منح جديدة من المؤسسة تتناول مشاركة الأسرة، والرعاية التلطيفية، ورعاية ذوي الإعاقات النمائية
كما يجري التخطيط لإجراء تقييم للمعايير الوطنية لأنظمة الرعاية
بالو ألتو - يركز منحتان جديدتان من مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال على زيادة مشاركة الأسر في السياسات والبرامج التي تؤثر على الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة وأسرهم.
تدعم جائزتان إضافيتان تحسين الرعاية التلطيفية المنزلية للأطفال وتعزيز الرعاية المتكاملة للأفراد ذوي الإعاقات النمائية. كما تعاقدت المؤسسة على إجراء تقييم خارجي لـ مبادرة المعايير الوطنية لأنظمة الرعاية.
المنح:
نشر أدوات التقييم وتقديم المساعدة التقنية لتحسين مشاركة الأسر في الوكالات والمنظمات
يُعدّ إشراك الأسر فعالاً في تحسين جودة الرعاية الصحية ونتائجها، وسلامة المرضى، ورضا المرضى وأسرهم ومقدمي الرعاية، وخفض التكاليف. ومع ذلك، لا يزال إشراك الأسر بشكلٍ فعّال من قِبل وكالات ومنظمات الرعاية الصحية أمراً نادراً. في السابق، دعمت المؤسسة مبادرة "أصوات الأسر" الوطنية لتطوير أداة تقييم ذاتي تستخدمها الجهات التي تُعنى بالأطفال والأسر. وتهدف هذه الأداة إلى تعزيز مشاركة الأسر في عملياتها، ومساعدة الشركاء مع الأسر على فهم مدى شمولية وفعالية إجراءاتهم. سيشجع هذا المشروع الجديد على استخدام أداة التقييم والموارد المصاحبة لها لتقييم مشاركة الأسر والشباب وتوجيهها وتحسينها.
يُعدّ برنامج ميديكيد أكبر جهة تأمين صحي للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة، وبالتالي فهو يضع المعايير والتوقعات المتعلقة برعايتهم في أوساط الممارسين الصحيين. وتُلزم اللوائح الفيدرالية برامج ميديكيد الحكومية بتشكيل لجان استشارية تضمّ أصحاب المصلحة الرئيسيين. وتشير بعض الأدلة غير الرسمية إلى وجود تباين كبير في مدى وأساليب إشراك برامج ميديكيد الحكومية للمستفيدين من الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة في تصميم السياسات والبرامج، إلا أنه لا تتوفر بيانات موثوقة في هذا الشأن. وستساعد هذه المنحة، المُقدّمة إلى مركز استراتيجيات الرعاية الصحية، في تحديد وتوثيق كافة الأنشطة التي تقوم بها وكالات ميديكيد الحكومية لإشراك المستفيدين من الأطفال وأسرهم. وسيُحدّد التقرير الممارسات الواعدة ومجالات التحسين، كما سيُقدّم مجموعة من التوصيات حول كيفية تحسين ميديكيد وغيرها من الوكالات الحكومية لممارساتها في إشراك الأسر.
تحسين الرعاية التلطيفية المنزلية للأطفال
كثيرًا ما يُساء فهم الرعاية التلطيفية للأطفال على أنها رعاية نهاية العمر. في الواقع، هي مجموعة من الخدمات، تُقدَّم في الغالب في المستشفيات، لتخفيف المعاناة وتعزيز الصحة في أي مرحلة من مراحل المرض الخطير. يوجد في كاليفورنيا ثمانية برامج فقط للرعاية التلطيفية للأطفال في المستشفيات، مع وجود نقص حاد في مقدمي هذه الخدمات. ستدعم هذه المنحة المقدمة لمستشفى لوس أنجلوس للأطفال وضع بروتوكول لتنفيذ وتقييم نموذج للرعاية التلطيفية المنزلية للأطفال، والذي سيُقدَّم عبر تقنية التطبيب عن بُعد. سيتم إعداد وصف شامل للنموذج ومكوناته الرئيسية، بالإضافة إلى موارد التنفيذ وأدوات التقييم اللازمة لاختبار النموذج تجريبيًا.
