Մանկական աուտիզմի ախտորոշումը կարող է ցնցող լուր լինել շատ ծնողների համար: Սակայն, երբ Սթենֆորդի Լուսիլ Փաքարդ մանկական հիվանդանոցի բժիշկները հաստատեցին, որ 6-ամյա Լուկասը աուտիզմ ունի, նրա մայրը՝ Վալորին, թեթևության զգացում զգաց:
Տարիներ շարունակ Վալորին խորապես մտահոգված էր Լուկասի վարքագծով՝ սկսած նրա վատ հաղորդակցման հմտություններից և հաճախակի զայրույթի պոռթկումներից մինչև անսովոր մոլուցքներն ու հոտերի նկատմամբ գերզգայունությունը։
«Լուկասը պետք է որոշակի բաներ աներ որոշակի ձևով», - հիշում է Վալորին: «Նա նախընտրում էր, որ իր տոստը կտրված լիներ ուղղանկյունների: Սակայն երբեմն դա փոխվում էր, ուստի ես հաճախ «սխալվում» էի»:
Լուկասը հազվադեպ էր մարդկանց հետ աչքերի մեջ կապ հաստատում, լուրջ խոսքի խնդիրներ ուներ և նույնիսկ դժվարանում էր մատիտ բռնել։ 4 տարեկանում նա մի շարք հոգեբանական թեստեր անցավ, որոնք ցույց տվեցին, որ նա աուտիզմի սպեկտրի խանգարում ունի։ Երկու տարի անորոշ արդյունքներից հետո Լուկասի մանկաբույժը նրան ուղարկեց Սթենֆորդի Լյուսիլ Փաքարդի մանկական հիվանդանոց՝ գնահատման համար։
Սթենֆորդի մանկաբույժ, բժշկական գիտությունների դոկտոր Բրայան Թանգին և կլինիկական հոգեբան, հոգեբանության դոկտոր, մանկավարժության մագիստրոս Բարբարա Բենթլիին երկար ժամանակ չպահանջվեց Լուկասը ախտորոշելու համար:
«Նրանք անմիջապես տեսան, որ նա աուտիզմի սպեկտրի մեջ է», - ասում է Վալորին: «Ինձ և Լուկասի հոր համար ախտորոշումը մեծ թեթևացում էր: Այն վերջապես մեզ ուղղություն տվեց մեր որդուն անհրաժեշտ օգնությունը տրամադրելու համար»:
Վալորիի և նոր ախտորոշված երեխաների այլ ծնողների համար բուժման ճանապարհային քարտեզը շատ պարզ չէ։
«Երբ դուք դիմում եք բժշկի՝ բարձր խոլեստերինի պատճառով, դուք ստանում եք մեկ դեղամիջոց և ձեզ ասում են հետևել դիետայի», - ասում է Անտոնիո Հարդանը, բժշկական գիտությունների դոկտոր, աուտիզմի և զարգացման խանգարումների կլինիկայի տնօրենը: «Սակայն, երբ ձեր երեխայի մոտ աուտիզմ է ախտորոշվել, դուք կարող եք ստիպված լինել համագործակցել 10 տարբեր ծառայությունների հետ, այդ թվում՝ էրգոթերապիայի, խոսքի թերապիայի, մանկական հոգեբուժության, զարգացման մանկաբուժության, նյարդաբանության և բժշկական գենետիկայի»:
Վերջին մի քանի տարիների ընթացքում Սթենֆորդի աուտիզմի կենտրոնը վերածվել է համալսարանի ողջ տարածքում գործող մի ջանքի, որը համակարգում և հեշտացնում է կլինիկական գործունեությունը, հետազոտական հետազոտությունները և աուտիզմով տառապող հիվանդների և ընտանիքների համար աջակցող ծառայությունները: «Մեր նպատակն է, որ այս բոլոր ծառայությունները հասանելի լինեն մեր հիվանդներին և համակարգված կերպով հասանելի լինեն նրանց ընտանիքներին», - հավելում է Հարդանը:
