Cuando conocí a Erica Medina en 2012, ya tenía experiencia viviendo en dos mundos. Con 17 años, disfrutaba de la vida típica de una adolescente: las clases de instituto, los partidos de baloncesto y voleibol, y las salidas al centro comercial con sus amigas. Pero desde que le diagnosticaron artritis idiopática juvenil a los 11 años, también había pasado mucho tiempo en el ámbito médico, donde ella y sus médicos luchaban por controlar el dolor causado por una enfermedad incurable.
La historia que escribí sobre Erica explicaba cómo a veces chocaban ambos mundos:
El dolor de espalda le dificultaba asistir a clases, ir de excursión o pasear por el centro comercial con sus amigos. Pero no era solo el dolor lo que la molestaba: «Cuando era más joven, odiaba tomar mis medicamentos», dijo Erica, añadiendo que tomar analgésicos le parecía una forma de «rendirse».
Stephanie [la madre de Erica] se alegró de que los médicos de Erica abordaran este problema de frente. "La convencieron de que tratar el dolor no tiene nada que ver con la debilidad", dijo.
Aunque la artritis idiopática juvenil es bastante rara, el anhelo de Erica por la normalidad no lo es. Niños y adolescentes con todo tipo de afecciones crónicas y graves tienen el mismo deseo, afirma la psicóloga pediátrica Barbara Sourkes, doctora en psicología y directora del programa de cuidados paliativos del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford.
Una parte importante del trabajo de Sourkes consiste en ayudar a niños, adolescentes y sus familias a sobrellevar la brecha entre vivir con un diagnóstico difícil y simplemente ser niño. Ha resumido sus reflexiones sobre este tema en un artículo profundo publicado en el blog de Cavando profundo, una publicación coescrita por Sheri Sobrato Brisson, sobreviviente de un tumor cerebral y colaboradora de larga trayectoria del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, para ayudar a niños con problemas de salud. Jóvenes como Erica transitan entre el mundo normal y el médico, «un desafío extraordinario», afirma Sourkes. pedazoAquí les ofrecemos algunos de sus consejos para familias y otras personas sobre cómo ayudar:
Es importante que todos los niños y adolescentes que viven con una enfermedad se sientan lo más normales posible. Si bien solemos centrarnos más en el deseo de los adolescentes de integrarse, incluso los niños muy pequeños son sensibles a sentirse diferentes. Ayúdalos a recordar y a centrarse en los aspectos de su vida y de sí mismos que permanecen iguales a pesar de la enfermedad.
“Perderse cosas” se divide en dos categorías: (1) perderse un evento o actividad específica, a menudo especial (por ejemplo, una celebración, un viaje) y (2) perderse la vida en general (la vida cotidiana, en toda su rutina).
Los adultos suelen centrarse más en la primera categoría, en parte porque son eventos que destacan en la rutina diaria. Permita que el niño exprese su decepción, enfado o tristeza ante la posibilidad de perderse el evento; no intente minimizar estos sentimientos. Después del evento, es muy importante que los niños sepan que preguntaron por ellos y que se les echó de menos. Esto hace que la sensación de "perderse algo" sea más compartida y menos unilateral. Siempre que sea posible, prométale al niño que participará en un evento similar en el futuro.
La segunda categoría, la de «perderse la vida en general», es más continua y sutil, y probablemente tenga mayor impacto en los adolescentes que en los niños pequeños. También es más difícil de abordar, ya que engloba toda la frustración y la tristeza derivadas del impacto de la enfermedad. Lo más importante es simplemente escuchar lo que dicen los niños, sin intentar distraerlos, «resolver sus problemas» ni animarlos. En esos momentos, quizá solo quieran ser escuchados y que se reconozca su sufrimiento.
Hoy, a sus 21 años, Erica ha pasado diez años desde su diagnóstico inicial. Está lidiando nuevamente con su artritis tras una remisión de tres años que, según ella, fue «maravillosa, una maravilla». Aunque ahora se siente más cómoda con la normalidad, recuerda perfectamente lo difícil que fue para ella, de niña, encontrar el equilibrio adecuado.
“Al principio, no sabía la gravedad de mi enfermedad”, dijo Erica. “Necesitaba a mi mamá para eso, para que me ayudara a determinar hasta dónde podía llegar”. Sus padres procuraron reconocer sus limitaciones sin insistir en ellas. Cuando su artritis se agudizaba, se centraban en lo que podía hacer en lugar de lo que no podía; por ejemplo, nadar para hacer ejercicio en vez de caminar. “La comunicación abierta con mis padres me ayudó a comprender mejor cómo iba a llevar una vida normal”, dijo.
Aún más importante, su familia le brindó apoyo emocional incondicional. «Hubo momentos en que estaba muy mal», dijo Erica. «Lo que más aprecié fue la disposición de mis padres para escucharme y dejarme afrontar mis problemas».
