Para Claire Harding, de San Mateo, el tratamiento contra el cáncer le salvó la vida y le cambió la vida. Apenas unos días antes de cumplir diez años, le diagnosticaron meduloblastoma, un tumor cerebral maligno. Tras una cirugía para extirpar el tumor, seis semanas de radioterapia en la cabeza y la columna vertebral, y un año de quimioterapia, Claire quedó libre de cáncer. Eso fue hace más de 10 años.
Hoy, Claire cursa su tercer año en la Universidad Samuel Merritt, donde estudia enfermería, una elección profesional que, según ella, es resultado directo de su infancia. «Las enfermeras fueron una constante en mi vida», recuerda.
A pesar de perderse la mayor parte de cuarto y quinto grado, Claire se mantuvo al día con sus estudios asistiendo a la Escuela del Hospital Infantil Packard, donde recibía tutorías privadas para completar sus tareas cada semana. Hoy, a los 20 años, aparte de recibir tiempo extra para presentar exámenes, Claire no tiene otros problemas de aprendizaje.
Pero sus tratamientos la han marcado físicamente. Sufre de pérdida auditiva de alta frecuencia, un trastorno ocular leve, hipotiroidismo y daño nervioso en los tobillos, una afección llamada pie caído. Continúa con fisioterapia regular, toma suplementos hormonales a diario y usa plantillas ortopédicas. Pero Claire resta importancia a la gravedad de sus efectos tardíos, afirmando que su cáncer fue una bendición disfrazada. "Ahora soy mucho más empática gracias a mi enfermedad", afirma.
No todos los sobrevivientes de cáncer infantil tienen la misma suerte que Claire. Muchos, especialmente los pacientes más jóvenes o aquellos que reciben terapias más intensivas, presentan déficits cognitivos y limitaciones físicas mucho mayores después del tratamiento. Hoy en día, investigadores y médicos del Packard Children's Hospital trabajan incansablemente para minimizar estos graves efectos tardíos.
La cuerda floja del tratamiento
La supervivencia al cáncer ha mejorado drásticamente a medida que los oncólogos han empezado a combinar las terapias disponibles y a aumentar las dosis. Sin embargo, este éxito ha tenido un precio. Más del 70 % de los niños que se someten a cirugía, radioterapia o quimioterapia sufren afecciones médicas crónicas después de la terapia, un fenómeno conocido como efectos tardíos.
“Si bien estábamos absolutamente encantados con el aumento en la supervivencia, claramente tuvo un costo”, afirma Harvey Cohen, MD, PhD, profesor de Pediatría de la Cátedra de Familia Deborah E. Addicott-John A. Kriewall y Elizabeth A. Haehl. “Lo llamo la agonía de la victoria: habíamos curado al niño del cáncer, pero fue una agonía debido a los efectos tardíos”.
El tratamiento del cáncer puede dañar órganos y huesos; cambiar las funciones corporales, el crecimiento, el desarrollo, el estado de ánimo, los sentimientos y las acciones del niño; producir déficits en el pensamiento, el aprendizaje y la memoria; y aumentar el riesgo de cánceres secundarios.
“Ha habido mucho progreso en la última década para maximizar la supervivencia y minimizar la toxicidad”, afirma la Dra. Michelle Monje-Deisseroth, MD, PhD, profesora adjunta de neurología y ciencias neurológicas.
Uno de los principales enfoques se denomina terapia adaptativa al riesgo, un intento de evaluar con mayor precisión el perfil de riesgo de cada paciente y tratarlo en consecuencia. Los médicos pueden minimizar la toxicidad de la terapia en pacientes de menor riesgo y administrar la terapia más intensiva únicamente a los niños con mayor probabilidad de morir a causa de su enfermedad.
En todos los casos, se informa a los padres sobre los posibles efectos tardíos y pueden opinar sobre el tratamiento que recibe su hijo.
Atención centrada en la familia
Cuando Rosemary y Geoff Walls, de Napa, llevaron a su hijo Luc, de 22 meses, al Packard Children's en 2006, llevaban semanas entrando y saliendo de consultorios médicos, desesperados por saber por qué su pequeño había vuelto a gatear y vomitaba constantemente. A los pocos minutos de entrar en urgencias de Stanford, los Walls estaban viendo los resultados de una tomografía computarizada portátil, detectando por primera vez el tumor del tamaño de una pelota de golf en el cerebro de su hijo.
