توصيل خاص

تعرف على إيلينا

رغم أن العديد من النساء الحوامل يُسرعن إلى المستشفى أثناء المخاض، إلا أن القليلات منهن يصلن كما فعلت تارا شارب، التي قطعت مسافة 90 ميلاً بطائرة هليكوبتر طوارئ من سيباستوبول إلى بالو ألتو. كان أطباؤها في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال، الذين كانوا على علم بعيب القلب النادر لدى طفلها من خلال التشخيص قبل الولادة، مستعدين لاستقبالها.

تقول تارا: "بمجرد وصولنا إلى ستانفورد، شعرتُ بالارتياح". لم تكن تتوقع أن تبدأ المخاض قبل ثلاثة أسابيع. لكنها كانت تخطط للولادة في مستشفى باكارد للأطفال، حيث سيُقيّم جراح القلب والأوعية الدموية للأطفال، الدكتور فرانك هانلي، بسرعة ما إذا كان طفلها سيحتاج إلى جراحة قلب. تتذكر قائلةً: "نحن في أيدٍ أمينة. الأمر خارج عن سيطرتي الآن".

التاريخ العائلي

بدأت رحلة تارا إلى باكارد بنتائج غير متوقعة لفحص الموجات فوق الصوتية. تقول تارا: "قال الطبيب: هناك خطب ما في قلب طفلتكِ، ولا نعلم إن كانت ستنجو".

كانت تارا وزوجها بن، حاملًا في شهرها السادس، ينتظران بفارغ الصبر مولودهما الثاني. والآن، بدلًا من أن يُخبرا ابنتهما الكبرى بانتظار أخت، تساءلا إن كان طفلهما سيعيش.

سأل مستشار وراثي عن تاريخ العائلة من أمراض القلب. علمت تارا من والدتها أن إحدى خالاتها مصابة بنوع خفيف من رباعية فالو، وهو العيب الذي اكتُشف بشكل حاد في فحص الموجات فوق الصوتية لطفلها. ثم كشفت والدة تارا، هيذر، عن أمر آخر: أكثر من 50 طفلاً في شجرة عائلتها، بمن فيهم أحد أشقاء هيذر، ماتوا في طفولتهم بسبب أنواع حادة من نفس العيب القلبي. كانت هذه أول مرة تسمع فيها تارا عن هذا الجانب من ماضي عائلتها.

لكن طبيبة قلب الأطفال التي تعالج تارا في سانتا روزا بعثت الأمل في نفسها. تقول: "أخبرتنا أن أفضل جراح في العالم لرباعية فالو هو الدكتور هانلي، وأنه يمارس عمله هنا في مستشفى باكارد للأطفال".

ابتسمت، متذكرةً شعورها بالراحة. "كنا سعداء بمعرفة أن الدكتور هانلي هو من ابتكر هذه الجراحة لهذه الحالة تحديدًا."

ابتكر هانلي، مدير مركز قلب الأطفال في مستشفى باكارد للأطفال، عملية جراحية لإصلاح القلب تُسمى "التوحيد البؤرة"، وقد ساعدت مئات الأطفال على التغلب على رباعية فالو المعقدة. يتكون هذا العيب من عدة تشوهات هيكلية في القلب وحوله، بما في ذلك شريان رئوي مفقود أو مشوه يحمل الدم إلى الرئتين. وللتعويض عن ذلك، يُكوّن الجسم شرايين جانبية صغيرة تنتقل من الشريان الأورطي إلى الرئتين. يؤدي هذا التشوه التشريحي إلى ارتفاع ضغط الدم ويسبب تلفًا في الرئة. كما يمنع هذا العيب الجسم من تلقي الدم المؤكسج بالكامل. بدون إصلاح جراحي، يموت معظم المرضى في سن الرضاعة أو الطفولة.

نصح هانلي تارا بتوليد الطفل، الذي سيُطلق عليه اسم إيلينا، في مستشفى باكارد للأطفال.