Օգնելով աճող համայնքին
Ծառայությունների ավելի լավ համակարգմանը չնայած, աուտիզմով ախտորոշված երեխաների թվի կտրուկ աճը ընտանիքների համար ավելի ու ավելի դժվար է դարձնում անհրաժեշտ օգնությունը ժամանակին ստանալը։
«Նոր հիվանդների մեծ թիվը ծանրաբեռնում է մեր կլինիկական ծառայությունները», - ասում է Հարդանը, որը նաև Սթենֆորդի համալսարանի հոգեբուժության և վարքային գիտությունների պրոֆեսոր է: Նա մատնանշում է վերջին վիճակագրությունը, որը ցույց է տալիս, որ ամերիկացի երեխաներից մոտ 68-ը, այդ թվում՝ տղաներից 42-ը, ախտորոշվել է աուտիզմի սպեկտրի խանգարումով:
«Մենք ընտանիքներ ենք ընդունում ամբողջ Կալիֆոռնիայից, բայց մենք բավարար անձնակազմ կամ ռեսուրսներ չունենք նրանց բոլորին աջակցելու համար», - ավելացնում է հոգեբան, փիլիսոփայության դոկտոր Ջենիֆեր Ֆիլիպսը, աուտիզմի և զարգացման հաշմանդամությունների կլինիկայի համանախագահը: «Երբեմն մենք ստիպված ենք ծնողներին ասել, որ մեկ տարի կանցնի, մինչև մենք կարողանանք տեսնել նրանց երեխային»:
Նույնիսկ աուտիզմով ախտորոշված երեխաները երկար ժամանակ են սպասում հետագա ծառայությունների և բուժման համար: Այդ խնդիրը լուծելու համար մեր հիվանդանոցը և Երեխաների առողջության խորհուրդը՝ առատաձեռն դոնորների աջակցությամբ, վերջերս ստեղծել են Աուտիզմի վաղ աջակցության ծրագիրը կամ ESPA-ն՝ ախտորոշումից հետո ծնողներին անվճար աջակցության ծառայություններ մատուցելու համար:
«ESPA-ի գաղափարը ծագեց, երբ մենք հասկացանք, որ նոր ախտորոշված երեխաներին բուժման անցնելու համար մի քանի շաբաթ է պետք», - բացատրում է Հարդանը: «Այդ ընթացքում ծնողները շատ հույզերի են բախվում: Մենք զգացինք, որ պետք է ինչ-որ բան անել նրանց համար, մինչ նրանք սպասում են ճիշտ մասնագետների հետ կապվելուն»:
Վալորին համաձայն է։ «Սկզբում մենք ճնշված էինք զգում», - ասում է նա։ «Բարեբախտաբար, բժիշկ Թանգը մեզ անմիջապես ուղղորդեց ESPA։ Նրանց ցուցաբերած աջակցությունը զարմանալի է եղել»։
Ծրագրի մեկնարկից՝ 2013 թվականի հուլիսին, մոտ 175 ընտանիք ստացել է ESPA ծառայություններ: Կլինիկական խնամքի համակարգող Քրիստինա Արդելը սովորաբար ESPA-ի առաջին կոնտակտային անձն է, որը ընտանիքներին տեղեկատվություն է տրամադրում ռեսուրսների մասին: Նա նաև նրանց ուղղորդում է ծնող-մարզիչ և մարզիչ Ջինա Բալդիի մոտ, ով դարձել է Վալորիի հիմնական կոնտակտային անձ:
«Ջինան ամեն ինչ շատ ավելի հեշտացնում է,- ասում է Վալորին,- օրինակ՝ երեկոյան հանդիպումներ նշանակելը ինձ համար, ինչը ես շատ եմ գնահատում: Նա օգնել է ինձ դպրոցական շրջանի և ապահովագրական ընկերության հետ գործ ունենալ, և տվել է ինձ բազմաթիվ օգտակար խորհուրդներ, օրինակ՝ որտեղ գտնել առցանց զրուցարաններ տեղացի ծնողների հետ: Հենց այսօր նա էլեկտրոնային նամակ ուղարկեց իմ հեռախոսի համար օգտակար հավելվածներով»:
