هل تسمعون ذلك؟ إنه صوت آلاف المشجعين لكروز وبايزلي القادمين من ألاباما. لهما نادي معجبين كبير في الوطن، وليس من الصعب إدراك كيف ألهما هذا العدد الكبير من الغرباء للتجمع من أجل قضية مشتركة.
الشقيقان اثنان من خمسة أطفال فقط في الولايات المتحدة مصابون بخلل التنسج المناعي العظمي شيمكي (SIOD)، وهو اضطراب متعدد الأجهزة وراثي بنمط وراثي جسمي متنحي. يؤثر SIOD على الجسم بطرق عديدة، بما في ذلك الفشل الكلوي، وضعف الجهاز المناعي، وخلل التنسج الوركي.
تقول والدتهما، جيسيكا: "كانت احتمالية إصابة كروز وبايزلي بمتلازمة SIOD هي واحد من 80 مليون". وقد نقلت هي وزوجها كايل عائلتهما مؤقتًا من ماسل شولز إلى بالو ألتو ليحصل أطفالهما على أفضل رعاية صحية ويحظوا بمستقبل باهر. وقد أقاما علاقات وثيقة مع الباحثين في مستشفى باكارد للأطفال، ويعملان بلا كلل لجمع التبرعات لأبحاث SIOD.
تقول جيسيكا: "نسعى جاهدين كل يوم ليس فقط لمنح كروز وبايزلي حياةً واعدةً، بل لمنح الأطفال الآخرين حول العالم فرصةً أيضًا". وتضيف: "استمرار التمويل أمرٌ بالغ الأهمية لمثل هذه الحالة النادرة للغاية. دعمكم ينقذ أرواحًا غالية".
لأن SIOD يؤدي إلى الفشل الكلوي، سيخضع كروز وبايزلي لعملية زرع كلية في مستشفى باكارد للأطفال. يخضع كروز حاليًا لغسيل الكلى، بينما تخضع بايزلي للمراقبة والعلاج من قبل فريق أمراض الكلى لدينا. من أعراض SIOD أيضًا نقص الخلايا التائية، مما يؤدي إلى ضعف الجهاز المناعي. كانت كروز مؤخرًا أول مريضة بـ SIOD تخضع لعملية زرع خلايا جذعية مكونة للدم من متبرعين. تخضع بايزلي لتقييم طبي لزراعة الخلايا الجذعية قريبًا. سيحتاج الشقيقان لاحقًا أيضًا إلى جراحة إعادة بناء مفصل الورك لعلاج خلل التنسج.
تبنّى ستانفورد والدكتور ديفيد لويس بكل لطف أبحاث SIOD عام ٢٠١٧، مما أتاح لنا مقابلة أطباء رائعين أصبحوا الآن فريقي زراعة الخلايا الجذعية وزراعة الكلى لدينا. كرّس الدكتور لويس (في علم المناعة) والدكتورة بيرتانيا (في زراعة الخلايا الجذعية) وقتًا طويلًا لعائلتنا، وشرحا لنا كل التفاصيل لضمان راحتنا. نشعر بالامتنان لوجود كروز وبايزلي في أفضل مركز رعاية صحية في العالم.
بصفتهما أول شقيقين مصابين بمتلازمة نقص المناعة المكتسبة (SIOD) في البلاد، أصبحا سفيرين لهذه الحالة، ويشاركان تجاربهما من خلال مؤسسة عائلتهما "كروزن من أجل كوري". "تقدم مؤسسة "كروزن من أجل كوري" تمويلًا بحثيًا منقذًا للحياة، يتيح لهؤلاء الأطفال الحصول على خطة علاجية وفرصة لحياة أطول. ولأول مرة، لدى أبحاث SIOD في جامعة ستانفورد فرصة واعدة لعلاج هذا المرض المستعصي. نحن ممتنون جدًا لمتبرعينا الذين يدعمون كروز وبايزلي وغيرهما من الأطفال المصابين بمتلازمة نقص المناعة المكتسبة (SIOD)."
ونحن ممتنون للغاية أيضًا. عدد مؤيدي كروز وبايزلي بالآلاف، ويشرفنا أن ينضم إلينا هذا العدد الكبير منكم عن بُعد!
كروز وبايزلي هما #WhyWeScamper.
سجل في سكامبر وتوفير الرعاية والدعم والراحة والعلاج لمزيد من الأطفال مثل كروز وبايزلي.
