A Family-Centered Research Agenda for Supporting Caregivers of Children with Special Health Care Needs

Clarissa comenzó a abogar por los pacientes, las familias y la atención médica de calidad poco después del diagnóstico de fibrosis quística de su hija en 2005. En 2013, obtuvo su maestría en Salud Pública, especializándose en la participación de pacientes y familias en los servicios de salud, inspirada por su experiencia personal con la atención médica de su hija. Su trabajo con Family Voices se centra principalmente en la colaboración con familias en la investigación pediátrica y en el apoyo a organizaciones de apoyo entre familias en todos los estados y territorios de Estados Unidos.

Renee es Jefa del Departamento de Pediatría y Pediatra Jefe de Pediatría General en el Hospital Infantil St. Christopher's. Es Directora Médica del Centro para Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales de Salud en el Hospital Infantil St. Christopher's de Filadelfia, Pensilvania, un centro de atención primaria dedicado a niños con afecciones médicas complejas. Es Directora Médica del Programa de Hogar Médico de Pensilvania en la sección de Pensilvania de la Academia Estadounidense de Pediatría, un programa estatal para centros de atención primaria pediátrica en todo Pensilvania, y Directora del Programa de Salud Maternoinfantil en la Escuela de Salud Pública Dornsife de la Universidad de Drexel. Entre sus cargos docentes se incluyen Profesora en la Facultad de Medicina de la Universidad de Drexel (Departamento de Pediatría) y en la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Drexel (Departamento de Salud Comunitaria y Prevención). Sus pacientes y sus familias son sus mejores maestros y su mayor inspiración para su trabajo.

Debbi trabaja en varios proyectos especiales con Family Voices of Minnesota, incluyendo colaboraciones con el Departamento de Salud de Minnesota, la Red Colaborativa de Mejora e Innovación (CoIIN), la Academia Estadounidense de Pediatría (AAP), Gillette Children's Specialty Healthcare y otras organizaciones. Anteriormente, formó parte del consejo directivo de The Arc Minnesota, convirtiéndose en la primera mujer afroamericana en presidirlo. Debbi también ha representado a familias en los Comités de Bioética del Hospital Infantil de Minnesota y del Centro de Especialidades Infantiles Gillette. Presidió el Grupo de Trabajo sobre la Declaración de Posición Antirracista de The Arc US, donde actualmente integra el Consejo Directivo. Ha colaborado con diversas publicaciones, como Today's Caregiver, Existere Journal of Arts & Literature, Kaleidoscope Magazine (una revista literaria sobre discapacidad), Salon.com, Pediatric Journal of Rehabilitation Medicine, Complex Care Journal, National Hospice and Palliative Care Organization Pediatric e-Journal y JAMA Pediatrics. Su hijo Joshua nació prematuramente y, posteriormente, ha experimentado necesidades médicas complejas y discapacidades a lo largo de su vida.

El Dr. Ryan Coller es el Director de Investigación del Programa de Atención Pediátrica Compleja y Jefe de la División de Medicina Hospitalaria Pediátrica de la Facultad de Medicina y Salud Pública de la Universidad de Wisconsin. Su investigación se centra en la prevención de hospitalizaciones en niños con afecciones médicas complejas, con el objetivo a largo plazo de mejorar el bienestar del paciente y su familia en todos los entornos de atención, incluido el hogar. El Dr. Coller es miembro del Consejo Editorial de la revista Pediatrics y del Comité de Experiencia y Funcionamiento del Paciente del Foro Nacional de Calidad.