Վալորին նաև գրանցվել է ESPA-ի կողմից կազմակերպված մի քանի դասընթացների, որոնք նախատեսված են ծնողներին օգնելու հաղթահարել աուտիզմի ողջ կյանքի ընթացքում առաջացող մարտահրավերները: «Ես երբեք չէի կարողանա մասնակցել ESPA-ին, եթե ծառայությունները անվճար չլինեին», - ավելացնում է նա:
Մեր հիվանդանոցում ախտորոշումից մեկ տարի էլ չի անցել, և Լուկասի վիճակը բարելավման նշաններ է ցույց տալիս։ Նրա զայրույթի պոռթկումներն ավելի վերահսկելի են դարձել, և նա սովորել է մատիտ բռնել և նկարել։ Նա նույնիսկ զրույցի մեջ է ներգրավել մյուս երեխաներին։ «Որպես ծնող՝ չեմ կարող արտահայտել, թե որքան եմ գնահատում ESPA-ի և Packard Children's-ի կողմից արված ամեն ինչ», - ասում է Վալորին։ «Նույնիսկ փոքր առաջընթացը լավ է, և վաղ միջամտության շնորհիվ նրա կանխատեսումը, հավանաբար, կբարելավվի»։
Աուտիզմով երիտասարդ հիվանդների բազմաթիվ ուսումնասիրություններ արդեն հաստատել են վաղ մանկության միջամտությունների արժեքը: Սթենֆորդում լայնորեն կիրառվող մեթոդներից մեկը կենտրոնական արձագանքման մարզումն է, որը ծնողներին սովորեցնում է ստեղծագործական եղանակներ՝ տանը երեխայի լեզվական և սոցիալական հմտություններ զարգացնելու համար:
«Կարևոր արձագանքման մարզման ընթացքում ծնողը սովորում է, թե ինչպես բնականաբար ձևավորել վարքային սպասումներ», - ասում է Ֆիլիպսը: «Փոխանակ թույլ տալու երեխային պահարանից խորտիկ վերցնել, նրան սովորեցնում են խնդրել այն, ինչ ուզում է, և աչքերի կապ հաստատել, երբ նա խնդրում է դա: Օգտագործելով երեխայի բնական մոտիվացիան իր ուզած բաների համար, դուք կարող եք նրան ստիպել ավելի շատ շփվել և ավելի շատ լեզու օգտագործել»:
Ֆիլիպսն ու Հարդանը, համագործակցելով իրենց գործընկեր Գրեյս Գենգուի հետ, այժմ ղեկավարում են կլինիկական փորձարկում՝ գնահատելու համար, թե ինչ է պատահում, երբ 5 տարեկան և ավելի փոքր աուտիզմով երեխաների ծնողները վեց ամիս շարունակ տանը կիրառում են «Pivotal Response» տեխնիկան՝ զուգակցված որակավորված կլինիցիզի կողմից տրամադրվող տնային թերապիայի հետ։ «Մեր նախորդ հետազոտությունների հիման վրա մենք խոստումնալից արդյունքներ ենք ակնկալում վեց ամսվա «ավելի բարձր դեղաչափով»՝ համեմատած երեք ամսվա ստանդարտ ռեժիմի հետ», - ասում է Հարդանը։
Նա և իր Սթենֆորդի գործընկերները, այդ թվում՝ հոգեբուժության դոցենտ (հետազոտող) Կարեն Փարքերը, անցկացնում են նաև պլացեբո-վերահսկվող կլինիկական փորձարկումներ՝ պարզելու համար, թե արդյոք աուտիզմով 6-ից 12 տարեկան երեխաները արձագանքում են օքսիտոցինի կամ վազոպրեսինի՝ երկու հորմոնների բուժմանը, որոնք կարևոր դեր են խաղում սոցիալական ճանաչման և կապի մեջ:
