Conoce a LaJay
LaJay Phillips tiene un club de fans en la Clínica de Transición de Trasplante de Hígado para Adolescentes, y es fácil entender por qué. Con 20 años, LaJay es una de las historias de éxito de la clínica y sirve de ejemplo para los adolescentes que siguen el mismo camino que él emprendió hace poco.
De bebé, a LaJay le diagnosticaron atresia biliar, una afección congénita en la que el conducto biliar entre el hígado y el intestino delgado está obstruido o ausente. A los 2 años, se sometió a un trasplante de hígado en el Packard Children's.
Además de lidiar con problemas de salud, LaJay se enfrentó a más que su cuota de trastornos: múltiples familias de acogida, mudanzas entre Oakland, Hayward y Tracy, y la separación de sus tres hermanos.
A medida que crecía y experimentaba todos estos cambios, LaJay asumió la responsabilidad de cuidar su salud para asegurar que su cuerpo no rechazara su nuevo hígado. Mantiene un estricto régimen de medicamentos y visita periódicamente el Packard Children's para sus revisiones.
Para ayudar a adolescentes como LaJay a transitar la transición de paciente pediátrico a adulto independiente, Packard Children's creó en 2007 la Clínica de Transición de Trasplante de Hígado para Adolescentes, la primera clínica de este tipo. Hoy, los adolescentes y sus familias tienen la oportunidad de reunirse seis veces al año para conocer las necesidades específicas de los receptores de trasplantes.
Los adolescentes serán adolescentes
La gran mayoría de los niños y adolescentes que han recibido trasplantes se adaptan bien, afirma Lauren Mikula Schneider, PsyD, instructora clínica de psiquiatría infantil y adolescente. Sin embargo, algunos tienen dificultades para adaptarse a los cambios que conlleva el trasplante, como sentirse diferentes de sus compañeros, tener que tomar medicamentos con un horario estricto, los efectos secundarios de los medicamentos que alteran su apariencia física o las restricciones en las actividades.
Para muchos receptores de trasplantes, este ya es un momento difícil. Algunos atraviesan etapas de rebeldía y pueden saltarse sus medicamentos o citas médicas. Pero el equipo clínico nunca se da por vencido. Con el tiempo, muchos pacientes tienen un momento de revelación.
William Berquist, MD, director médico del programa de trasplante de hígado pediátrico y cofundador de la clínica, disfruta ver a los pacientes aumentar su independencia, apoyados por su participación en la Clínica de Transición para Adolescentes.
“Algunos adolescentes adoptan una actitud pasiva respecto a su salud, pero la clínica los motiva a ser más activos”, dice Berquist. “Como son adolescentes y aún están desarrollándose, pueden cambiar de rumbo según lo que aprenden de nosotros y de los demás. Es gratificante ver cómo se les enciende la bombilla cuando deciden hacerse responsables de su salud”.
Tras sus citas médicas individuales, los adolescentes se reúnen en grupo con un psicólogo infantil y un becario postdoctoral para hablar sobre temas como la independencia de sus padres o la convivencia con un órgano trasplantado. El entusiasmo de LaJay es contagioso. Participante de la clínica desde sus inicios, rompe el hielo rápidamente con los demás adolescentes, creando un ambiente propicio para el aprendizaje y el intercambio.
“Cuando estoy en la clínica, veo a viejos amigos, comparto conocimientos y comparto mi historia”, dice LaJay. “Siempre se puede aprender de los demás y de sus errores”.
Dejando el nido
Mientras los adolescentes se reúnen, un grupo de padres y cuidadores se reúne por separado para recibir apoyo y educación sobre el proceso de transición. La mentora de padres, Michele Ashland, describe cómo acaba de dejar a su hija, Miranda, en la universidad en San Luis Obispo, no sin antes asegurarse de que Miranda se pusiera en contacto con médicos que pudieran ayudarla a controlar su salud ahora que está sola.
“Una diferencia para la que los pacientes y sus padres deben estar preparados es la forma en que sus médicos se comunican con ellos”, afirma Marcia Castillo, enfermera titulada, licenciada en enfermería, CCTC, coordinadora de trasplantes de hígado pediátricos, quien cofundó la clínica con Berquist. “Mientras los niños reciben tratamiento pediátrico, los médicos se comunican con los pacientes y sus padres como una familia. Cuando los pacientes pasan a la medicina para adultos, son tratados como individuos plenamente responsables de su propio cuidado”.
Desde que comenzó la clínica, los organizadores dicen que han visto una mejora en la adherencia de los pacientes a la medicación, menos complicaciones y rechazos a largo plazo y una mayor conciencia de sí mismos con respecto a cuestiones como las drogas, la imagen corporal y las relaciones.
“Hemos aprendido que cuanto antes comiencen los adolescentes a prepararse para esa transición, más éxito tendrán cuando llegue el momento de pasar a la medicina para adultos”, afirma Castillo.
Schneider agrega que una encuesta preliminar realizada a los adolescentes muestra que el 62 por ciento de ellos actualmente gestionan sus medicamentos y citas sin la ayuda de un padre.
“Nuestro objetivo es aumentar esa cifra y animar a los adolescentes a ser más independientes en la gestión de su atención médica”, dice Schneider. “Espero que en la Clínica para Adolescentes, los pacientes encuentren estrategias que les ayuden a encontrar un equilibrio entre el cuidado de su salud y la libertad de salir y disfrutar de la vida”.
Este septiembre marcó la “graduación” de LaJay de la Clínica para Adolescentes mientras pasa a la clínica de trasplantes de adultos de Stanford.
Comparte con el equipo su sueño de estudiar bienes raíces. Su club de fans, compuesto por médicos y enfermeras, le desea lo mejor y le envía un mensaje de despedida: "¡Sigue estudiando!".
Este artículo apareció en la publicación Lucile Packard Children's News en el otoño de 2013.
