انتقل إلى المحتوى
Former Packard Children's patients, parent and child, sitting in front of Packard Children's and smiling at the camera.

ملاحظة المحرر: تم تكريم مادي وليو في فعالية "Summer Scamper" لعام 2025 باعتبارهما اثنين من أبطالنا المرضى.

سفراء الأم والطفل

شُخّصت مادي، وهي طفلة، بمرض السكري من النوع الأول في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال بجامعة ستانفورد. ألهمتها تجربتها في المستشفى لمتابعة مسيرة مهنية في التمريض في مركز ستانفورد للرعاية الصحية. تعيش مادي وزوجها ديفيد في بالو ألتو، على بُعد مسافة قصيرة بالسيارة من المستشفى الذي لعب دورًا محوريًا في حياتهما. 

عندما حملت مادي بطفلها الأول، كانت تعلم أن الحمل سيكون عالي الخطورة بسبب إصابتها بداء السكري. وازدادت الأمور تعقيدًا عندما اكتشف الأطباء، خلال فحص التشريح في الأسبوع العشرين من الحمل، مشكلة محتملة في نمو قلب طفلها. بعد عطلة نهاية أسبوع مليئة بالخوف والتوتر من التشخيص المحتمل، أكد تخطيط صدى القلب للجنين الشكوك والمخاوف: ابنهما، ليو، مصاب بانقلاب الشرايين الكبرى (TGA)، وهو عيب خلقي نادر وخطير في القلب. في حالة انقلاب الشرايين الكبرى، يتبادل الشريانان الرئيسيان في القلب، الأبهر والشريان الرئوي، أماكنهما، مما يؤدي إلى دوران الدم الغني بالأكسجين والدم الفقير بالأكسجين بشكل غير سليم. 

طمأنت الدكتورة ميشيل كابلينسكي، طبيبة قلب الجنين الخاصة بليو، مادي وديفيد، موضحةً لهما ارتفاع نسبة نجاح جراحة تصحيح حالة القلب. مع ذلك، حذرتهما أيضًا من طبيعة هذه الرحلة؛ جراحة قلب مفتوح بعد الولادة بفترة وجيزة، وإقامة طويلة في المستشفى، ومضاعفات محتملة، بما في ذلك احتمال تأخر النمو. على الرغم من الأخبار الصعبة، شعر مادي وديفيد بالراحة بفضل تعاطف وخبرة فريق الرعاية في مستشفى باكارد للأطفال. 

 تقول مادي: "كان تلقي تشخيص حالة ليو من أصعب أيام حياتي، لكنني كنت أعلم أننا بين أفضل الأيدي. لم يكن هناك مكان أفضل من مستشفى باكارد للأطفال. لقد تلقينا دعمًا هائلاً منذ ذلك اليوم، سواءً فيما يتعلق بصحتي أو صحة ليو. كل ممرضة وطبيب وموظف دعم وعاملة نظافة وفني كان له أثر إيجابي علينا." 

 في الأسبوع الثالث والثلاثين من الحمل، ظهرت على مادي أعراض تسمم الحمل، فتم إدخالها إلى المستشفى. كانت تأمل أن تكون إقامتها ليلة واحدة فقط، متلهفة للعودة إلى المنزل والراحة قبل موعد ولادتها القيصرية المقرر في الأسبوع السابع والثلاثين. إلا أن حالتها تدهورت بسرعة، ووُلد ليو بعملية قيصرية في الأسبوع الرابع والثلاثين. ونظرًا لولادته المبكرة وعيوبه القلبية، نُقل ليو على وجه السرعة إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة لتثبيت حالته بعد ولادته. مكث ليو في وحدة العناية المركزة لفترة أطول من المتوقع، للسماح لرئتيه ودماغه بالنمو بشكل كامل، قبل إجراء جراحة القلب. 

 عندما كان عمره أسبوعين، خضع ليو لعملية جراحية أجراها الدكتور مايكل ما. تتذكر مادي كيف وصف الدكتور ما شرايين ليو بأنها بحجم خيوط برتقالة اليوسفي. على الرغم من نجاح العملية، واجه ليو تحديات إضافية، بما في ذلك نوبات ما بعد الجراحة، واضطرابات في نظم القلب. وحالة تسمى الكيلوس الصدري، حيث تراكم السائل في صدر ليو، مما أدى إلى تعقيد تعافيه وإطالة فترة إقامته في المستشفى. 

طوال رحلتهم، تلقت العائلة دعمًا استثنائيًا من فريق رعاية الأطفال في مستشفى باكارد. قام أخصائيو رعاية الأطفال بأخذ بصمات أقدام ليو كتذكار، وشارك ديفيد في نشاط مع الفريق لصنع إطار صورة، والذي يحتل الآن مكانة مميزة في غرفة ليو. ورغبةً منه في معرفة كل ما يمكن معرفته عن ليو، طرح ديفيد أسئلة حول تشريحه، والعلاجات التي يتلقاها، والأجهزة الموجودة في غرفة ليو، وحرص الطاقم الطبي على شرح كل شيء له، مما جعله يشعر بأنه جزء لا يتجزأ من رعاية ليو. 

 يقول ديفيد: "في كل مرة كنت أدخل فيها إلى باكارد، كنت أشعر وكأنني في بيتي. كل تعامل مع الموظفين كان شخصياً، وكأن الأمر بالنسبة لهم أكثر من مجرد وظيفة. جهودهم لضمان شعوري أنا وعائلتي بالرعاية والراحة كانت لا مثيل لها." 

بعد قضاء أربعة أسابيع في وحدة العناية المركزة لأمراض القلب والأوعية الدموية، أصبح ليو أخيراً بصحة جيدة بما يكفي للعودة إلى المنزل ومقابلة شقيقيه ذوي الفراء، الكلبين بوين ومارلي.  

 اليوم، يعيش ليو حياةً مزدهرة. إنه طفل سعيد، مشغول بالمشي وتناول كل ما يستطيع، ويستمتع بالحياة مع والديه. تغمر العائلة مشاعر الحماس تجاه مستقبلهم، خاصةً مع استعدادهم لتولي مادي وليو دور أبطال المرضى في فعالية "سمر سكامبر" يوم السبت 21 يونيو. لقد كانت رحلتهم مليئة بالتحديات، لكنها كانت أيضًا دليلًا على الحب والرعاية والأمل الذي يحيط بهم.

مساعدة الأطفال على النجاح

في مركز بيتي إيرين مور لأمراض قلب الأطفال، لا تُعدّ الرعاية الاستثنائية هدفًا فحسب، بل هي ضمانٌ لنا. إذن، ما هي خطوتنا التالية؟ أفضل ما لدينا...

بيلي (يسارًا) ومايكل (يمينًا) مع حفيدتهما تايلور، التي أصبحت الآن شابة ناجحة. كان مايكل وإيزابيل "بيلي" شنايدر جزءًا من جامعة ستانفورد...

الأمل والشفاء: اختراق في العلاج الجيني لمرض انحلال البشرة الفقاعي أصبحت الأسر المتضررة من حالة جلدية مؤلمة ومهددة للحياة، وهي انحلال البشرة الفقاعي، لديها أمل جديد: مرحلة جديدة من العلاج الجيني لمرض انحلال البشرة الفقاعي.