Այս և այլ կլինիկական փորձարկումների մասնակիցների մեծ մասը կազմված է Սթենֆորդի աուտիզմի կենտրոն այցելող երեխաների, դեռահասների և երիտասարդների մեծ խմբից, որը տարեկան ընդունում է ավելի քան 3500 հիվանդի այցելություն: Լուկասը բազմաթիվ հիվանդներից մեկն է, որոնց ծնողները համաձայնել են մասնակցել այս հետազոտությանը:
Պատրաստվելով չափահասությանը
Թի Ջեյի և Շերիլ Սկիմոնեի համար նորարարական հետազոտությունները առաջարկում են իրենց որդու՝ Ալեքսի հաջող բուժման ամենախոստումնալից ուղին: 3 տարեկանում աուտիզմի ախտորոշում ստացած Ալեքսն այժմ 15 տարեկան է, 188 սմ հասակով և կշռում է 190 ֆունտ:
«Ես շատ խաղեր եմ խաղում և մուլտֆիլմեր եմ նկարում», - հանգիստ ասում է նա։ «Երբ մեծանամ, ուզում եմ կամ խաղային ավտոմատներ կառուցել, կամ աշխատել հորս ընկերությունում»։ Չնայած թվացյալ հանգիստ վարքագծին, Ալեքսը հակված է բռնության հանկարծակի պոռթկումների։ «Նա հսկայական է, և եթե նա նյարդային ցնցում է ապրում, դա կարող է բավականին վախենալու լինել», - ասում է Շերիլը։
Ալեքսը դեռահասության տարիքին մոտենալուն պես ավելի ու ավելի ագրեսիվ էր դառնում։ «Նա շատ պայթուցիկ էր։ Ամենափոքր բանը նրան կվրդովեցներ», - ասում է Շերիլը։ «Ատամի մածուկի գլխարկը, որը ճիշտ չէր դրված, կամ դեմքի սխալ արտահայտությունը կարող էր հանգեցնել թուլացնող զայրույթի, որը կտևեր ամբողջ օրը», - հիշում է Թի Ջեյը։ «Նա իսկապես չէր ապրում կյանքի որակով՝ այդ բոլոր գոռոցների և մազերի քաշքշուկների պատճառով», - ավելացնում է Շերիլը։ «Մենք մոտ չորս տարի առաջ հայտնվեցինք Սթենֆորդում՝ դեղորայքի անհրաժեշտության պատճառով։ Ուրախ եմ, որ գտանք բժիշկ Հարդանին։ Ինձ դուր է գալիս, թե ինչպես է նա աշխատում Ալեքսի հետ։ Նա շատ բարյացակամ և հանգիստ է»։
Տարիների ընթացքում Հարդանը տարբեր դեղամիջոցներ է նշանակել՝ Ալեքսի տրամադրության կտրուկ փոփոխությունները կայունացնելու և իրականացվող վարքային միջամտությունները լրացնելու համար։ «Նա ավելի լավացել է», - ասում է Թի Ջեյը։ «Դա դեռևս մարտահրավեր է, բայց այնքան էլ վատ չէ, որքան նախկինում էր»։
Թի Ջեյին ամենաշատը անհանգստացնում է այն, թե ինչ կպատահի, երբ Ալեքսը դառնա չափահաս, և նրա ծնողները այլևս չկարողանան հոգ տանել նրա մասին: «Ի՞նչ կանխատեսում կա Ալեքսի համար», - հարցնում է Թի Ջեյը: «Մենք չգիտենք, բայց նա շատ երկար ժամանակ շատ խնամքի կարիք կունենա»:
Ալեքսի նման հիվանդներին մեծահասակների խնամքի անցնելուն օգնելու ունակ մեծ անձնակազմ ունենալը Սթենֆորդի աուտիզմի կենտրոնի առջև ծառացած բազմաթիվ մարտահրավերներից մեկն է, ասում է հոգեբուժության և վարքային գիտությունների վաստակավոր պրոֆեսոր, բժշկական գիտությունների դոկտոր Կարլ Ֆեյնշտեյնը:
