Peyton Fisher adora a su hermano Morgan, quiere ser princesa y decora sus cupcakes con chocolate y malvaviscos en abundancia. En general, es una niña de 3 años normal. Pero durante un tiempo, también cojeó un poco, un doloroso recordatorio de que, hace apenas unos meses, algo había salido terriblemente mal.
Al principio, parecía solo un malestar estomacal. Durante cinco días en septiembre de 2013, Peyton se despertó con náuseas, pero luego pareció mejorar a medida que avanzaba el día. Cuando empezó a sentirse inestable al caminar, sus padres, Jenna y Colin Fisher, la llevaron a urgencias.
Una tomografía computarizada mostró que Peyton tenía un tumor de cuatro centímetros de ancho (del tamaño de un huevo) en la parte posterior de la cabeza. El tumor impedía el drenaje del líquido cefalorraquídeo de Peyton y ejercía presión sobre su cerebelo. Sin atención inmediata, el tumor podría crecer y causar ceguera, un derrame cerebral o algo peor.
Su madre inmediatamente comenzó a llamar para encontrar el mejor lugar para llevar a su hija a recibir atención médica.
"Todos con quienes hablé me dijeron que la llevaran al Packard", recuerda Jenna. En dos horas, la familia se dirigía en ambulancia al Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford para la neurocirugía de emergencia de Peyton.
“Era un niño que nunca se enfermaba”, dice Jenna. “Todo pasó tan rápido que quedamos en shock”.
Enfatizando la calidad de vida
La familia de Peyton se tranquilizó rápidamente. En nuestro hospital, equipos multidisciplinarios de especialistas atienden a niños y adolescentes en uno de los centros quirúrgicos más avanzados del país. Su experiencia médica se complementa con un enfoque compasivo que se centra en los aspectos emocionales y psicológicos de la atención y en la calidad de vida del niño después del tratamiento.
Peyton quedó en manos de los especialistas más dedicados del país, quienes trabajaron en conjunto para brindar una atención impecable. El Dr. Michael SB Edwards, jefe de neurocirugía pediátrica, regresó de sus rondas clínicas habituales en Nevada tan pronto como su nueva paciente estuvo preparada para el procedimiento. Durante la cirugía, una enfermera les entregó a los preocupados padres un informe de progreso cada 30 minutos.
Tras ocho horas en el quirófano, el tumor de Peyton fue extirpado por completo por lo que Jenna describe como "un equipo de cirujanos excepcionales". Varios días después, otro neurocirujano dedicado, el Dr. Samuel Cheshier, acudió al hospital un sábado festivo para informar con alegría que la patología del tumor era benigna. Tras 12 días hospitalizado, Peyton regresó a casa.
“No solo sentí que Peyton estaba en las mejores manos posibles”, dice Jenna. “Además de su experiencia técnica y excelencia, todos fueron muy empáticos y comprensivos con nuestros sentimientos, y se aseguraron de incluirnos en todas las decisiones sobre el cuidado de Peyton. Nos mantuvieron involucrados en cada paso del proceso y fueron increíblemente comunicativos. Sentí que se pusieron en nuestro lugar y se preocuparon genuinamente por toda nuestra familia como seres humanos”.
Un continuo de atención
Para Aria Chimalamarri, de 17 años, la cirugía es solo uno de los muchos cuidados que nuestros equipos le han brindado para mejorar su calidad de vida. Desde los 5 años, Aria ha sufrido numerosas convulsiones, grandes y pequeñas, a causa de un tumor que comenzó pequeño y luego reapareció con fuerza. Su primera cirugía fue en 2003, a los 7 años, mientras ella y su familia vivían en la India. Sin embargo, el tumor reapareció rápidamente y, tan solo unos meses después, Aria se sometió a una segunda cirugía.
“Las convulsiones eran desconcertantes”, dice su madre, Devi Chimalamarri. “Se detenía o veía mariposas que no estaban allí. Algunas duraban unos segundos; otras la hacían revolotear en el suelo. Eran completamente impredecibles; siempre había algo nuevo”.
Tras la segunda cirugía en India, Devi empezó a pedir consejo, reticente a someter a su pequeña hija a cirugías innecesarias ni a los efectos secundarios a largo plazo de la radioterapia. Al hablar con expertos del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, se sintió aliviada: el tumor estaba menos avanzado de lo que otros especialistas habían estimado y Aria no necesitaría otra cirugía de inmediato. Animada por la reducción del tumor tras dos rondas de quimioterapia en India, la familia Chimalamarri hizo las maletas y se mudó a San José para estar cerca de la atención especializada que Aria necesitaba en Stanford.
Eso fue hace ocho años. Desde entonces, Aria se ha sometido a dos cirugías más, a un régimen de radioterapia y a quimioterapia en nuestro hospital. Ahora está bajo supervisión para el manejo de convulsiones y el monitoreo del tumor.
A pesar de pasar más tiempo del que le corresponde en el hospital, Aria se esfuerza por celebrar todos los aspectos de quién es, desde su filosofía vegana hasta su pequeño anillo de oro en la nariz, que su neurocirujano tuvo tanto cuidado de proteger durante su último procedimiento.
Hemos pasado por mucho, pero en retrospectiva, aún me mudaría aquí. No se trata solo del increíble tratamiento médico que Aria recibe en Packard Children's, sino de todo el equipo. Sé que estamos en buenas manos. Siempre están dispuestos a ayudar e incluyen a Aria en la toma de decisiones, dice Devi.
Enfoque holístico del bienestar
Si bien los amigos cercanos de Aria entienden lo que le sucede durante una convulsión, todavía existen muchos conceptos erróneos sobre la epilepsia.
