Para Cameron Harris, de dos años, el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford es el único hogar que ha conocido. Ha cambiado de habitación varias veces y ha estado en diferentes unidades, pero el 9 de diciembre de 2017, el día 525 de su última hospitalización, dio el paso más importante hasta el momento.
A las 11:04, Cameron inició su recorrido por el pasillo en su cuna, envuelto en una suave manta roja que anunciaba "Abrí las puertas", acompañado por su madre y sus enfermeras. Al final del trayecto, cruzaron una cinta roja para llegar a la soleada y privada habitación de Cameron en la nueva y moderna ampliación del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford.
“He visto cómo construían este increíble hospital al lado durante los últimos dos años, ¡y me muero de ganas de entrar!”, dijo Nicola Harris, la madre de Cameron, el día antes de la mudanza. “He oído que tiene tecnología de punta y áreas de juego increíbles para los niños. ¡Estoy deseando verlo, vivir la experiencia y ser una de las primeras familias en estar allí!”.
Cuando su hijo está en el hospital, Nicola también está allí. Ha pasado la mayor parte de los últimos dos años y medio aquí, junto con dos de los cinco hermanos de Cameron: Karlene, de 4 años, y Alivia, de 16 meses. Las niñas van a la guardería en la sala de estar del hospital tres días a la semana y entretienen a su hermano. «Las niñas animan mucho a Cameron a seguir adelante y a probar cosas nuevas», dijo Nicola. «Si no estuvieran aquí, estaría feliz de quedarse en la cama. Pero verlas caminar, explorar la habitación y jugar con juguetes lo anima a levantarse y probar esas cosas también».
Nicola jamás imaginó que criaría a tres de sus seis hijos en un hospital. Su esposo, CJ, cría a sus tres hijos mayores en su casa familiar en Arizona. Aunque la visitan durante todas las vacaciones escolares, “ha sido bastante difícil”, comentó Nicola. “Estoy lejos de la mitad de mi familia. Pero después de tanto tiempo aquí, el personal se ha convertido en nuestra familia, al igual que los médicos. Todos han sido fundamentales para ayudarnos a mí y a mi familia a criar a estos tres bebés aquí”.
Fue durante su embarazo de Cameron cuando Nicola se enteró de que su feto tenía una cardiopatía congénita grave llamada síndrome de hipoplasia del ventrículo izquierdo, lo que significa que el lado izquierdo de su corazón estaba gravemente subdesarrollado. Viajó desde su casa, entonces en Sacramento, al Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford aproximadamente un mes antes de la fecha prevista de parto de Cameron para prepararse para sus necesidades médicas al nacer y para que su cardiopatía recibiera tratamiento poco después.
Cuando tenía cinco días de nacido, Cameron se sometió a la primera etapa de su cirugía para reparar su corazón, un procedimiento llamado Norwood. El Centro Cardíaco Infantil Betty Irene Moore del Hospital Infantil Lucile Packard es uno de los pocos centros en Estados Unidos capaces de realizar las complejas cirugías que Cameron necesitaba para sobrevivir.
En sus primeros ocho meses de vida, Cameron soportó dos cirugías a corazón abierto, un tratamiento pionero para la hipertensión pulmonar y numerosas complicaciones. Pudo estar en casa durante unos tres meses en la primavera de 2016. Pero durante una cirugía para colocarle una sonda gastrointestinal, sus complicaciones requirieron cuidados intensivos. «Y ese fue el comienzo de nuestra estancia: el 3 de julio de 2016», dijo Nicola. «Y aquí seguimos».
Cameron pasó 129 días en la unidad de cuidados intensivos cardiovasculares (UCIC) ese verano. Durante ese tiempo, Nicola dio a luz a su hija menor, Alivia, justo al lado, en el Centro Johnson para Servicios de Embarazo y Recién Nacidos. Alivia tuvo complicaciones al nacer y pasó un breve tiempo en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). «En ese momento, tenía a dos niñas en dos unidades diferentes de este hospital: una en la UCIC y la otra en la UCIN», dijo Nicola.
Aunque Cameron se recuperó, su frágil corazón luchaba por resistir las complicaciones e infecciones. Sus médicos y su familia decidieron incluirlo en la lista de espera para un trasplante de corazón. «Pasamos 255 días esperando un corazón aquí en la UCI 374, habitación 3752», dijo Nicola. «La mayor parte del tiempo que hemos estado aquí, hemos estado en esta misma habitación».
Nuevo corazón, nuevo hospital
El trasplante de corazón de Cameron finalmente se realizó el 22 de julio de 2017. “Fue uno de los mejores días de nuestra vida”, dijo Nicola. “Por fin tuvo la oportunidad de vivir la vida de verdad, de recibir este regalo de la vida, de vivir fuera de estas paredes con sus hermanos y su familia, y de hacer cosas normales de niños”.
En diciembre, pocos días antes de la inauguración de la ampliación del hospital, Cameron estaba lo suficientemente bien como para ser trasladado de la UCI cardiovascular a la unidad de cuidados intermedios, de vuelta a su habitación habitual, la 3752, en lo que ahora se conoce como el edificio Oeste. Desde allí, Cameron y su madre se prepararon para dar el siguiente paso importante en su camino hacia su habitación en la nueva ampliación del hospital, ahora llamada edificio Principal.
