تعرف على لاجاي
لدى لاجاي فيليبس نادي معجبين في عيادة زراعة الكبد للمراهقين، ومن السهل فهم السبب. لاجاي، البالغ من العمر الآن 20 عامًا، هو أحد قصص نجاح العيادة، ويُعتبر قدوة للمراهقين الأصغر سنًا في مسيرتهم التي سلكها قبل فترة وجيزة.
شُخِّصَ لاجاي، وهو رضيع، باعتلال القناة الصفراوية، وهي حالة خلقية تُسْدَّد فيها القناة الصفراوية بين الكبد والأمعاء الدقيقة أو تنعدم. في سن الثانية، خضع لعملية زرع كبد في مستشفى باكارد للأطفال.
بالإضافة إلى التعامل مع المشاكل الصحية، واجه لاجاي أكثر من نصيبه من الاضطرابات: العديد من الأسر الحاضنة، والانتقال بين أوكلاند، وهايوارد، وترايسي، والانفصال عن أشقائه الثلاثة.
مع نموه وتطوره، تولى لاجاي مسؤولية رعاية صحته لضمان عدم رفض جسمه للكبد الجديد. وهو يتبع نظامًا صارمًا من الأدوية، ويزور مستشفى باكارد للأطفال بشكل دوري لإجراء الفحوصات.
لمساعدة المراهقين مثل لاجاي على الانتقال من مرحلة الطفولة إلى مرحلة البلوغ المستقل، أنشأ مستشفى باكارد للأطفال عيادة انتقال زراعة الكبد للمراهقين عام ٢٠٠٧، وهي أول عيادة من نوعها. واليوم، تتاح الفرصة للمراهقين وعائلاتهم للتجمع ست مرات سنويًا للتعرف على الاحتياجات الفريدة لمتلقي زراعة الكبد.
المراهقون سيظلون مراهقين
تقول لورين ميكولا شنايدر، الحاصلة على دكتوراه في علم النفس، والمُدرِّسة السريرية في طب الأطفال والمراهقين، إن الغالبية العظمى من الأطفال والمراهقين الذين خضعوا لعمليات زراعة أعضاء يتأقلمون جيدًا. ومع ذلك، يواجه البعض صعوبة في التكيف مع التغيرات التي تُحدثها عملية الزراعة، مثل الشعور بالاختلاف عن أقرانهم، أو الاضطرار إلى تناول الأدوية وفقًا لجدول زمني صارم، أو الآثار الجانبية للأدوية التي تُغيِّر مظهرهم الجسدي، أو قيود النشاط.
بالنسبة للعديد من متلقي زراعة الأعضاء، تُعدّ هذه الفترة صعبة بالفعل. يمرّ البعض بمراحل عصيبة، وقد يتغيّبون عن تناول أدويتهم أو مواعيدهم مع الأطباء. لكن فريق العيادة لا يستسلم أبدًا. مع مرور الوقت، يدرك العديد من المرضى لحظة "آها".
يستمتع الدكتور ويليام بيركويست، المدير الطبي لبرنامج زراعة الكبد للأطفال والمؤسس المشارك للعيادة، برؤية المرضى يزيدون من استقلاليتهم، بدعم من مشاركتهم في عيادة التحول للمراهقين.
يقول بيركويست: "يتخذ بعض المراهقين نهجًا سلبيًا تجاه صحتهم، لكن العيادة تحفزهم على أن يصبحوا أكثر نشاطًا. ولأنهم مراهقون وما زالوا في طور النمو، يمكنهم تغيير مسارهم بناءً على ما يتعلمونه منا ومن بعضهم البعض. إنه لأمر مُرضٍ أن نرى فكرةً واضحةً تتجلى عندما يتخذون قرارًا بتحمل مسؤولية صحتهم".
بعد مواعيدهم الفردية مع الأطباء، يجتمع المراهقون كمجموعة مع أخصائي نفسي للأطفال وزميل ما بعد الدكتوراه لمناقشة مواضيع مثل الاستقلال عن والديهم، أو قضايا تتعلق بالعيش مع عضو مزروع. حماس لاجاي مُعدٍ. فهو مشارك في العيادة منذ إنشائها، ويكسر الجليد بسرعة مع المراهقين الآخرين، مما يخلق بيئة للتعلم والمشاركة.
يقول لاجاي: "عندما أكون في العيادة، ألتقي بأصدقاء قدامى، وأنشر المعرفة، وأشارك قصتي. يمكنك دائمًا التعلم من الآخرين ومن أخطائهم".
مغادرة العش
بينما يجتمع المراهقون، تجتمع مجموعة من الآباء ومقدمي الرعاية بشكل منفصل للحصول على الدعم والتوعية بشأن عملية الانتقال. تصف ميشيل آشلاند، مرشدة الآباء، كيف أوصلت ابنتها ميراندا مؤخرًا إلى الجامعة في سان لويس أوبيسبو، ولكن ليس قبل أن تتأكد من أن ميراندا قد تواصلت مع أطباء يمكنهم مساعدتها في مراقبة صحتها الآن بعد أن أصبحت بمفردها.
تقول مارسيا كاستيلو، الممرضة المسجلة، الحاصلة على بكالوريوس في التمريض، والمعتمدة في زراعة الكبد للأطفال، ومنسقة زراعة الكبد للأطفال، والتي شاركت في تأسيس العيادة مع بيركويست: "من الفروقات التي يجب على المرضى وأولياء أمورهم الاستعداد لها هي طريقة تواصل أطبائهم معهم". وتضيف: "بينما يتلقى الأطفال العلاج في طب الأطفال، يتواصل الأطباء مع المرضى وأولياء أمورهم كعائلة. وعندما ينتقل المرضى إلى طب البالغين، يُعاملون كأفراد مسؤولين مسؤولية كاملة عن رعايتهم".
ويقول المنظمون إنه منذ بدء العيادة، لاحظوا تحسناً في التزام المرضى بالأدوية، وانخفاضاً في المضاعفات طويلة الأمد والرفض، ومزيداً من الوعي الذاتي فيما يتعلق بقضايا مثل المخدرات، وصورة الجسم، والعلاقات.
"لقد تعلمنا أنه كلما بدأ المراهقون في الاستعداد لهذا التحول في وقت مبكر، كلما حققوا نجاحًا أكبر عندما يحين وقت الانتقال إلى الطب للبالغين"، كما يقول كاستيلو.
ويضيف شنايدر أن المسح الأولي للمراهقين يظهر أن 62 بالمائة منهم يديرون حاليا أدويتهم ومواعيدهم دون مساعدة أحد الوالدين.
يقول شنايدر: "هدفنا هو زيادة هذا العدد وتشجيع المراهقين على استقلالية أكبر في إدارة رعايتهم الطبية. آمل أن يحصل المرضى في عيادة المراهقين على استراتيجيات تساعدهم على الموازنة بين العناية بصحتهم والخروج والاستمتاع بالحياة".
وشهد شهر سبتمبر/أيلول الماضي "تخرج" لاجاي من عيادة المراهقين حيث انتقل إلى عيادة زراعة الأعضاء للبالغين في جامعة ستانفورد.
يُشارك الفريق أحلامه بالذهاب إلى المدرسة لتعلم العقارات. نادي مُعجبيه من الأطباء والممرضات يتمنون له التوفيق، ويرسلون له رسالة وداع: "ابقَ في المدرسة!"
ظهرت هذه المقالة في نشرة أخبار الأطفال التي تصدرها لوسيل باكارد في خريف عام 2013.
