Hace veinte años, un niño diagnosticado con cáncer se enfrentaba a una vida corta llena de sustancias químicas tóxicas, largas estancias hospitalarias y múltiples cirugías. El tratamiento adoptaba un enfoque estandarizado, y el objetivo era la remisión en lugar de la curación.
Hoy en día, los avances en investigación y tecnología han transformado el diagnóstico y el tratamiento del cáncer, con resultados extraordinarios: casi el 85 % de los niños con leucemia linfoblástica aguda, la forma más común de leucemia en la infancia, llegan a la edad adulta. La tasa de supervivencia global a cinco años para el cáncer infantil ronda el 80 %.
Tratamiento de por vida
El Centro Bass para el Cáncer Infantil y las Enfermedades de la Sangre se creó para mejorar aún más esos resultados. Ubicado en el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, reúne educación, investigación y atención a pacientes pediátricos con todo tipo de cáncer, así como con enfermedades de la sangre como la hemofilia y la anemia falciforme.
Utilizando —y desarrollando— los últimos avances en tratamiento e investigación, los miembros del personal trabajan juntos para proporcionar las terapias más efectivas para cada paciente.
Es un lugar donde la investigación de vanguardia se aplica rápidamente a través de nuevos tratamientos; donde la bioquímica, la genética y la inmunología se entrelazan con la atención al paciente y los servicios de apoyo diseñados para preservar la longevidad y la calidad de vida. Gracias al Centro Bass, las terapias innovadoras están disponibles para los pacientes del Hospital Infantil Packard mucho antes de que se conviertan en tratamientos estándar en otros lugares.
Las familias primero
“Nuestro principal objetivo es atender las necesidades del niño y su familia”, afirma el Dr. Hugh O'Brodovich, jefe de pediatría del Hospital Infantil Packard y catedrático Arline y Pete Harman de Pediatría en Stanford. “El Centro Bass cuenta con un liderazgo unificado y un enfoque programático, en lugar de estar organizado por departamentos. Esta estructura organizativa flexible —y deliberada— permite al Hospital Infantil Packard conectar diferentes especialidades y brindar una atención integral a los niños con cáncer”.
El Centro Bass, inaugurado en 2009, combina servicios de hospitalización y ambulatorios para brindar acceso continuo y constante a la atención médica. En un ambiente luminoso y acogedor, los niños pueden recibir infusiones, quimioterapia y análisis clínicos. Las habitaciones de hospitalización están diseñadas para la comodidad de la familia, permitiendo que los padres acompañen a sus hijos durante todo el tratamiento.
Al combinar los servicios en un solo lugar, las familias evitan tener que desplazarse por el hospital y pueden familiarizarse con su entorno y el equipo de atención médica.
“Es una estructura integrada que fusiona todos los aspectos de la atención al paciente”, afirma la Dra. Kathleen Sakamoto, directora del Centro Bass. “Contar con expertos de todas las especialidades en proximidad mejora nuestro trabajo y nos permite coordinar los servicios en un continuo de atención”.
El centro está organizado en equipos clínicos especializados en el manejo de enfermedades en hematología, oncología y trasplante de células madre, y un grupo de investigación coordinado que trabaja en biología del cáncer. Esta estructura organizativa reduce los tiempos de espera para los pacientes y optimiza las rutinas diarias del personal.
Los niños y sus familias se benefician de este proceso optimizado en todas las fases de la atención. Los comités multidisciplinarios de tumores se reúnen semanalmente para analizar casos complejos. Los padres participan mensualmente en un Consejo Asesor Familiar, donde aportan comentarios para ayudar al centro a mejorar su organización y sus procesos. Los servicios ampliados se centran en los desafíos únicos de la supervivencia. Además, los encuentros anuales permiten que pacientes actuales y antiguos compartan experiencias y creen una sólida red de apoyo.
“Tratamos al niño en su totalidad, no solo la enfermedad”, afirma Pamela Simon, enfermera titulada y responsable de atención al paciente. “Esto significa hacer todo lo posible para que los niños disfruten de una vida lo más normal posible durante el tratamiento, y que la máxima prioridad sea la calidad de vida durante y después del mismo. La familia tiene voz en cómo proporcionamos esa atención”.
Red de atención
El impacto del Centro Bass se extiende mucho más allá de las instalaciones del Hospital Infantil Packard. Gracias a las alianzas con varios hospitales regionales, las familias pueden acceder a la reconocida experiencia de Packard sin alejarse demasiado de casa durante el diagnóstico y el tratamiento. Este amplio alcance geográfico amplía las relaciones de derivación y permite al centro atender a poblaciones de pacientes diversas, lo que se traduce en una mayor representación étnica en los ensayos clínicos y amplía las oportunidades de educación y divulgación.
“Nuestras relaciones con otros hospitales representan un firme compromiso con las necesidades de los niños y sus familias”, afirma Alexandria Combs, directora administrativa sénior del centro. “Las personas ya no tienen que viajar tan lejos para beneficiarse del acceso a tratamientos innovadores y de la amplia experiencia de Packard en diagnósticos complejos”.
Según Sakamoto, la ubicación céntrica del Centro Bass ofrece otra ventaja única para los 160 niños y adolescentes recién diagnosticados que llegan cada año. “Somos un centro especializado en cáncer infantil dentro de un reconocido hospital infantil. Esto nos brinda acceso inmediato a todos los recursos y servicios de apoyo que cualquier familia pueda necesitar”.
Este artículo apareció en la publicación Lucile Packard Children's News en el otoño de 2012.