يقول هانلي، وهو أيضًا أستاذ صحة الطفل في كلية الطب بجامعة ستانفورد، الحاصل على وسام لورانس كراولي: "لم نكن لنعرف تفاصيل الأوعية الدموية الجانبية لإيلينا إلا بعد ولادتها وخضوعها لقسطرة قلبية". ويضيف: "معظم الأطفال المصابين بهذه الحالة لا يحتاجون إلى جراحة حديثي الولادة، ولكن حوالي 10% منهم يحتاجون إليها. لذلك أردنا تقييم حالة إيلينا بسرعة".
الرعاية المنسقة

أُحيلت تارا إلى مركز صحة الجنين والأم في مستشفى باكارد للأطفال، حيث ساعدتها منسقة رعاية المرضى والمستشارة الوراثية ميج هومير في إدارة رعاية ما قبل الولادة المتبقية، بما في ذلك موعد التشخيص والاستشارة مع العديد من الأخصائيين. تقول هومير: "لا بد من إشراك فريق متعدد التخصصات في هذه الحالات المعقدة، لذا نبذل قصارى جهدنا لتسهيل العملية"، مشيرةً إلى أن بعض عمليات مراقبة تارا أُجريت في سانتا روزا لتوفير عناء رحلات إضافية إلى بالو ألتو. "نريد أن تكون تجربة المريضة بسيطة ومفهومة ومتعاطفة قدر الإمكان".

تقول تارا، التي كان من المقرر أن تخضع لعملية قيصرية قبل موعد ولادتها بفترة وجيزة: "وجود امرأة مثل ميج ساعدنا على إيجاد مركز رعاية". لكن بدلاً من ذلك، دخلت في المخاض قبل موعده بثلاثة أسابيع.

يتذكر بن: "منذ لحظة دخول تارا في المخاض، وطوال العملية، وفي كل خطوة، شرح لنا أحدهم بوضوح ما قد يحدث، وما هي خياراتنا، وما هي العواقب المحتملة. لا أستطيع تخيل رعاية ودعم أفضل مما تلقيناه. كان هناك تعاطفٌ لا يُصدق، لا أعرف كيف أرد له الجميل."
الجراحة والتعافي

سارت ولادة إيلينا بسلاسة، لكن أيامها لم تكن سهلة. تقول تارا: "كان الأمر محفوفًا بالمخاطر. مر أسبوع كامل قبل أن نتأكد من قدرتها على التنفس بمفردها، وقبل أن يتمكن الأطباء من إجراء القسطرة، وأدركوا أنه بإمكانهم تأجيل الجراحة.

بعد 12 يومًا في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، كان تارا وبن متحمسين لأخذ إيلينا إلى منزل أختها الكبرى سيسيليا.

بالنسبة لمرضى رباعية فالو الذين لا يحتاجون إلى جراحة كمواليد جدد، يُنصح بالانتظار بضعة أشهر لإصلاح قلوبهم، كما يوضح هانلي، لأن جراحة توحيد البؤرة تتطلب جهدًا تقنيًا كبيرًا وتنطوي على صدمات داخل الصدر. لكن الانتظار يحمل في طياته خطر تعريض الرئتين لارتفاع ضغط الدم بشكل خطير. لتحقيق التوازن، تُجرى معظم جراحات توحيد البؤرة في عمر بضعة أشهر. عادت إيلينا إلى مستشفى باكارد للأطفال لإجراء الجراحة عندما كانت في عمر ستة أشهر تقريبًا.

في غرفة العمليات، حدد هانلي جميع الشرايين الجانبية التي تحمل الدم إلى رئتي إيلينا واستخدمها لبناء شريان رئوي جديد.

