تحسين تجارب الرعاية للأسر التي لديها أطفال ذوو احتياجات صحية خاصة: تطبيق النتائج الإثنوغرافية

غاية

تقديم إرشادات محددة حول كيفية قيام مقدمي الخدمات بتحسين تجربة الأسر التي ترعى الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة؛ وتحديد العوائق النظامية التي تحول دون تحسين تجارب الأسر والتوصية بتغييرات في النظام والسياسات للتغلب على تلك العوائق وتسهيل تحسين تجارب الرعاية.

حصيلة

في عام ٢٠٠٩، موّلت المؤسسة دراسة إثنوغرافية شملت عددًا محدودًا من الأسر التي لديها أطفال يعانون من أمراض مزمنة خطيرة، وذلك لفهم تجاربهم بشكل أفضل في رعاية أطفالهم والتعامل مع نظام الرعاية الصحية ومقدمي الخدمات الآخرين. اقترح ذلك المشروع ستة "نماذج" أو طرقًا لتمثيل تجارب الأسر وفهمها. استند هذا المشروع إلى المشروع السابق، وكان يهدف إلى معرفة مدى صحة هذه النماذج من وجهة نظر أفراد الأسر ومختلف الجهات المعنية الأخرى، وما إذا كانت لديهم اقتراحات لتحسين النظام بناءً على تجاربهم وملاحظاتهم. من خلال مجموعات نقاش مع أكثر من ٥٠ من الآباء والأمهات، ومقابلات مع جهات معنية رئيسية، تم التوصل إلى رؤى إضافية حول تجارب الأسر في رعاية الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة. إضافةً إلى ذلك، تضمن المشروع مراجعة للأدبيات المنشورة حول الرعاية التي تركز على الأسرة منذ المراجعة الأخيرة في عام ٢٠١٠.