معايير النظام المستهدفة للمنح الجديدة، وتأخيرات في توفير المعدات الطبية المعمرة، وتمكين الوالدين
بالو ألتو - وافق مجلس إدارة مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال مؤخراً على ثماني منح، من بينها منحتان تدعمان وضع معايير وطنية للرعاية للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة.
تسعى ثلاث منح أخرى إلى تمكين أفراد أسر الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة من الدفاع عن أطفالهم، وتهدف منحة أخرى إلى تحسين الوصول إلى المعدات والمستلزمات الطبية المعمرة لهؤلاء الأطفال.
المنح الجديدة:
المعايير الوطنية لتنسيق الرعاية للأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصةلا توجد حاليًا معايير وطنية مقبولة على نطاق واسع لتنسيق الرعاية للأطفال ذوي الحالات الصحية المعقدة. وستُطلق منحةٌ مُقدمةٌ إلى مركز تطوير السياسات الصحية التابع للجمعية الوطنية لسياسات الرعاية الصحية (NASHP) عمليةً لوضع هذه المعايير، بدءًا بمراجعة الأدبيات، وإجراء مقابلات مع خبراء، وتشكيل فريق عمل وطني لوضع المعايير وتحسينها.
المعايير الوطنية لتحسين أنظمة الرعاية الصحية للأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصةعلى مدى عدة سنوات، وبتمويل من المؤسسة، تم وضع معايير لتحسين أنظمة الرعاية الصحية للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة. وقد شكّل اعتماد هذه المعايير الوطنية المتفق عليها واستخدامها على نطاق واسع خطوة إيجابية نحو تحسين أداء النظام ونتائج صحة الطفل. وستركز المرحلة التالية من العمل على نشر المعايير على نطاق أوسع وتطوير أدوات لمساعدة الولايات في تطبيقها.
قيادة المشروع: تنسيق وتوسيع نطاق قيادة أولياء الأموراستنادًا إلى المنح السابقة، سيمكّن هذا التمويل منظمة "أصوات العائلات في كاليفورنيا" من توسيع برنامجها التدريبي للآباء ليشمل الفئات السكانية الأقل تمثيلًا، مما يضمن وجود قيادة أبوية متنوعة في جميع أنحاء الولاية. كما ستعمل المنظمة على زيادة مستوى القيادة والنشاط التوعوي للعائلات، ليكون لها تأثير أكبر على صنع السياسات.
استحداث دور جديد للموجهين من الآباء كأعضاء في فريق الرعاية الصحيةسيُوسّع مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد نطاق منحة سابقة من المؤسسة من خلال إنشاء برنامج إرشاد للآباء قابل للتطبيق في مختلف بيئات الرعاية الصحية. يتألف البرنامج من آباء ذوي خبرة لأطفال يعانون من حالات مزمنة/معقدة، يقدمون الدعم والتوجيه لآباء الأطفال الذين تم تشخيصهم حديثًا. سيتم تطوير البرنامج واختباره ضمن تعاون تعليمي بين مستشفيات على مستوى البلاد. كما سيتيح التمويل قياس أثر برنامج إرشاد الآباء القائم على فرق الرعاية الصحية، ونشر النتائج على المستوى الوطني.
تحليل مشاركة الأسر في صنع سياسات الأطفال في كاليفورنياالهدف من هذه المنحة المقدمة إلى منظمة "أطفال الآن" هو إصدار تقرير حكومي رسمي يقدم بيانات أساسية عن جميع فرص مشاركة الأسرة في صنع السياسات داخل الوكالات الحكومية في كاليفورنيا التي تخدم الأطفال.
تحسين إمكانية حصول الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية المزمنة والمعقدة على المعدات الطبية المعمرةغالباً ما يواجه أهالي الأطفال ذوي الحالات الصحية المعقدة صعوبة في الحصول على المعدات والمستلزمات الطبية اللازمة والمناسبة في الوقت المناسب. سيُجري البرنامج الوطني لقانون الصحة (NHeLP) تحليلاً قانونياً لكيفية تغطية خدمات الأطفال في كاليفورنيا (CCS) للمعدات الطبية المعمرة (DME)، وسيُطوّر وينشر موارد لمساعدة المدافعين عن حقوق المرضى على فهم إجراءات خدمات الأطفال في كاليفورنيا وفهم الحماية القانونية التي يتمتع بها عملاؤهم فيما يتعلق بالمعدات الطبية المعمرة.
ضمان حصول الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة على خدمات الرعاية الصحية اللازمة من برنامج ميديكيديحصل ما يقارب نصف الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة على تأمينهم الصحي من خلال برامج ميديكيد الحكومية، وتختلف كفاءة الخدمات المقدمة من ولاية لأخرى. ستقوم شركة المحاماة "مانات، فيلبس آند فيليبس" بتحديد سياسات ميديكيد الحكومية الحالية التي تُسهم في هذا التفاوت في الوصول إلى الرعاية وجودتها. سيعمل المشروع على تحديد أدوات السياسة التي استخدمتها الولايات لتحسين الرعاية الصحية للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة، وسيشجع على استخدام هذه الأدوات لمعالجة أوجه التفاوت القائمة في الخدمات.
دعم الإدارة الذاتية للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصةستقوم مؤسسة SRI الدولية بمقارنة بيانات من استطلاع حول أعباء رعاية الأطفال على الأسر في كاليفورنيا مع بيانات وطنية لعينة مماثلة من الأسر. وسيسلط هذا التحليل الضوء على تجارب الأسر، والدعم المتاح لها، والسبل التي يمكن من خلالها لنظام رعاية الأطفال تحسين الدعم الذي يقدمه.
###
نبذة عن مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال: مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال هي مؤسسة خيرية عامة، تأسست عام ١٩٩٧. تتمثل مهمتها في تعزيز أولوية صحة الأطفال، وتحسين جودة الرعاية الصحية للأطفال وإمكانية الحصول عليها من خلال القيادة والاستثمار المباشر. تعمل المؤسسة بالتنسيق مع مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد وبرامج صحة الطفل في جامعة ستانفورد. ومن خلال برنامجها للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة، تدعم المؤسسة تطوير نظام رعاية صحية عالي الجودة يُسهم في تحسين صحة الأطفال وتحسين جودة حياة الأسر.