يقول: "يشبه الأمر إعادة بناء جذع شجرة بلوط من أغصان متناثرة في حقل". استبدل هانلي صمام قلب غير طبيعي، وأغلق عيبًا بين الجانبين الأيمن والأيسر من قلب إيلينا، واختبر تدفق الدم عبر الشريان الجديد للتأكد من أنه يُغذي رئتيها بشكل كافٍ.

قليلٌ من الجراحين في العالم يُجرِّبون إجراء عملية جراحية ماراثونية، تستغرق حوالي عشر ساعات. أما بالنسبة لهانلي، فكانت العملية شبه روتينية.

يقول هانلي: "تأتي العائلات إلى مستشفى باكارد للأطفال من جميع أنحاء العالم بفضل تركيزنا على علاج هذه المشكلة القلبية الخلقية. لم تكن حالة إيلينا أبسط عملية توحيد بؤرة أجريتها، ولكنها لم تكن الأكثر تعقيدًا أيضًا".

لكن بالنسبة لوالدي إيلينا، كانت هذه أهم عملية جراحية أجراها هانلي على الإطلاق. تقول تارا بعد الجراحة: "ظهر الدكتور هانلي فجأةً، هادئًا للغاية، وقال إن كل شيء كان كما هو متوقع. تمسكنا أنا وزوجي ببعضنا البعض". وتضيف أن كلمات "الشكر" الصادقة التي وجهوها له لم تكن كافية. "كيف تشكر الشخص الذي أنقذ حياة طفلك؟"

بعد الجراحة، تعافت إيلينا في وحدة العناية المركزة لأمراض القلب والأوعية الدموية تحت إشراف الدكتور لورين ساكس، زميل العناية المركزة للأطفال. تُقدم الزمالات، التي يُمول الكثير منها من خلال الأعمال الخيرية، دعمًا للتعليم والتدريب لقادة المستقبل في مجال طب الأطفال.

يقول ساكس: "ما كانت فرصة المجيء إلى هنا والتعلم من هؤلاء الأطباء لتتحقق لولا التبرعات السخية التي مُنحت لهذه المؤسسة". وخلال عمله مع عائلة شارب، اختبر ساكس عن كثب القوة التحويلية لرعاية باكارد الاستثنائية. وبينما كان يجلس مع تارا بجانب سرير إيلينا، يتذكر أن تارا شاركته إدراكًا مذهلًا.

قالت ساكس: "أخبرتني تارا أنها أدركت للتو أن إيلينا ستكون أول فرد في عائلتهم يُتوقع أن ينجو من هذا المرض". "انتابني شعورٌ بالاختناق. كان من الرائع أن أشارك في منح هذه الهدية للعائلة، خاصةً في ظل المعاناة التي عاناها أجيالٌ عديدة".

صحية وراضية

إيلينا، التي تبلغ الآن خمسة عشر شهرًا، لا تزال غير مدركة لمكانتها المهمة في تاريخ عائلتها. تتمتع بصحة جيدة ورضا، وتركز على المشي والضحك ومضغ كل شيء بأسنانها الجديدة. بعد عامها الأول الصعب، ستكبر وهي تستمتع بأنشطة الطفولة المعتادة.

وتقول هانلي: "ستكون قادرة على اللعب في الملعب، والركض في الحي، وركوب الدراجات مثلما يفعل جميع الأطفال الصغار".

في هذه الأثناء، لا يزال فريق الاستشارة الوراثية في مستشفى باكارد للأطفال يحقق في الأساس الجيني لعيب القلب لديها. إذا تمكنوا من تحديد الجينات المعنية، فقد تُلقي حالة إيلينا الضوء على أصل رباعية فالو في عائلات أخرى أيضًا.

لو وُلدت إيلينا قبل خمسة عشر عامًا، لما كانت على الأرجح لتنجو، تقول تارا. "لقد غيّر مستشفى باكارد للأطفال عائلتنا إلى الأبد. عندما تنظر إليها، لن تشعر أبدًا أن شيئًا ما كان على ما يرام."