El día del nacimiento de Will, los unos corrían desbocados. Nació a la una del primer mes del año, el día 11. Pesó apenas 1 libra y 11 onzas.
Will nació tres meses antes de la fecha prevista, a las 24 semanas y 5 días de mi embarazo. Fue un microprematuro, es decir, un bebé que nació con un peso inferior a 450 g o antes de las 26 semanas de gestación.
En cierto modo, estábamos preparados para una larga estancia en la UCIN. Como sobreviviente de cáncer, había estado bajo el cuidado del equipo materno-fetal de alto riesgo del Hospital Infantil Lucile Packard, incluyendo a mi obstetra, la Dra. Deirdre Lyell, desde mi octava semana de embarazo. A las 20 semanas, ingresé en la unidad de preparto debido a complicaciones, y para las 22 semanas, ya estábamos teniendo conversaciones incomprensibles sobre el futuro de nuestro hijo.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, el parto prematuro afecta a uno de cada ocho bebés en Estados Unidos. Esto significa que, cada día, los padres que esperan con alegría un parto normal y un regreso a casa deben dejar a sus frágiles recién nacidos al cuidado de médicos, enfermeras y máquinas.
Por alguna razón, mi esposo Scott y yo teníamos la impresión de que la UCIN sería un ambiente tranquilo y contemplativo. Es todo lo contrario. Es intenso. Códigos. Alarmas. Radiografías. Análisis de sangre. Rondas. Decisiones de vida o muerte. Toda esta actividad te rodea y te llena la mente mientras intentas mantenerte fuerte para apoyar a tu familia y ser la mejor defensora de tu pequeño.
También teníamos la impresión de que la medicina consistía en partes iguales de grandes médicos y tecnología innovadora. Pero pronto nos dimos cuenta de que la empatía juega un papel igualmente importante en esta ecuación.
En el hospital, Scott y yo conocíamos a todos. Todos nos conocían. Teníamos nuestra "familia de la UCIN", compuesta por otros padres, enfermeras, médicos y especialistas. Como todos los padres, los días buenos de Will eran nuestros días buenos. Sus días malos eran nuestros días malos. ¿La diferencia? En esos días buenos, cuando sabía que podía salir de su incubadora, no lo hacía. Estaba un poco paralizada. Nadie te pregunta cómo estás; la realidad es que simplemente lo saben.
¿Cuál es el impacto de este entorno? Un estudio de 2010 de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford reveló que más de la mitad de los padres cuyos bebés estuvieron en la UCIN durante un período prolongado padecían trastorno de estrés postraumático (TEPT) o presentaban un alto riesgo de desarrollarlo. El TEPT, por supuesto, es más conocido como el trastorno que desarrollan los soldados tras un trauma en combate. Sin embargo, esta vez se trata del frente interno, como resultado del campo de batalla conocido como la UCI.
Will sufrió varias infecciones graves, choque séptico, enfermedad pulmonar crónica, retinopatía del prematuro, conducto arterioso persistente y aspiración silenciosa. Lo que me ayudó, especialmente durante los primeros días de su estancia en la UCIN, fueron sus increíbles cuidadores, entre ellos las enfermeras de cabecera Helen Bush, Cathy Newton y Janet Martin, y su especialista en desarrollo, Lori Bowlby. Me enseñaron a comprender las señales de Will y a consolarlo en una incubadora mientras estaba conectado a más máquinas de las que recuerdo. Aprendí sobre la importancia del método canguro y lo abracé en brazos todo lo que pude cuando estuvo estable.
El día del alta fue agridulce. Por un lado, estábamos emocionados de que Will volviera a casa. Por otro, estábamos aterrorizados porque sabíamos que estaríamos solos. Como padres de un bebé prematuro, nos medicamos bien. Sin embargo, Will necesitó equipo médico, oxígeno, numerosos medicamentos, intervención temprana y frecuentes visitas a especialistas después del alta. ¡Y no trajo manual de instrucciones!
Ahora, con casi dos años, Will sigue luchando a diario por cosas que normalmente damos por sentadas: beber de un vaso, abrir la boca para comer puré, sentarse, caminar, hablar. Sigue con oxígeno y una sonda de alimentación para garantizar una nutrición adecuada.
Pero así como Will me definió, la forma en que él llegó al mundo lo ha definido a él, bendiciéndonos con un hijo de increíble coraje y personalidad infinita.
Ahora es el niño que adora colorear, vuelve locos a sus padres con sus toses falsas, pestañea envidiablemente y da abrazos como nadie. Desconocidos se acercan y preguntan: "¿Qué le pasa?". He llegado a disfrutar de estos encuentros para poder compartir un poco de su experiencia y que la gente sepa que los más pequeños sí lo logran, y a menudo, se ponen al día.
La vida es bastante sencilla. En todas partes, las personas son iguales: quieren vivir mejor que sus padres y que sus hijos vivan mejor que ellos. Es esta mentalidad la que motiva a los padres y cuidadores de un niño con una enfermedad potencialmente mortal. Es esta mentalidad la que impulsa a médicos, enfermeras y especialistas a una intensa dedicación a los niños. Es esta mentalidad la que nos recuerda a mi esposo y a mí que nunca debemos pasar por alto ningún momento con Will. Ha tocado a tantas personas y nos recuerda cada día que querer es poder.
Este artículo apareció por primera vez en la edición de otoño de 2014 de Revista Lucile Packard Children's News.
