Desde que nació, Yali tuvo que luchar. Su mamá, Lladira, recuerda que su pequeña bebé se resfriaba constantemente y contraía otros virus. Pero incluso en medio de sus enfermedades, Yali era una bebé alegre y llena de vida.
“Era una montaña rusa entre estar enferma y sana. Pero cuando se sentía mejor, era mi pequeña exploradora”, recuerda Lladira. “Siempre se metía en cosas, y eso nos encantaba de ella”.
Lladira y su esposo llevaron a Yali a varias visitas médicas, pero nadie tenía respuesta de por qué el sistema inmunológico de Yali parecía tan frágil.
Entonces, cuando Yali tenía unos 21 meses, llegó la respuesta. Pero no era buena. Yali padecía una enfermedad genética muy rara que debilitaba su sistema inmunitario. Los médicos del Hospital Infantil Lucile Packard trabajaron para aprender más sobre la enfermedad, pero finalmente Yali falleció en 2014.
Los médicos podrían haber enviado sus condolencias y haberse quedado ahí, pero el Dr. McGhee continuó investigando el caso de Yali incluso después de su fallecimiento, intentando obtener más información. Agradecemos su apoyo, dice Lladira.
La familia quedó devastada por la pérdida de su pequeña, pero conserva con cariño el recuerdo de sus primeros pasos y sus primeras palabras. Asistieron al Día del Recuerdo anual de nuestro hospital, organizado por el Programa de Orientación Familiar y Duelo. Y cuando Lladira supo que el programa de Duelo se financiaba íntegramente con donaciones, quiso contribuir. Organizó su primer Summer Scamper en honor a Yali y sigue participando para que otras familias puedan acceder a los servicios y el apoyo que ofrece el Programa de Orientación Familiar y Duelo.
“Quiero que otras familias sepan que no están solas”, dice Lladira. “Hay muchas otras familias que también han sufrido una pérdida. Me he esforzado por animar a mis amigos y familiares a apoyar a Scamper y al programa de Duelo. Al participar, están haciendo algo maravilloso por familias como la mía”.
La familia de Yali es #WhyWeScamper.
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