تحسين الرعاية الصحية للأفراد ذوي الإعاقات النمائية في مركز صحي مؤهل اتحاديًا
يعتمد الأطفال ذوو الإعاقات الذهنية والنمائية بشكل خاص على مجموعة من الخدمات الصحية والاجتماعية المتخصصة، إلا أن هذه الخدمات غالبًا ما تكون مجزأة وغير كافية ويصعب تنسيقها. ونتيجة لذلك، يعاني هؤلاء الأطفال من ارتفاع في معدل الإصابة بالأمراض المزمنة التي لا تُدار بشكل كافٍ، بالإضافة إلى زيادة حالات دخولهم إلى المستشفيات، وفقدانهم أيام الدراسة، وزياراتهم المتكررة لأقسام الطوارئ، مقارنةً بغيرهم من الأطفال. يتمتع معظم هؤلاء الأطفال بتغطية صحية، لكن مقدمي الرعاية الصحية الأولية غالبًا ما يفتقرون إلى الوقت والخبرة والموارد اللازمة لتقديم رعاية عالية الجودة، ونادرًا ما يمارسون عملهم في بيئات تُدمج أو حتى تُنسق خدمات الصحة الاجتماعية والسلوكية الشاملة المطلوبة أيضًا. تسعى إحدى عيادات الصحة المجتمعية في كاليفورنيا إلى معالجة هذه التحديات وتلبية الاحتياجات الخاصة للأطفال ذوي الإعاقات الذهنية والنمائية. وتتميز هذه العيادة، المتخصصة في رعاية هؤلاء المرضى، بموقعها الجغرافي المشترك مع مركز إقليمي. ستقوم مؤسسة "أتشيفابل" بإعداد ونشر دراسة حالة حول هذا النموذج الفريد للرعاية. يهدف هذا البحث إلى تطوير مرجع يُمكن استخدامه لدعم تطبيق نموذج العيادة الصحية/المركز الإقليمي الناجح في جميع أنحاء الولاية.
تقييم المعايير الوطنية لأنظمة الرعاية للأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة
إضافةً إلى المنح، منحت المؤسسة عقدًا لشركة "إيشوز ريسيرش" لتقييم استخدام وتأثير المعايير الوطنية لأنظمة رعاية الأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة. ومنذ عام ٢٠١٢، دعمت المؤسسة سلسلة من المشاريع لإنشاء هذه المعايير الوطنية المتفق عليها ونشرها وتعزيز تبنيها. وقد بدأ المشروع استجابةً لإجراءات اتخذتها برامج "ميديكيد" الحكومية لنقل الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة إلى خطط الرعاية الصحية المُدارة، وهو إجراء يُثير قلق أولياء أمور هؤلاء الأطفال من أن تتأثر جودة الرعاية بشكل مفرط بالاعتبارات المالية. وتشير الدراسات الاستقصائية والتقارير غير الرسمية إلى اعتماد واسع النطاق للمعايير، ولكن لم يُجرَ حتى الآن أي تقييم خارجي. ومن المتوقع أن يُوفر هذا التقييم معلومات حول الممارسات الواعدة والأساليب الفعالة لنشر المعايير واعتمادها واستخدامها، كما سيُحدد فرصًا إضافية لتعزيز اعتمادها واستخدامها الفعال.
###
نبذة عن مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال: مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال هي مؤسسة خيرية عامة، تأسست عام ١٩٩٧. وتتمثل رسالتها في تعزيز أولوية صحة الأطفال، وتحسين جودة الرعاية الصحية المقدمة لهم وتسهيل الوصول إليها، وذلك من خلال الريادة والاستثمار المباشر. وتدعم المؤسسة، عبر برنامجها الخاص بالأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة، تطوير نظام رعاية صحية عالي الجودة يُسهم في تحسين النتائج الصحية للأطفال ورفع مستوى معيشة أسرهم. وتعمل المؤسسة بالتنسيق مع مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد وبرامج صحة الطفل في جامعة ستانفورد.
