Dos pasos para garantizar el acceso a servicios adecuados para niños con enfermedades crónicas y complejas

California ofrece numerosos servicios dirigidos a niños con enfermedades crónicas y complejas y a sus familias. Desafortunadamente, los distintos programas operan de forma independiente, lo que a menudo provoca una falta de buena comunicación y coordinación entre ellos. En consecuencia, la carga de localizar servicios esenciales recae en gran medida sobre los padres, quienes con frecuencia relatan que desconocían la disponibilidad de algunos servicios y apoyos que habrían sido útiles en etapas anteriores de la enfermedad y la atención de su hijo. Los padres reportan dificultades para (1) acceder a servicios comunitarios, (2) recibir una coordinación eficaz de la atención y (3) recibir atención en un centro médico integral.

Además de la dificultad de conocer servicios potencialmente útiles, la recepción de atención oportuna y adecuada se ve obstaculizada por los diferentes criterios de elegibilidad entre los programas. Un sistema único e integrado de servicios de salud y desarrollo para niños podría resolver muchos problemas.

El Departamento de Servicios de Atención Médica del estado debe crear un proceso universal a nivel estatal que incluya la identificación y derivación de todos los niños con condiciones de salud crónicas y complejas, una evaluación integral y planificación de la atención, una coordinación de la atención basada en las necesidades de toda la familia y la garantía de una atención continua por parte de un centro médico.1“>¹

PASO 1Los niños con una o más afecciones crónicas, ya sean aisladas o complicadas por factores personales o sociales que dificulten su manejo eficaz, serán identificados y remitidos a un Centro de Evaluación autorizado por el estado, como las oficinas de CCS del condado o regionales y las unidades de terapia médica, en colaboración con los Centros Regionales. La identificación y la remisión podrían ser realizadas por los proveedores de atención médica o los padres del niño (como en el caso del programa de Intervención Temprana del Estado), los planes de salud o el programa Medi-Cal. La ley federal ya exige que los programas de Medicaid identifiquen a los niños con necesidades especiales de atención médica cuando se asigna la atención a entidades de atención administrada, y estas entidades deben evaluar las necesidades del niño para identificar cualquier afección persistente que requiera mayor evaluación, tratamiento y seguimiento.2“>²

PASO 2: En los Centros de Evaluación, tras la evaluación de elegibilidad, se realizará una evaluación estandarizada y estructurada del estado de salud del niño, sus necesidades de atención médica y las circunstancias familiares. A esto le seguirá la creación de un plan de atención compartida centrado en la familia.3“>³, derivaciones a proveedores de servicios y programas adecuados a las necesidades identificadas, y asignación de responsabilidades para la atención continua y los servicios de coordinación de la atención. La revisión anual de la salud y la utilización de los servicios de los niños de mayor riesgo será responsabilidad del personal del Centro de Evaluación, en colaboración con el centro médico del niño.

Para que este proceso tenga éxito, sería necesario que existan acuerdos para compartir información entre entidades, agencias, programas y padres.⁴ Lo ideal sería que este proceso estuviera disponible para todos los niños identificados, independientemente de su elegibilidad para recibir atención médica financiada con fondos públicos, y se ofreciera como un beneficio financiado por el Estado para todos los niños residentes o como una asociación público-privada.

El desarrollo de una red estatal de Centros de Evaluación y la implementación de protocolos estandarizados pero individualizados tiene el potencial de mejorar la salud y el bienestar de la población de niños con enfermedades crónicas y complejas, mejorar la experiencia de atención médica para los niños y sus familias y controlar los costos al brindar la atención adecuada al niño adecuado en el momento adecuado.

1. Niños con necesidades especiales de atención médica en California 2012: Un perfil de cuestiones claveFundación Lucile Packard para la Salud Infantil. Enero de 2013.

2. Jee J, Nagarajan J y Hess C. Identificación y evaluación de niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica en la atención administrada de Medicaid: enfoques de tres estadosAcademia Nacional de Políticas Estatales de Salud. Diciembre de 2013.

3. McAllister JW. Lograr un plan de atención compartido con niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médicaFundación Lucile Packard para la Salud Infantil. Mayo de 2014.

4. Comité Directivo de la AB 99 sobre Atención Médica para Mujeres, Niños y Adolescentes en California. Construyendo el Futuro. Departamento de Servicios de Salud del Estado de California. Diciembre de 1992.