Convertir los obstáculos en peldaños
Mil novecientos ochenta y siete marcó el inicio de una larga y, a menudo, exasperante travesía para Ann Cirimele y su familia. Ann sabía que algo no andaba bien con el segundo de sus tres hijos, Matthew, de dieciocho meses. Ya desde pequeño, su comportamiento era marcadamente diferente al de otros niños de su edad. No le interesaba jugar con nadie. Se quedaba sentado, a menudo sobre una manta en la sala, durante largos ratos, sin la curiosidad de explorar que caracterizaba a su hermano mayor. También le costaba adaptarse a otros entornos. Se ponía tan nervioso que la familia tenía que acortar sus salidas y regresar a casa.
Ann sospechaba que Matthew tenía autismo, pero un médico tras otro le aseguraba que estaba bien. «Tiene capacidad lingüística, no se da vueltas, no se autolesiona», le decían. Así que ignoró sus sospechas y dio por sentado que los médicos tenían razón. Con el paso del tiempo, las habilidades sociales de Matthew no mejoraron, y aunque su motricidad progresó, la conversación se limitaba estrictamente a cuentos y personajes de Disney. Cuatro años después, cuando Matthew tenía casi seis años, finalmente le diagnosticaron autismo. «No hubo alegría en tener razón esta vez», dice. «Hay que aceptar lo que te toca, pero siempre me pregunto si su vida habría sido diferente si hubiera recibido una intervención temprana».
La propia experiencia de Ann al abogar por el tratamiento temprano de Matthew impulsa su trabajo en la Red de Recursos Familiares (FRN, por sus siglas en inglés) en Stockton, California, donde ha sido directora ejecutiva durante 17 años. FRN es una organización sin fines de lucro, dirigida por padres, que brinda apoyo, información y recursos a familias con hijos con necesidades especiales. Atiende a familias en cinco condados de California, todos ubicados en la zona rural del Valle Central: Amador, Calaveras, San Joaquín, Stanislaus y Tuolumne.
FRN también forma parte de Colaboración de Coordinación de Atención Comunitaria de California El proyecto “5Cs”, a través del cual lidera una coalición de 25 organizaciones que prestan servicios a niños con necesidades especiales de atención médica en el condado de San Joaquín, cuenta con el apoyo de la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil y se centra en mejorar la comunicación y la coordinación entre las agencias. Como líder del proyecto, FRN está creando puestos de “Navegadores de Salud” dentro de cada agencia para que sirvan como puntos de contacto principales entre ellas. Una vez incorporados, los Navegadores de Salud, o defensores especializados, podrán responder preguntas y resolver problemas con los representantes de otras agencias en relación con pagos médicos, cobertura, servicios y otros temas.
Muchas de las familias de FRN a las que Ann presta servicios viven en zonas remotas y pasan horas conduciendo hasta las citas médicas de sus hijos, a menudo a 130 kilómetros de distancia. Ninguno de los cinco condados cuenta con grandes centros médicos con los especialistas necesarios para niños con afecciones de salud complejas. Los problemas de transporte para los niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN, por sus siglas en inglés) en zonas remotas son graves. Los proveedores suelen resistirse cuando se les pide que lleven a los CSHCN a sus citas, alegando las bajas tasas de reembolso de Medi-Cal, el programa estatal de atención médica que cubre a pacientes de bajos ingresos. Los proveedores afirman que las tarifas de Medi-Cal no son suficientes para cubrir el tiempo necesario para llevar a un paciente a su cita, esperar durante la misma y llevarlo a casa. En su labor de cambio sistémico, el grupo 5Cs está analizando cómo los cambios en las políticas podrían mejorar las tasas de reembolso.
Para Ann, el caso de una bebé con cánula de traqueotomía puso de manifiesto la pesadilla logística que enfrentan muchas familias. La condición de la bebé requería aspirarle la cánula cada 15 minutos. Su madre tenía coche y pudo llevarla a su cita médica en San Francisco, pero eso significaba que no había nadie disponible para aspirarle la cánula. Afortunadamente, tras una serie de llamadas frenéticas, FRN pudo proporcionar información para ayudar a la madre a encontrar un servicio de transporte médico no urgente dispuesto a llevarlas a ambas de Stockton a San Francisco y de regreso. Ann se sintió aliviada de haber ayudado a esta familia, pero a través de su trabajo con las 5C, busca mejorar el sistema de atención médica para que todas las familias puedan encontrar transporte y acceder a la atención médica en general con mucha mayor facilidad.
“Cada vez que podemos ayudar a las familias a reducir el estrés, a comprender mejor la discapacidad de sus hijos y a entender mejor el sistema, es un buen día para nosotros”, afirma. “Buscamos la manera de convertir los obstáculos en oportunidades”.
Además de los cientos de familias a las que FRN ha ayudado, Ann afirma que su trabajo la ha beneficiado de muchas maneras. Ella y sus otros dos hijos se han convertido en defensores más eficaces de Matthew. Ahora, con 30 años, Matthew asiste a un programa diurno para adultos donde, junto con otras 12 personas, canta en un grupo de versiones llamado The Advocates. Han interpretado su repertorio, que incluye canciones de Earth, Wind & Fire y los Beach Boys, por toda California. Puedes ver un video del grupo. aquí.
