Gina tenía cinco meses de embarazo de Gianna cuando recibió una llamada que, según ella, le destrozó la vida: Gianna tenía fibrosis quística, una enfermedad devastadora sin cura.
Gina nunca había oído hablar de la fibrosis quística, y ahora le decían que era una "sentencia de muerte" y que la vida sería difícil no solo para su hijo, sino también para el resto de la familia. Tras noches sin dormir y muchas lágrimas, Gina y su esposo se prepararon para un futuro incierto, rezando para tener la valentía y la sabiduría necesarias para apoyar al hijo que ya adoraban.
“Mi hija es mi mayor regalo y mi mejor maestra”, dice Gina. “Estoy completamente enamorada de ella”.
Gianna ha recibido atención en el Centro de Fibrosis Quística del Packard Children's casi toda su vida. A los 4 meses, una infección bacteriana le provocó el colapso de uno de sus pulmones. Gianna se recuperó bien y salió del hospital una semana antes de lo previsto. Lamentablemente, no sería la última vez que Gianna ingresara en el Packard Children's. A lo largo de los años, ha sido hospitalizada cinco veces. Gina y su esposo han colaborado estrechamente con el equipo médico de Gianna para garantizar que pueda llevar una vida lo más normal posible.
Gianna, de 8 años, es una niña llena de vida a la que le encanta cantar, bailar, jugar al tenis y visitar a su abuela en Colombia. Este año asistirá a su primer Summer Scamper y estará en el escenario para ayudarnos a contar los minutos para la salida de la carrera.
Las hospitalizaciones pueden ser difíciles, pero Gianna y su familia encuentran apoyo en el personal del hospital, como el neumólogo pediátrico Carlos Milla, MD, y una de las enfermeras favoritas de Gianna, Kathleen O'Rourke, RN.
“Kathleen no solo es una enfermera excelente, sino que también conectó de forma divertida con Gianna”, dice Gina. “El personal del Packard Children's es fenomenal y ahora forman parte de nuestra familia”.
Gina añade que tener un hijo con una enfermedad potencialmente mortal le ha enseñado muchas cosas. Ha aprendido a vivir el momento y a aceptar las cosas como son, no como ella quiere que sean.
“La fibrosis quística también me ha enseñado a vivir en constante gratitud”, dice. “Es un recordatorio de lo preciosa y frágil que es la vida”.
Agradecemos a nuestras maravillosas familias de Héroes Pacientes y también a nuestros donantes que los apoyan. Su generosidad permite que Gianna y su familia tengan acceso a la atención que necesitan y puedan crear recuerdos inolvidables juntos.
Gianna es #WhyWeScamper.
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