“Es difícil porque hay muchas cosas que no puedo hacer sola”, dice Aria, quien participa en un grupo de apoyo mensual con otros adolescentes. “Mis amigos me entienden y me aceptan tal como soy, incluso con las convulsiones. Pero quiero compartir información para que otras personas sepan cómo es”.
Para facilitarle la experiencia a Aria durante sus años de secundaria, especialistas del programa de Enlaces de Defensa Educativa del Hospital acudieron a su escuela para ayudar a sus compañeros y profesores a comprender su condición. Este año, como estudiante de último año de secundaria, Aria asistió a la escuela del hospital para evitar tener que asistir a clases en silla de ruedas. También participa en clínicas de acupuntura y aprende técnicas de biorretroalimentación para controlar el dolor.
“Estos niños no reciben un tratamiento aislado”, afirma el Dr. Paul Fisher, profesor de Neurooncología Pediátrica de la Familia Beirne y jefe de neurología infantil. “Adoptamos un enfoque holístico para su bienestar y los conectamos con todos los recursos disponibles”.
Aria continúa realizándose resonancias magnéticas periódicas para rastrear cualquier posible recurrencia de su tumor y recibe atención constante de especialistas en nuestra creciente clínica de epilepsia, que cuenta con las últimas herramientas para diagnosticar y tratar a pacientes jóvenes.
Entorno de experiencia
En los últimos años, se han agregado nuevos miembros al cuerpo docente para aumentar la amplitud y profundidad de la atención para más niños como Aria y Peyton.
“Ya contamos con un gran equipo, pero ahora estamos expandiendo nuestra experiencia y recursos”, afirma Fisher. “Hemos incorporado a profesionales especialmente seleccionados para ser excelentes médicos, investigadores destacados y líderes nacionales en sus respectivos campos”.
Una de estos expertos es la Dra. Brenda Porter, profesora asociada de neurología, quien se unió a la facultad el año pasado para mejorar la atención de los niños con trastornos convulsivos.
“La epilepsia no es un solo diagnóstico, sino muchos”, afirma Porter. “Existen numerosas opciones terapéuticas, pero el reto reside en diagnosticar el trastorno correctamente y luego identificar la mejor terapia. Nuestra ventaja aquí es que nos encontramos en el corazón de un centro médico académico donde la ciencia es la mejor del mundo. Esto facilita que la investigación se traduzca en atención clínica”.
Además, nuestros especialistas están desarrollando y perfeccionando innovaciones como dispositivos implantables, tecnologías de imagenología precisas, cirugía láser y medicación dirigida, todas diseñadas para ser menos invasivas y mejorar los resultados en pacientes jóvenes con trastornos neurológicos. Con el aumento del conocimiento científico sobre la genética humana, Porter predice que algún día habrá tratamientos novedosos personalizados según la composición genética de la enfermedad de cada paciente.
Packard Children's también es uno de los únicos 10 hospitales del país que participan en el Consorcio de Tumores Cerebrales Pediátricos, que se centra en desarrollar nuevas terapias para tumores cerebrales y al mismo tiempo mejorar los servicios de apoyo y la atención de seguimiento.
“Aquí hay un ambiente que fomenta el intercambio de conocimientos, que es la base de un centro multidisciplinario de excelencia en neurociencia pediátrica”, afirma Gerald Grant, MD, FACS, profesor asociado de neurocirugía, otra incorporación reciente al equipo.
“Diferentes disciplinas pueden tender un puente entre nuestro hospital infantil y el hospital de adultos, y juntos podemos diseñar estrategias para ayudar a los niños no solo a sobrevivir, sino a sobrevivir bien”.
“Tenemos que amar al niño más de lo que odiamos la enfermedad”, añade Grant. “Debemos ser agresivos, pero no podemos forzar la situación y arriesgarnos a sufrir una lesión neurológica permanente que podría afectar negativamente su calidad de vida”.
Hoy, Peyton solo tiene seis pequeños círculos donde aún le crece el cabello: las marcas de la cirugía mínimamente invasiva de vanguardia que le realizaron para extirparle el tumor. En abril, hizo su primer viaje a Disneylandia y disfruta jugando con Lucile, la muñeca American Girl a la que nombró en honor a la fundadora de nuestro hospital.
Durante los próximos 10 años, la familia de Peyton seguirá visitando el hospital con regularidad para sus resonancias magnéticas y revisiones. "A Peyton le encanta ir al hospital y nos sentimos muy parte de la comunidad", dice su padre, Colin.
“Sigo muy impresionada con todos los que conocemos allí, incluyendo aparcacoches, conserjes, fisioterapeutas, personal médico y más”, dice Jenna, quien, junto con su esposo, se inspiró para hacer una donación filantrópica para apoyar nuestra investigación de tumores cerebrales y nuestros programas de desarrollo infantil. “Su dedicación, pasión y excelencia en lo que hacen me motivan a esforzarme más en cualquier contribución que pueda hacer al mundo. Siento un profundo aprecio y admiración por todos en Packard Children's”.
Este junio, Aria subirá al escenario para recibir su diploma de preparatoria. Aunque aún sufre convulsiones, esos pasos marcan una transición especialmente importante para ella: una que le promete un futuro brillante donde podrá dibujar, tomar clases de canto, jugar con su perro Charlie y empezar la universidad en otoño.
“Visualizo un futuro para ella sin convulsiones”, dice su madre. “Pero por ahora nos centramos en controlar sus síntomas y en adaptarnos. Nadie quiere estar en un hospital, pero no hay otro lugar al que la llevaría”.