Luc tenía un tumor rabdoide teratoide atípico, que tiene una tasa de supervivencia inferior al 10 %. "Es básicamente el último tumor del que cualquier padre quiere saber", afirma el oncólogo de Luc, Dr. Paul Fisher, profesor de la Familia Beirne de
Neurooncología Pediátrica.
Debido a la corta edad de Luc, la radioterapia en todo el cerebro tendría efectos cognitivos devastadores. Pero los Wall habían investigado lo suficiente como para saber que la quimioterapia por sí sola no sería eficaz. "Sabíamos las circunstancias a las que nos enfrentábamos: un posible hijo discapacitado, o ningún hijo", recuerda Geoff. Y presionaron para que se administrara radioterapia después de la cirugía.
El tumor de Luc se encontraba en la parte inferior del cerebro, por lo que recibió tratamiento con radioterapia conformada solo en la zona afectada, no en toda la cabeza. Un mes de pulsos diarios de radiación fue seguido por siete meses de quimioterapia, que incluyó nuevos tratamientos farmacológicos directamente en el líquido cefalorraquídeo.
Hoy, cinco años después, Luc sigue sin cáncer. Aunque es completamente sordo del oído izquierdo y usa audífono en el derecho, es bilingüe, le va bien en la escuela y empieza a desarrollarse socialmente. De hecho, dice su padre, la mayoría de sus amigos y sus padres ni siquiera conocen su particular historial médico.
Tomar estas difíciles decisiones de tratamiento es un asunto de grupo en Packard Children's. El hospital pertenece a un consorcio nacional de más de 200 hospitales infantiles que comparten la información más reciente sobre los protocolos de tratamiento para los cánceres infantiles más comunes. "Gracias a este conocimiento compartido", afirma Cohen, "hemos aprendido qué medicamentos usar y cómo utilizarlos de la forma más segura posible".
Para los niños diagnosticados con cánceres menos frecuentes, la Junta de Tumores Pediátricos de Packard —un grupo de oncólogos pediátricos, oncólogos radioterapeutas, cirujanos, radiólogos y patólogos— se reúne semanalmente para revisar cada caso y desarrollar un plan de tratamiento. «En Packard contamos con la ventaja de contar con un equipo multidisciplinario», añade Cohen.
Pacientes de por vida
Claire y Luc son solo dos de los más de 275,000 sobrevivientes de cáncer infantil en Estados Unidos, pacientes con una historia clínica única que ha cambiado para siempre gracias a su tratamiento. En Packard Children's, los sobrevivientes de cáncer infantil reciben seguimiento por parte de su equipo de neurooncología o en la clínica de Salud Después de la Terapia (HAT).
“Los niños aún necesitan atención primaria”, dice Fisher. “Pero para abordar los problemas de salud más graves derivados directamente de sus terapias contra el cáncer, necesitan que los atendamos”.
En las visitas anuales de los pacientes, el director clínico de HAT, el Dr. Arun Rangaswami, y la enfermera practicante Verna Mitchell, enfermera practicante, priorizan el bienestar. Durante las citas de 60 a 90 minutos, se recopila la historia clínica y social del niño y se individualiza el seguimiento según el tipo de cáncer que tuvo, el tipo de tratamiento recibido, los factores genéticos, la salud general y los hábitos. Posteriormente, los pacientes reciben un cronograma de la atención de seguimiento, los análisis de laboratorio y las pruebas de vigilancia que necesitarán de forma continua.
Los niños con dificultades escolares son derivados automáticamente al programa de Enlaces de Defensa Educativa Hospitalaria (HEAL), dirigido por Jeanne Kane. El personal de HEAL aboga por niños con problemas médicos, visitando las escuelas para educar a maestros y estudiantes sobre los efectos tardíos del cáncer y asistiendo a reuniones de planificación y defensa con padres y educadores.
Los neuropsicólogos y especialistas en educación de HEAL realizan evaluaciones a sobrevivientes de cáncer infantil para diagnosticar discapacidades de aprendizaje y orientar sobre las adaptaciones escolares necesarias o posibles terapias sintomáticas. Por ejemplo, estimulantes como el metilfenidato (Ritalin) pueden ayudar a pacientes con problemas de procesamiento de la información, concentración o atención, y algunos medicamentos para la demencia pueden ayudar con la disfunción de la memoria.
Rangaswami enfatiza la importancia de acompañar a los sobrevivientes de cáncer de por vida. "Hemos aprendido que la supervivencia al cáncer es más que una simple historia de bienestar", afirma. "Cada decisión que tomamos como profesionales de la salud tiene un profundo impacto en nuestros pacientes y sus familias".