“¡Habitaciones privadas!”, exclamó Nicola. “Tengo muchísimas ganas de tener habitaciones privadas. El hecho de que sean privadas significa que las niñas podrán estar más cómodas en la habitación sin preocuparse de si molestamos a alguien”. Como usuaria habitual de la comida del hospital durante los últimos dos años, Nicola también espera comprobar si la comida del edificio principal es tan buena como dicen. “Estoy deseando ver qué opciones nos ofrecen, todos los nuevos sabores y aromas”.
Con todo lo que le espera en el edificio principal, Nicola sigue valorando mucho el apoyo y la comodidad que ha encontrado en el edificio oeste. «Me encanta estar aquí y estoy emocionada por ver todo lo nuevo», dijo. «Pero también me da un poco de nostalgia, porque en cierto modo dejo mi hogar. Creo firmemente que será maravilloso, y muchas de las cosas que me gustan de aquí se ampliarán allí. Sé que encontraré el mismo cariño, ánimo, apoyo, familia y un hogar igual de acogedor».
Cuando Nicola y Cameron iniciaron su traslado al Edificio Principal el 9 de diciembre, los acompañaron algunos miembros del personal a quienes consideraban como de la familia. Ubicados a lo largo de los pasillos, los miembros del equipo de transición, con camisetas de colores distintivos, coordinaron el traslado, que requería una coordinación precisa, de 91 pacientes hospitalizados —uno cada cuatro minutos— a las nuevas unidades del Edificio Principal. Cada movimiento fue meticulosamente cronometrado y supervisado desde el Centro de Comando en la primera planta del Edificio Principal. Los equipos de transporte habían realizado simulacros durante los días previos al traslado real. Para los pacientes más vulnerables, equipos completos practicaron con equipo específico y se prepararon para resolver cualquier imprevisto.
¿El resultado? “Fue maravilloso”, dijo Nicola, relajándose en la espaciosa habitación nueva de su hijo, con vistas al lado este del edificio, mientras Cameron dormía plácidamente. “Todo salió a la perfección. Como un reloj”. El personal lo tenía todo preparado y ayudó a Cameron a prepararse con mucha antelación. “Así que tuvo un día estupendo, una mañana maravillosa”, añadió Nicola. “Le encantó recorrer los pasillos. A pesar de mis preocupaciones, él simplemente sonrió”.
Al cruzar el umbral del nuevo edificio principal, Nicola se fijó en las criaturas marinas pintadas en los techos y en las nuevas fotos y obras de arte en las paredes.
“Es precioso, es magnífico”, dijo. “Va a tener muchísimo espacio para jugar con sus hermanas. Cada una tendrá su propio espacio, y él tendrá el suyo. Será como estar en casa”. Con dos televisores en la habitación, “Cameron podrá ver lo que quiera, y yo podré poner a las hermanas a ver lo que quieran, y se acabarán las peleas. Para mí, son esas pequeñas cosas las que marcan la diferencia”.
Espacio para la sanación en familia
Junto al Centro de Mando, el Harvest Café del edificio principal ya desprendía el aroma de pizza recién horneada en horno de leña, además de ofrecer un amplio bufé con una gran variedad de opciones gourmet. Un piano de cola interpretaba música en vivo sobre el espacioso vestíbulo, cuyo centro es el gigantesco pasillo de ascensores con forma de secuoya.
Coloridos mosaicos de la costa californiana decoran el suelo. Al final del pasillo, el Santuario ofrece un rincón tranquilo y apartado para descansar y reflexionar. Hay estructuras de juego y esculturas con temática animal por doquier. El edificio principal es un lugar donde cualquiera puede sentirse muy a gusto.
“Para estas fiestas, toda la familia de Cameron estará aquí: yo, su padre, sus cuatro hermanas y su hermano”, dijo Nicola. “Y todos estamos deseando pasar estas fiestas en el nuevo hospital, jugando, reunidos y disfrutando de la compañía mutua”.
Cameron necesita pasar mucho tiempo con su familia mientras se prepara para regresar a casa. «Después de más de 500 días en el hospital, el cambio a la atención ambulatoria será enorme», dijo la Dra. Sharon Chen, cardióloga pediátrica. «Esperamos que pueda lograrlo en las próximas semanas. Estar en el nuevo hospital, en una habitación más espaciosa y adaptada a la familia, les permitirá pasar más tiempo juntos cuidándolo personalmente para prepararlo para su regreso a casa».
Nicola se detuvo un momento a reflexionar sobre los cientos de donantes que hicieron posible el hospital y el mensaje que tenía para ellos. «Gracias no basta», dijo. «No hay palabras suficientes para expresar nuestra gratitud. El entorno que las donaciones han permitido crear a los equipos de Packard para que la estancia en el hospital sea mucho mejor, y para que los diagnósticos sean mucho mejores, es simplemente: gracias. Un millón de gracias. Es increíble. Y todas las familias lo agradecen enormemente».
A medida que Cameron avanza en su recuperación, nada se compara con estar en su propia casa por primera vez. "Es un alivio", dijo Nicola. "Es como un nuevo comienzo. Cameron está en un excelente momento de su recuperación, y este nuevo paso se siente como el posible final de una larga historia. Y qué mejor manera de empezar nuestro camino que en un nuevo hospital".
Este artículo apareció originalmente en el número de invierno de 2017/2018 de Noticias infantiles de Packard.
Fotografías de Paul Sakuma.