«Այս պահին մենք մի տեսակ վիրտուալ աուտիզմի կենտրոն ենք», - ասում է Ֆեյնշտեյնը: «Մեզ անհրաժեշտ է միասնական վայր, որտեղ բոլոր բժիշկները միասին կլինեն, որպեսզի ծնողները կարողանան ունենալ մեկ կանգառի դիմացի ծառայություն և համակարգված խնամք: Մենք կարող էինք եռապատկել մեր ընդունած հիվանդների թիվը, բայց մենք պատի ենք բախվել, քանի որ բավարար տարածք չունենք ավելի շատ բժիշկներ վարձելու համար: Սիլիկոնյան հովիտը առաջատարն է շատ ոլորտներում, բայց այն լիովին չի գիտակցել, թե որքան մեծ խնդիր է աուտիզմը»:
Սակայն որոշ ձեռնարկատերեր ուշադրություն են դարձնում դրան։ 2008 թվականին Թի Ջեյ Սկիմոնեն Սիլիկոնյան հովտում հիմնադրեց Slice անունով մի ընկերություն, որը արտադրում է վնասվածքները նվազեցնելու համար նախատեսված կերամիկական շեղբերով կտրող գործիքների մի շարք։ Slice-ը այժմ իր կորպորատիվ վաճառքի 1 տոկոսը նվիրաբերում է աուտիզմի հետազոտական ծրագրերին, այդ թվում՝ Սթենֆորդի համալսարանին, և խրախուսում է այլ կորպորացիաներին և անհատներին նույնպես նվիրաբերել։
«Դոկտոր Հարդանի հետ հանդիպելուց հետո մենք մտածեցինք, որ լավ գաղափար կլինի գումարը ուղղակիորեն նրա բաժնին տալ», - բացատրում է Թի Ջեյը: «Նա դա անում է վաղուց: Պարզապես նրա հետ խոսելով կարելի է հասկանալ, որ նա կրքոտ է և շատ հոգատար»:
Հարդանի համար հենց ծնողների նվիրվածությունն է, որ սնուցում է նրա ոգևորությունը։ «Նրանք ամեն ինչ անում են, որպեսզի իրավիճակը լավանա, որպեսզի իրենց երեխան կարողանա գնալ բեյսբոլի խաղ կամ կինոթատրոն», - ասում է նա։ «Շատ խոնարհեցնող է, երբ տեսնում ես, թե ինչ են նրանք անում ամեն օր։ Դա իրերը դնում է նոր մակարդակի վրա»։ Ապրիլին Slice-ը համաֆինանսավորեց Սթենֆորդի յոթերորդ ամենամյա աուտիզմի սպեկտրի խանգարումների սիմպոզիումը, որը մեկօրյա կոնֆերանս էր, որը կենտրոնանում էր ուղեղի պատկերման, օքսիտոցինի բուժման և դրան առնչվող թեմաների վերաբերյալ վերջին հետազոտությունների վրա։ Մոտ 300 ծնողներ, մանկավարժներ և առողջապահության ոլորտի մասնագետներ լսեցին Ֆեյնշտեյնի, Հարդանի, Ֆիլիպսի և Սթենֆորդի և այլուր գտնվող աուտիզմի այլ մասնագետների զեկույցները։
«Կարող է գալ այն օրը, երբ հետազոտողները վերջապես կպարզեն, թե ինչն է առաջացնում աուտիզմի սպեկտրի խանգարումները», - ասում է Շերիլ Սկիմոնեն: «Մենք ունենք բավականին շատ ընկերներ, որոնց երեխաները աուտիզմ ունեն, և բոլորը պարզապես գլուխը քորում են՝ մտածելով, թե ինչու է սա պատահել: Մենք դեռ չգիտենք: Գուցե մի օր պատասխան ունենանք»:
Հարդանը հավելում է. «Մենք ցանկանում ենք Ստենֆորդում ունենալ աուտիզմի և զարգացման հաշմանդամությունների հիանալի կենտրոն, որը մեզ կհպարտացնի: Մենք որոշակի առաջընթաց ենք գրանցել, բայց մեզ ավելի շատ աջակցություն և օգնություն է անհրաժեշտ դա իրականացնելու համար»:
