در بیمارستان کودکان پاکارد تحت درمان قرار گرفت. والدینم انگلیسی صحبت نمی‌کردند، بنابراین من همراهم بودم. به مادرم برای ترجمه و کمک به او در کنار آمدن با شرایط، وقت می‌دادم. زندگی من حول محور بیمارستان می‌چرخید، چون او اغلب آنجا بود. 

وقتی پسرتان، آیدن، که الان ۱۳ ساله است را باردار بودید، دوباره به بیمارستان ما برگشتید. تنها چند هفته پس از زایمان شما، سندرم هانتر در او تشخیص داده شد. آن موقع چه احساسی داشتید؟ 

من تصمیم گرفتم وقتی باردار بودم آزمایش ژنتیک انجام ندهم، چون مادرم به من گفت: «اگر می‌توانی از برادرت مراقبت کنی، می‌توانی از فرزند خودت هم مراقبت کنی.» سعی کردم مثبت اندیش باشم و خودم را متقاعد کنم که آیدن سالم خواهد بود. وقتی فهمیدم، خیلی ناراحت شدم. بدون مادرم که بزرگترین حامی من بود و هنوز هم هست، نمی‌توانستم از پسش بربیایم. 

دو سال پس از تشخیص بیماری پسرتان و شروع درمانش، از طریق برنامه‌ی مربی والدین ما با یک مربی ارتباط برقرار کردید. از آن تجربه برای من بگویید. 

من و آیدن در مطب پزشک بودیم که کسی در زد. ترزا جورادو، مدیر برنامه‌ی مربی والدین، وارد شد و به من گفت: «من فرزندی دارم که از نظر پزشکی پیچیده است و من یک مربی والدین هستم.» ما فوراً ارتباط واقعی برقرار کردیم و او در بسیاری از موارد به من کمک کرد. به عنوان مثال، من تازه به یک شهرستان جدید نقل مکان کرده بودم و بیمه‌ی مدیکال آیدن مدام لغو می‌شد. خیلی استرس‌زا بود، اما ترزا تمام مدت آنجا بود. او به من کمک کرد تا مراحل اداری مربوط به بازگرداندن بیمه‌ی مدیکال را طی کنم و به من گفت که از خودم در حال تحویل فرم‌ها عکس بگیرم تا اگر مسئولین گفتند که هرگز مدارک من را دریافت نکرده‌اند، مدرکی داشته باشم. در نهایت، بیمه‌ام را پس گرفتیم و او به من کمک کرد تا برای دوره‌ای که بیمه نبودیم، پوشش بیمه‌ای گذشته‌نگر دریافت کنم. او همچنین حمایت عاطفی زیادی از من کرد و مرا تشویق کرد که وقتی نمی‌دانم می‌توانم ادامه تحصیل بدهم یا نه، به تحصیلم ادامه دهم. 

شما سه سال پیش، پس از سال‌ها همکاری با ترزا به عنوان مربی، به عنوان مربی والدین انتخاب شدید. چه چیزی شما را برای پذیرفتن این نقش ترغیب کرد؟ 

یک روز ترزا از من پرسید: «چطور دوست داری مثل من یک مربی والدین شوی؟» و من فهمیدم که این عالی خواهد بود. من عاشق این بودم که به همان روشی که ترزا از من حمایت کرده بود، مردم را راهنمایی و حمایت کنم - و منبعی برای خانواده‌های اسپانیایی زبان باشم. این باعث شد به مادرم فکر کنم که مربی نداشت و واقعاً از آن حمایت بهره‌مند می‌شد. 

چقدر از کار کردن به عنوان مربی خوشتان آمده است؟ 

خیلی عالی بوده! من با والدین کودکانی که مشکلات پزشکی پیچیده‌ای دارند، مانند پسرم، آیدن، کار می‌کنم. من اغلب به آنها کمک می‌کنم تا بفهمند چگونه فرزندانشان می‌توانند به مدرسه بروند و منابع مورد نیاز خود را دریافت کنند - و چگونه می‌توانند در فعالیت‌هایی مانند شنا یا اسب درمانی شرکت کنند. من همچنین به خانواده‌هایی که اسپانیایی صحبت می‌کنند اما در برخی موارد نمی‌توانند به زبان خودشان بنویسند، کمک می‌کنم. انعطاف‌پذیری این شغل برای من هم عالی است. اگر آیدن به‌طور غیرمنتظره‌ای در بیمارستان بستری شود یا واقعاً بیمار شود، می‌دانم که می‌توانم مرخصی مورد نیازم را بگیرم - چه چند روز باشد چه دو هفته. 

هدف اصلی شما هنگام ملاقات با والدین جدید چیست؟ 

هدف اول من این است که فضا را بررسی کنم تا ببینم آیا زمان مناسبی برای مادر یا پدر است یا خیر. سپس با پرسیدن «امروز حالتان چطور است؟» بحث را باز می‌کنم. این به من اجازه می‌دهد بفهمم که آیا آنها در فضای مناسبی برای گفتگو هستند یا خیر - گاهی اوقات آنها غرق در کار هستند یا هنوز در حال پردازش هستند و آماده صحبت نیستند. اما من همیشه مطمئن می‌شوم که آنها می‌دانند من آنجا هستم و می‌توانند در هر زمانی با من تماس بگیرند یا پیامک بدهند و ما می‌توانیم والدین را به والدین دیگر متصل کنیم. 

مربی والدین بودن چه چیزی به شما می‌دهد؟ 

این به من یادآوری می‌کند که تنها نیستم. والدین دیگری هم هستند که شرایط مشابهی را تجربه می‌کنند. وقتی برای اولین بار با ترزا آشنا شدم، متوجه شدم که فقط خانواده من نیست که تحت تأثیر چالش‌های سلامتی قرار گرفته، بلکه خانواده‌های زیادی از فرهنگ‌های مختلف با او درگیر هستند. این باعث شد احساس کنم انسان‌تر هستم. و مربی والدین بودن این احساس را حتی قوی‌تر هم کرده است. کمک به خانواده‌ها در رفع نیازهایشان، صرف نظر از اینکه در آن لحظه چه هستند، یک امتیاز است.

آیا می‌دانستید؟ 

بنیاد لوسیل پاکارد برای سلامت کودکان، فعالیت‌هایی در زمینه‌ی اعطای کمک‌های مالی و حمایت از کودکان دارد. برنامه‌ای که بر تغییر سیستم مراقبت‌های بهداشتی متمرکز است تا برای کودکان بهتر عمل کند و خانواده‌هایی که بیشترین نیازهای بهداشتی را دارند. 

در طول ۱۳ سال گذشته، ما بیش از ۱TP4T800,000 به برنامه‌های مراقبت خانواده‌محور در بیمارستان کودکان پاکارد، از جمله برنامه همکاری یادگیری والدین و مربی، اعطا کرده‌ایم. یکی از سرمایه‌گذاری‌های جدید، یک کمک‌هزینه حمایتی اصلی سه ساله به مبلغ ۱TP4T600,000 برای راه‌اندازی یک مرکز یادگیری والدین و مربی ملی است که برای توسعه و اجرای یک برنامه صدور گواهینامه در دسترس بیمارستان‌های کودکان و سایر نهادهای مراقبت‌های بهداشتی قرار دارد.